Faut-il « apprendre » aux enfants autistes à se socialiser ?

Un après-midi, j’ai reçu un courriel d’un médecin avec une demande de thérapie pour un couple mère/fille : « Problèmes d’estime de soi, colère et ressentiment à l’égard des décisions de la mère qui, selon elle, ont eu un impact négatif sur sa vie. La fille, Maya, était une belle étudiante autiste dans la vingtaine ; sa mère était célibataire, travaillait à temps plein et se consacrait à l’éducation d’une fille neurodivergente.

Les parents de Maya avaient émigré aux États-Unis avant sa naissance, puis son père a quitté la famille lorsqu’elle avait 8 ans. La principale plainte de Maya, cependant, était la décision de sa mère de la faire suivre des cours d’aptitudes sociales lorsqu’elle était jeune.

Maya avait des retards de développement lorsqu’elle était enfant et a été placée dans des classes d’anglais langue seconde jusqu’à ce qu’elle soit identifiée comme autiste. Il était plus difficile pour une famille d’immigrés d’obtenir un diagnostic correct, et ses retards d’élocution étaient souvent attribués à la barrière de la langue. Le système d’éducation spécialisée est un champ de mines dans lequel il faut naviguer, et ce sont généralement des Blancs très instruits qui disposent des ressources nécessaires pour s’y attaquer. Plus tard, Maya dira qu’elle s’est sentie victime de discrimination de la part de ses camarades et qu’il lui a fallu beaucoup de temps pour faire confiance à quelqu’un avant de le laisser entrer.

À chaque séance, Maya protestait : « Je ne voulais pas aller à l’atelier de compétences sociales. Pourquoi personne ne m’a laissée tranquille ? Je me fiche d’être aimée. Je veux être comprise. »

Maya détestait la pression exercée dans les cours de compétences sociales pour que les élèves se fassent des amis. Il était difficile de comprendre en temps réel ce que les autres pensaient d’elle et ce qu’ils attendaient. Elle préférait lire des livres ou regarder des émissions pour enfants sur la façon de se faire des amis, puis s’exercer avec ses poupées selon ses propres termes.

Sa mère a eu des remords et a expliqué que le fait d’écouter les experts semblait être la bonne chose à faire.

La réponse de Maya était toujours la même : « Est-ce que quelqu’un m’a demandé ce que je voulais ? ».

Source : BNP Design Studio/Adobe Stock

Des années plus tard, lorsque mon fils a été orienté vers un programme d’aptitudes sociales, j’ai décidé d’approfondir le sujet. Dans la communauté de l’autisme, il y a souvent des camps différents, et ce n’était pas une exception.

D’un côté, il y a les parents d’enfants autistes qui sont peinés par le rejet social de leurs enfants et qui veulent leur donner des outils pour réussir socialement, ainsi que les adultes autistes qui disent qu’ils auraient aimé avoir des conseils pour naviguer dans les complexités d’un monde social qu’ils ne pouvaient pas décoder.

D’autre part, il s’agit peut-être d’une réévaluation de l’efficacité de la « formation » aux compétences sociales, qui aurait dû être faite depuis longtemps.

La plupart des programmes de compétences sociales sont conçus pour enseigner la communication neurotypique, encourageant ainsi le « masquage » ou la suppression des traits autistiques d’une personne. Cette modalité donne encore plus de pouvoir à la culture dominante pour dicter la « bonne » façon d’être. Ces programmes font des suppositions sur les comportements « appropriés » et « inappropriés », en donnant souvent la priorité au contact visuel, qui peut être trop stimulant, voire douloureux, pour les personnes autistes et qui rend difficile l’assimilation d’informations auditives.

Un programme de compétences sociales très répandu encourage les personnes à modifier leur comportement pour s’assurer que les autres n’ont pas de pensées « bizarres » à leur égard. Il incombe à la personne neurodivergente de mettre les autres à l’aise et souligne l’importance de ce que pensent les personnes non autistes. Les relations saines exigent de l’authenticité.

De nombreux programmes traditionnels de compétences sociales proposent également des scripts appris par cœur qui enseignent aux enfants autistes ce qu’il faut dire dans des situations données. La recherche montre que ce n’est pas le contenu de ce que les personnes autistes disent, mais la façon dont elles se présentent qui crée une première impression négative chez les personnes neurotypiques (Sasson, 2017). Aucun scénario social ne changera la façon dont les personnes autistes se présentent, et le fait de masquer les traits autistiques a un coût émotionnel important, conduisant à la dépression, à l’anxiété et aux idées suicidaires (Bradley et al., 2021). Se faire passer pour un neurotypique ne devrait pas être ce qui détermine l’estime de soi.

Le Therapist Neurodiversity Collective, un groupe en ligne, parle de la nature déshumanisante de l’apprentissage des aptitudes sociales. Julie Roberts, sa fondatrice et orthophoniste autiste, déclare : « La véritable leçon de l’apprentissage des aptitudes sociales enseigne à nos élèves qu’à moins qu’ils ne parviennent à masquer leurs traits autistiques, ils sont intrinsèquement des membres moins valables de la race humaine. L’apprentissage des aptitudes sociales communique une acceptation conditionnelle basée sur les conditions que les personnes non autistes déterminent » (Roberts, 2020).

Roberts ne voit cependant pas de problème à cibler les objectifs de prise de perspective, qui « peuvent inclure l’enseignement aux enfants et aux adolescents à comprendre comment et pourquoi les pairs et les adultes neurotypiques agissent comme ils le font dans divers cadres et situations » (Roberts, 2020). La personne autiste peut décider d’utiliser ou non ces connaissances. La clé est le consentement et l’autodétermination. En outre, elle conseille un programme éducatif d’acceptation de la neurodiversité qui vise la sensibilisation et l’acceptation parmi les pairs, les employés et les membres de la famille.

Cette dernière suggestion répond au problème de la double empathie, une théorie du chercheur britannique autiste Damian Milton, qui montre que la communication sociale n’est problématique que lorsque l’on met ensemble des personnes neurotypiques et neurodivergentes. Leurs expériences différentes font qu’il est difficile d’éprouver de l’empathie l’un pour l’autre. Chacun de leur côté, les deux groupes semblent pouvoir se socialiser sans problème. Cependant, il incombe toujours au groupe neurodivergent d’apprendre le paradigme dominant plutôt que de communiquer dans les deux sens.

Source : Oksana Kuzmina/Adobe Stock Oksana Kuzmina/Adobe Stock

Comment aider les enfants autistes à se faire des amis ?

De nombreux thérapeutes et parents d’autistes sont ouverts à l’idée qu’il existe des moyens de créer des groupes d’affirmation de la neurodiversité qui soient sûrs et respectueux des sens et qui enseignent l’efficacité interpersonnelle, la défense de ses propres intérêts, la résolution des conflits et la résolution des problèmes. Quelques rares entreprises proposent des programmes de compétences sociales respectueux de la neurodiversité, créés par des personnes autistes, qui aident les enfants et les adolescents à comprendre leur propre style de communication et à s’épanouir. La création d’une identité positive et l’acceptation de leur neurodiversité sont quelques-unes des valeurs essentielles.

Quelques années plus tard, j’ai pris des nouvelles de Maya. Lors d’un semestre d’études à l’étranger, elle a mieux interagi avec les autres étudiants par l’intermédiaire d’un groupe de discussion WhatsApp, où elle pouvait utiliser Google Translate pour avoir des conversations qui semblaient plus naturelles qu’en personne. Cependant, elle a déclaré qu’il était plus facile d’interagir avec d’autres autistes parce qu’elle n’avait pas à s’inquiéter de la façon dont elle se présenterait. « J’apprends encore à me connaître. Je veux toujours respecter les règles (sociales) », m’a-t-elle dit. « Mais je veux aussi être traitée équitablement.

Elle m’a envoyé un mémoire intitulé « La médicalisation de l’introversion« . Elle a cité des recherches sur l’importance du choix du moment et de la manière dont les gens passent du temps ensemble. La recherche a validé son expérience selon laquelle le fait d’être forcé à socialiser a conduit à la plus forte « association négative avec le bien-être subjectif épisodique (expérientiel) » (Uziel et al., 2022).

En fin de compte, une société équitable est fondée sur le partage des responsabilités par tous en vue d’une compréhension mutuelle.