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Le cerveau est la dernière frontière. Comme je l’ai demandé la semaine dernière, les chercheurs ont-ils seulement découvert la structure anatomique et la physiologie complètes du cerveau ? Comme me l’a dit un psychologue clinicien, les innovateurs sont en train de repenser le cerveau comme un réseau de neurones. Pourtant, les médecins, les éthiciens et les professeurs continuent d’utiliser avec confiance des termes tels que « état végétatif » pour décrire une personne atteinte d’une lésion cérébrale qui ne réagit pas au monde extérieur.
Pourquoi ?
Le manuel Merck pour les professionnels définit l’état végétatif de la manière suivante :
« L’ état végétatif est une absence de réactivité et de conscience due à un dysfonctionnement majeur des hémisphères cérébraux, le diencéphale et le tronc cérébral étant suffisamment épargnés pour préserver les réflexes autonomes et moteurs ainsi que les cycles de sommeil et d’éveil. Les patients peuvent avoir des réflexes complexes, notamment des mouvements oculaires, des bâillements et des mouvements involontaires face à des stimuli nocifs, mais ne montrent aucune conscience de soi ou de l’environnement. L’état de conscience minimale, contrairement à l’état végétatif, se caractérise par une certaine conscience de soi et/ou de l’environnement, et les patients tendent à s’améliorer. Le diagnostic est clinique. Le traitement est principalement un traitement de soutien. Le pronostic pour les patients présentant des déficits persistants est généralement sombre ». (Les caractères gras sont de leur cru.)
Sur quelle base les professionnels partent-ils du principe qu’ils savent tout ce qu’il y a à savoir sur le cerveau et donc sur l’état végétatif, si ce n’est l’observation subjective qui écarte la communication invisible entre ceux qui aiment la personne et celle qui est dans le lit ? Une certitude arrogante les rend sourds à la réalité vécue par la personne qui ne peut communiquer visiblement.
« Mais ce moment où vous vous réveillez après l’attaque et où vous vous rendez compte que vous ne pouvez communiquer avec personne autour de vous, et la peur que vous avez dû ressentir qu’il vous arrive quelque chose, ont dû être terrifiants ».
« Je veux dire, c’était… parce que je pense que la communication est un droit humain fondamental et qu’il y a des gens qui sont oubliés.
Le terme « état végétatif » signifie que l’être humain allongé dans le lit devant vous est un légume, un simple conglomérat d’organes à l’intérieur de muscles et de peau, et qu’il n’y a aucune raison de croire que ces réflexes ne sont rien d’autre que des réactions non sensibles à des stimuli nocifs. Pourtant, voici Kate Allatt qui parle de se faire oublier, de sortir de sa conscience interne pour dire au monde extérieur : « Je suis là ».
« Imaginez que vous êtes allongé dans votre lit et que vous pensez, ressentez, voyez, entendez, en supposant que votre tête est orientée dans la bonne direction, mais que vous êtes complètement impuissant à donner à qui que ce soit un signal que vous puissiez comprendre. Alors, dans votre tête, vous criez : « Je suis là ! Je suis là ! », mais personne n’écoute, parce que pour tous les autres, vous semblez être dans un état végétatif complet ».
Partout dans le monde, il y a des Kate Allatt qui crient dans leur tête tandis que les médecins, confiants dans l’état végétatif, insistent sur le fait qu’il n’y a personne.
Angela Ronson a répondu à mon article de la semaine dernière en apportant de nombreuses informations sur ce sujet. Elle a écrit sur son blog The Thoughtful Vegetable:
« Je suis en état végétatif. Je pensais que le fait de taper mes réponses changerait mon diagnostic. Je me suis trompé. La raison de mon diagnostic n’a fait que changer. Tout d’abord, j’étais végétative parce que je ne parlais pas et ne réagissais pas physiquement aux personnes que je ne connaissais pas.
Lorsque j’ai commencé à vocaliser, le médecin « ne m’a pas compris ». J’ai décidé de rééduquer ma main pour pouvoir la taper. Je savais comment rééduquer une main suffisamment pour pouvoir l’utiliser. Il y a des années, j’étais spécialiste des nourrissons. Je pouvais au moins faire de la rééducation pour un bébé. (L’accent est mis par moi.)
Il y a « Ghost Boy » :
Et le Suédois qui a eu l’horrible opportunité d’entendre les médecins discuter du choix de ses organes à donner :
« Je les ai entendus dire à ma petite amie et à mes proches qu’il n’y avait aucun espoir », a déclaré Jimi Fritze, 43 ans, au Telegraph.
« Je ne pouvais rien faire. Je ne pouvais que voir et entendre. Je ne pouvais pas bouger mon corps. (Richard Orange, The Telegraph, 4 avril 2014)
Ces histoires sont de plus en plus nombreuses et il est grand temps que le corps médical abandonne l’idée d’un « état végétatif ».
Il est grand temps que les psychiatres, en général, commencent à utiliser des termes qui décrivent des états cérébraux basés sur des mesures objectives, comme l’EEG, et non des termes basés sur des symptômes observés subjectivement.
Il est grand temps que les neurologues et les psychiatres utilisent des termes qui signifient que nous ne savons pas, mais que nous savons qu’il s’agit d’un être humain digne du droit à la vie et donc de la régénération de son cerveau.
Cela est vrai pour de nombreux états cérébraux, mais ce n’est que dans les cas où le terme « état végétatif » est utilisé qu’un diagnostic subjectif conduit à tuer un être humain conscient qui crie à l’intérieur de lui : « Je suis là ! Je suis là ! »
J’ai réfléchi à ce qui pourrait la remplacer, étant donné que les mesures subjectives telles que le DSM-V sont inappropriées, que les outils de mesure objective sont encore en cours d’amélioration et ne donnent qu’un aperçu infime de la dernière frontière du cerveau, et que la conscience est considérée comme le « problème difficile » par les philosophes.
Je propose un nouveau terme : état invisiblement conscient.
Ce terme signifie qu’il s’agit d’un être humain et que la conscience de cet être humain est invisible pour le diagnosticien. On peut espérer que ce terme conduira les médecins à adopter une attitude humble et ouverte à l’égard de la personne allongée dans le lit devant eux et des personnes aimantes qui peuvent communiquer avec elle.
Cela peut leur rappeler que la personne a le droit d’être traitée dans un esprit de fraternité, de vie et de sécurité, sans traitement inhumain(Déclaration des droits de l’homme des Nations unies).
L’humilité et l’ouverture d’esprit permettent d’entamer la communication avec une personne invisiblement consciente et de transformer les soins de soutien en régénération active du cerveau.
Copyright ©2019 Shireen Anne Jeejeebhoy. Ne peut être réimprimé ou mis en ligne sans autorisation.
