Quand tout n’est pas dans la tête

J’ai travaillé avec de nombreux enfants et adultes à qui des professionnels de la santé ont dit de chercher un traitement de santé mentale parce que leurs plaintes physiques n’étaient pas réelles. Ces patients se voyaient répondre des choses comme« C’est dans ta tête », « Il n’y a rien d’anormal sur le plan médical » ou« Tu vas bien et tu dois apprendre à gérer la douleur ».

En plus de 30 ans de pratique, tous ces patients traumatisés – la majorité d’entre eux étant des femmes – avaient en effet de véritables problèmes médicaux. Elles n’étaient pas hypocondriaques, ne cherchaient pas à attirer l’attention, ne souffraient pas d’un trouble de conversion ou d’un trouble des symptômes somatiques. Elles souffraient de maladies rares qui n’étaient pas considérées comme plausibles par la communauté médicale.

Mon évaluation clinique de leurs symptômes a suggéré que les problèmes de santé mentale n’étaient pas en cause. En travaillant ensemble, les patients et moi-même avons insisté pour obtenir d’autres évaluations médicales, en recherchant des spécialistes en dehors de l’État, et même en contactant des universités et des centres de recherche pour trouver des experts. Parmi les troubles médicaux peu courants finalement diagnostiqués, citons l’appendicite chronique, le syndrome d’Ehlers-Danlos, les malformations de Chiari, la maladie de Ménière, le syndrome des vomissements cycliques et le phéochromocytome.

Tout n ‘était pas dans leur tête.

Maladies rares

Les maladies rares sont difficiles à appréhender lorsqu’on les considère individuellement. Il est vrai qu’une maladie rare spécifique peut n’affecter qu’un nombre minuscule d’enfants et d’adultes. Cependant, le nombre de maladies rares est très important. Selon la National Organization for Rare Disorders (NORD), il existe plus de 7 000 maladies rares, et des études montrent que rien qu’aux États-Unis, jusqu’à 30 millions de personnes souffrent d’une maladie rare au cours de leur vie. Ainsi, lorsque nous parlons d’une maladie rare, il se peut qu’elle ne soit pas si rare que cela.

À la faculté de médecine, on apprend aux médecins en formation à considérer les diagnostics courants et non les diagnostics rares. Cette approche durable, fondée sur le principe du rasoir d’Occam, veut que les explications simples soient préférées aux explications plus complexes. Ainsi, même si 4 % de la population mondiale est touchée par une maladie rare à un moment donné, la plupart des professionnels de la santé pensent qu’il est peu probable qu’une telle maladie se présente dans leur salle de consultation. Mais des études suggèrent le contraire et indiquent que la plupart des médecins seront confrontés à une maladie rare au cours de leur carrière professionnelle.

L’intoxication médicale

Certains professionnels de la santé prennent au sérieux les douleurs et les symptômes chroniques et recommandent des tests de diagnostic et des évaluations standard pour identifier ce qui ne va pas et proposer un traitement. Lorsque les médecins ne disposent pas d’un diagnostic immédiat pour les plaintes d’un patient, ils peuvent prendre diverses mesures. Parfois, il reviendra sur les antécédents du patient et sur la liste de ses symptômes pour approfondir la question. Il peut vous envoyer passer des examens complémentaires ou vous adresser à un spécialiste. Mais parfois, le médecin s’oriente vers une explication diagnostique plus psychologique que médicale: c’est votre esprit qui est à l’origine de vos symptômes. Parfois, il peut avoir raison dans cette évaluation. D’autres fois, il s’agit d’une occasion manquée de procéder à une évaluation médicale spécialisée plus poussée.

D’après mon expérience, certains médecins abordent cette possibilité de stress mental avec beaucoup d’attention, de professionnalisme et de respect pour le patient. Mais d’autres s’aventurent sur ce chemin de la santé mentale avec une attitude différente – une attitude qui rabaisse, stigmatise, minimise et même intimide le patient. C’est ce que l’on appelle le « gaslighting » médical, et c’est une expérience traumatisante pour le patient :

« Arrêtez de chercher vos symptômes sur Google.

« Vous avez juste besoin de prendre des vacances ».

« Plus de questions aujourd’hui. J’ai d’autres patients à voir. »

Comme l’a écrit le médecin canadien Sarah Fraser,«  les médecins ont eu recours augaslighting pour rejeter les problèmes de santé des femmes, renforçant ainsi le stéréotype misogyne selon lequel les femmes sont irrationnelles et hystériques, un préjugé qui remonte à plusieurs siècles ».

L’odyssée du diagnostic

La plupart des patients atteints de maladies rares non diagnostiquées ont subi des visites frustrantes et décourageantes chez le médecin. Souvent, ils se présentent aux rendez-vous avec des dossiers qu’ils ont eux-mêmes créés, contenant des tests et des rapports qui documentent leur odyssée diagnostique. Parfois, les médecins trouvent cela utile. D’autres fois, ils sont stigmatisés, comme en témoigne un récent fil Twitter datant de juin 2022 et consacré aux patients qui se présentent avec des notes.

La recherche montre que de nombreux groupes culturels présentent des taux plus élevés d’erreurs de diagnostic et de sous-diagnostic en raison des préjugés cognitifs implicites des médecins : les enfants, les personnes de couleur, les personnes LGBTQIA, les femmes, les personnes obèses, les sans-abri, les malades mentaux et les personnes âgées peuvent tous faire l’expérience de ce type de « gaslighting » médical.

Lorsque des patients souffrant de douleurs chroniques sont confrontés à des réponses dédaigneuses qui laissent entendre qu’ils sont malades mentaux, cela nuit à l’ensemble du secteur des soins de santé en suscitant la méfiance des médecins.

5 conseils pour diagnostiquer votre maladie

Lorsqu’il s’agit de votre santé physique et mentale, vous devez être votre propre défenseur. Vous devez créer une équipe d’experts en soins de santé qui vous écouteront, vous verront et vous valoriseront. Ensemble, vous pouvez travailler dans le même but : découvrir ce qui n’a pas encore été identifié.

1. Des soins primaires de qualité. Assurez-vous que votre médecin traitant est toujours à l’écoute de vos besoins. Si vous vous sentez ignoré ou minimisé, exprimez votre déception. Si l’on ne vous répond pas avec sensibilité, il est temps de trouver un autre praticien.
2. Obtenez un deuxième avis. Envisagez de consulter un spécialiste pour répondre à vos préoccupations. Des études montrent que 88 % des patients qui demandent un deuxième avis quittent le rendez-vous avec un diagnostic médical ou une nouvelle orientation à suivre pour une évaluation plus approfondie des symptômes.
3. Tests génétiques. Avec plus de 7 000 maladies rares connues – et de nouvelles découvertes chaque année, selon le Centre d’information sur les maladies génétiques et rares – envisagez d’avoir recours à des tests génétiques pour obtenir un diagnostic plus précis.
4. Réduire la taille de l’hôpital. Accueillez favorablement l’arrivée d’un professionnel de la santé mentale dans votre équipe. En travaillant ensemble, vous pouvez affirmer que votre santé mentale n’est pas la cause de vos symptômes. Et vous pouvez disposer d’un endroit sûr pour explorer vos pensées et vos sentiments à la recherche de réponses.
5. Persister. Persister. Persister. Le diagnostic des maladies rares et peu communes peut prendre des mois, voire des années . Soyez donc persévérant et cohérent dans votre recherche de diagnostic. Et si vous vous sentez dépassé, demandez de l’aide à d’autres personnes.