Définition du COVID long

Le COVID long a fait couler beaucoup d’encre, souvent avec des définitions variables et contradictoires du syndrome. Il en résulte une certaine confusion lorsqu’il s’agit de comprendre ce syndrome.

Dans cette série de blogs, j’écrirai sur la COVID longue : ce qu’elle peut nous apprendre sur la façon dont la médecine traite ses patients, les principaux thèmes de mon travail avec des patients atteints de COVID longue en psychothérapie, des réflexions sur les résultats de recherches émergentes, et plus encore.

Pour que les choses soient claires, il est toutefois important de savoir à quoi je fais référence lorsque j’utilise l’expression « COVID longue ».

La définition de l’Organisation mondiale de la santé

En 2021, l’OMS a réuni un groupe d’experts afin d’établir une définition de cas clinique de ce qu’elle a appelé « l’état post-COVID-19 « . Cet effort a abouti à la définition suivante :

« L’état post-CVID-19 survient chez les personnes ayant des antécédents d’infection probable ou confirmée par le CoV-2 du SRAS, généralement trois mois après l’apparition des symptômes de la maladie, qui durent au moins deux mois et ne peuvent être expliqués par un autre diagnostic. Les symptômes les plus courants sont la fatigue, l’essoufflement, le dysfonctionnement cognitif, mais aussi d’autres symptômes qui ont généralement un impact sur le fonctionnement quotidien. Les symptômes peuvent être nouveaux après la guérison initiale d’un épisode aigu de COVID-19 ou persister depuis la maladie initiale. Les symptômes peuvent également fluctuer ou rechuter au fil du temps ».

Il y a beaucoup de choses à déballer ici, mais il est important de le souligner :

• Il n’est pas nécessaire que les personnes aient eu une infection confirmée par le CoV-2 du SRAS. Ceci est crucial étant donné les inégalités connues dans l’accès aux tests de diagnostic, les différences dans le statut des anticorps en fonction du sexe/de l’âge/de l’état d’hospitalisation, les problèmes de faux négatifs et la possibilité qu’une faible réponse des anticorps puisse avoir un lien avec la pathophysiologie du COVID à long terme.
• Les symptômes peuvent être retardés après une période initiale de rétablissement, se manifestant généralement dans les trois mois. Il peut être tentant d’attribuer les symptômes à un autre processus lorsqu’une personne s’est « complètement rétablie » du COVID. Cependant, si les symptômes de la phase aiguë ont disparu, nous ne connaissons pas encore tous les détails de ce qui se passe par la suite. Les preuves d’un risque accru d’affections vasculaires telles que les crises cardiaques et les accidents vasculaires cérébraux, même après des cas bénins, suggèrent qu’un dysfonctionnement se produit en coulisses.
• Les symptômes ne peuvent être expliqués par un autre diagnostic. Il y a là une zone d’ombre importante. Prenons l’exemple d’une personne souffrant d’une maladie cardiovasculaire préexistante qui a été bien contrôlée. Si elle est victime d’une crise cardiaque six mois après un test COVID positif, cela est-il considéré comme « expliqué par un autre diagnostic » ? Dans quelle mesure une maladie COVID-19 a-t-elle eu un impact sur sa maladie cardiovasculaire sous-jacente ? Qu’en est-il d’une personne sans antécédents cardiovasculaires qui subit une crise cardiaque ou un accident vasculaire cérébral dans l’année qui suit un test COVID-19 positif ? Certaines personnes présentent des cas isolés de lésions des organes terminaux dues à l’infection elle-même, avec des signes de maladies cardiaques, rénales et pulmonaires. D’autres présentent des symptômes multiples qui ne peuvent être attribués à un dysfonctionnement spécifique d’un organe.

Autres définitions

Le CDC définit les « affections de longue durée ou post-COVID » comme suit :

« Il s’agit d’un large éventail de problèmes de santé, nouveaux, récurrents ou permanents, que les personnes rencontrent après avoir été infectées par le virus responsable de COVID-19 … au moins quatre semaines après l’infection est le début de la période au cours de laquelle les affections post-COVID peuvent être identifiées pour la première fois … Il n’existe pas de test permettant de diagnostiquer les affections post-COVID, et les personnes peuvent présenter une grande variété de symptômes pouvant provenir d’autres problèmes de santé … Votre prestataire de soins de santé envisage un diagnostic d’affections post-COVID sur la base de vos antécédents médicaux, y compris si vous avez reçu un diagnostic de COVID-19 soit par un test positif, soit par des symptômes ou une exposition, ainsi qu’en procédant à un examen médical.

Dans le cadre de leur initiative Recover pour l’étude des COVID de longue durée, les NIH ont inventé le terme PASC comme terme générique se référant aux séquelles de COVID-19 après l’évolution aiguë. Le problème de ce terme est qu’il suppose des limites clairement définies entre l’évolution aiguë et l’évolution chronique sans fournir de définition ou de calendrier.

En outre, il existe plusieurs autres définitions dans d’autres pays/régions qui ont été créées par des organisations sanitaires locales.

Long COVID : Le terme choisi par le patient

Dès les premiers jours de la pandémie, les patients se sont mobilisés au sein de réseaux internationaux pour se rassembler autour de leurs expériences communes d’une évolution « longue » de la maladie qui s’écartait de ce qui était décrit comme la norme. Cette définition de travail du COVID long a été décrite par Munblit et al comme « des signes, des symptômes et des séquelles qui continuent ou se développent après l’infection par le SRAS-CoV-2 pendant n’importe quelle période ; ils sont généralement multisystémiques ; ils peuvent présenter un schéma de type récurrent-rémittent et une progression ou une aggravation dans le temps, avec la possibilité d’événements graves et potentiellement mortels, même des mois ou des années après l’infection ».

Elle tend à ne pas inclure les personnes souffrant d’une affection isolée, comme celles présentant un dysfonctionnement rénal asymptomatique post-COVID, et inclut généralement les personnes présentant des symptômes multiples dans différents systèmes organiques, dont beaucoup ne correspondent pas à des anomalies dans les tests de laboratoire de base. Il est également essentiel de faire la distinction entre les personnes qui ont souffert d’une maladie grave avec intubation +/- hospitalisation prolongée et celles qui ont souffert d’une maladie légère ou modérée en ambulatoire, car les problèmes à long terme auxquels ces deux groupes sont confrontés peuvent être très différents.

Maintenant que la question de la définition a été abordée, la « COVID longue », telle qu’elle a été inventée par les patients, est la définition avec laquelle je travaillerai dans les prochains articles. Je vous invite à suivre cet espace pour d’autres leçons sur la covidie longue.