Les familles subissent une interruption sans précédent des services éducatifs et thérapeutiques pour les enfants atteints de troubles du spectre autistique et d’autres retards de développement. Les enseignants et les thérapeutes disposent bien sûr de la formation et des ressources nécessaires, mais ce n’est pas le cas de la plupart des parents. En outre, de nombreux parents essaient de travailler à distance depuis leur domicile, de s’occuper d’autres enfants ou de membres de la famille dans leur foyer et de gérer le chaos de la vie quotidienne à la maison. Cette tâche peut s’avérer écrasante.
Pour les parents d’enfants atteints d’autisme ou d’autres troubles du comportement, il peut sembler impossible de maintenir l’intensité requise pour suivre un programme éducatif ou thérapeutique spécialisé. Bien qu’il ne faille pas s’attendre à ce que les parents deviennent des thérapeutes du comportement, il existe des idées et un soutien pour aider les parents à naviguer dans la position unique dans laquelle ils ont été poussés.
À l’heure actuelle, la prévalence des troubles du spectre autistique est estimée à 1 %. Aux États-Unis, environ 1 enfant sur 54 a été identifié comme souffrant d’un trouble du spectre autistique. Les garçons sont plus touchés que les filles. Une proportion importante d’enfants et d’adolescents sont confrontés à des problèmes de santé comportementale comorbides tels que le TDAH, les troubles de l’humeur et les comportements perturbateurs. Les troubles du spectre autistique peuvent être détectés par un dépistage du développement dès l’âge de 18 mois et un diagnostic fiable est possible à l’âge de 2 ans. Toutefois, un grand nombre d’enfants ne sont pas diagnostiqués avant l’âge de 4 ou 5 ans et certaines personnes reçoivent même le diagnostic à l’adolescence ou à l’âge adulte.
En termes de soutien et d’assistance, les obstacles aux interventions rapides fondées sur des données probantes sont notamment la pénurie de prestataires de soins de santé, les capacités limitées des centres pour l’autisme et les difficultés géographiques et socio-économiques. Aujourd’hui, la crise du COVID-19 vient encore compliquer les choses.
Le fondateur de MindNest Health et directeur médical du Yale Child Study Center, David Grodberg, M.D., se consacre à l’autonomisation des parents et des soignants en offrant des ressources et des techniques pour combler le manque de soutien traditionnel pendant la quarantaine. Ses quatre conseils sont les suivants :
Pensez comme un psy : Pour gérer les comportements des enfants en ce moment, tant qu’il n’y a pas de problèmes de sécurité aigus, les parents peuvent avoir besoin d’agir comme des psychologues et d’essayer de comprendre ce que leurs enfants essaient de leur dire à travers leur comportement, qu’il soit verbal ou non verbal. Les comportements tels que les crises de colère, les accès de colère, les comportements de non-conformité ont souvent pour fonction de communiquer quelque chose. Voici ce qu’il faut essayer de faire dans cette situation : Y a-t-il une activité apaisante que vous pouvez introduire, y a-t-il quelque chose d’accablant que vous pouvez éliminer de l’équation, ou ont-ils simplement besoin de votre attention? Trouvez une solution qui fonctionne, et je suppose qu’elle sera différente à chaque fois. Soyez patient avec vous-même si vous n’y arrivez pas la première (ou la deuxième) fois.
Respectez le programme : De nombreux enfants autistes ou souffrant d’autres troubles du comportement s’épanouissent grâce à la routine et aux horaires. N’oubliez pas : Leur quotidien a été perturbé autant que le vôtre, et pour eux, c’est encore plus difficile. Toute la vie sociale et scolaire de l’enfant a été bouleversée. Il doit y avoir beaucoup d’incertitude et d’inquiétude quant au moment où les choses reviendront à la normale. Élaborez avec votre enfant un emploi du temps sur lequel vous êtes d’accord et qui le passionne. Transformez l’emploi du temps en une activité prévisible et confortable qui l’aide à gérer sa journée.
Réagissez par des récompenses : Lorsque votre enfant se comporte mal, il est courant de se concentrer sur les aspects négatifs, mais au cours d’une crise de colère ou d’un accès de colère, il peut aussi y avoir quelque chose de bien qu’il fait. Par exemple, lorsque vous avez réagi à sa crise, s’est-il arrêté, même brièvement, pour vous écouter ? Si c’est le cas, concentrez-vous sur ce comportement : « Merci de m’avoir regardé, d’avoir écouté mes paroles. Ce n’est pas facile à faire ». L’emploi du temps prévoit peut-être quelques options « libres de choisir ». Lors d’une crise de colère, offrez cette option en guise de récompense.
S’appuyer sur les ressources disponibles : L’objectif initial de MindNest Health était d’aider à soutenir les parents pendant qu’ils sont sur de longues listes d’attente pour des services d’autisme. Mais aujourd’hui, en raison de la pandémie, nous constatons un besoin urgent de ce type de soutien. Tendez la main aux conseillers et aux éducateurs de votre enfant et demandez-leur de l’aide. Être parent est une affaire de village, et être parent d’enfants autistes ou souffrant d’autres troubles du comportement est une affaire de village professionnel ; n’hésitez pas à demander de l’aide.
