Cicatrices invisibles et croissance post-traumatique après un cancer

Contempler le sens de la vie est plus agréable avec un ami.

Source : Tamara Bellis/Unsplash

Comme je l’ai déjà écrit, on m’a diagnostiqué un cancer colorectal à l’âge de 36 ans, devenant ainsi un point de repère dans ce qui est aujourd’hui une augmentation significative de ce type de cancer chez les jeunes adultes. Comme je l’ai écrit l’année dernière à la même époque, je ne suis plus dans la partie « surveillance active [récurrence] » de mon expérience du traitement du cancer. En d’autres termes, mes contacts avec le système de santé sont assez typiques d’une femme d’une quarantaine d’années. Plus précisément, je ne suis plus allongée dans le scanner pour vérifier la présence de métastases, ce que j’ai fait chaque mois d’août pendant cinq ans, jusqu’en 2022. Le système de santé a déterminé que j’étais physiquement guérie de mon diagnostic de cancer.

S’adapter mentalement à mon diagnostic de cancer a été – et reste – un défi important. Plutôt que d’occuper tout mon champ de vision ces jours-ci, le cancer va « photobomber » mon esprit, souvent en entendant parler de l’expérience d’autres personnes. Cet été, une collègue de travail – à qui l’on avait également diagnostiqué un cancer du côlon avant l’âge de 45 ans(le nouvel âge recommandé pour le dépistage; alors, GenX, préparez-vous et prenez rendez-vous pour un examen médical) – est décédée des suites de cette maladie. Elle avait également une jeune famille, était une chercheuse chevronnée, une enseignante attentionnée et (comme on a pu le constater lors de la cérémonie commémorative) elle était très aimée. Elle a été soignée dans le même hôpital par certains des médecins qui m’ont soignée. L’idée que nous suivions des chemins parallèles – jusqu’à ce que ce ne soit plus le cas – me touche beaucoup. En effet, chaque fois que je lis un article sur une personne décédée d’un cancer colorectal, je dois me dire littéralement : « Leur histoire n’est pas la vôtre. Vous ne savez pas comment votre histoire va se dérouler » , pour me calmer.

Les enquêtes épidémiologiques montrent que les personnes ayant des antécédents de cancer (c’est-à-dire qui ont terminé le traitement initial) ont une moins bonne santé mentale (généralement mesurée par une sorte de « détresse psychologique » non spécifique) que celles qui n’en ont pas. Les raisons en sont multiples : certaines sont dues aux effets persistants du traitement, qu’il s’agisse de la douleur, de la fatigue, des difficultés cognitives, des problèmes de sommeil, etc., qui peuvent résulter de la chirurgie, de la chimiothérapie ou de la radiothérapie ; d’autres sont dues aux limitations fonctionnelles (par exemple, l’incapacité de travailler ou de s’engager dans des activités personnellement significatives en raison de changements corporels qui persistent longtemps après l’achèvement du traitement). Dans le cas du cancer colorectal, ces limitations peuvent prendre la forme de problèmes gastro-intestinaux tels que le syndrome de résection antéro-inférieure (SRAI), qui peut entraîner des problèmes très gênants sur le plan social, comme l’incontinence. Il n’est donc pas surprenant que les personnes ayant des antécédents de cancer aient souvent une mauvaise santé mentale.

Mais ce n’est pas tout lorsqu’il s’agit de la santé mentale des personnes ayant des antécédents de cancer. Lorsque je pense à l’impact du cancer sur ma vie, je ne vois pas cela comme une « bosse » sur la route, où mon objectif était de reprendre le contrôle du volant et de maintenir le cap que je suivais auparavant ; je vois plutôt cela comme une bifurcation sur la route, où je suis sur un nouveau cap, qui comporte certains des éléments de mon parcours antérieur, mais aussi un ensemble d’éléments uniques. Certains de ces nouveaux éléments sont négatifs – devoir envisager sérieusement le fait de sa propre mortalité n’est pas une bonne chose pour la plupart des gens – mais d’autres sont positifs. Pour ma part, avec l’aide de l’acupuncture et de la thérapie, j’ai intégré mon expérience du cancer à mon identité. En d’autres termes, mon expérience du cancer fait partie de ma biographie et je la considère comme l’un des défis les plus difficiles que j’aie jamais eu à relever. Je révèle souvent mon diagnostic lors de conversations régulières avec des personnes que je ne connais pas bien ou avec mes étudiants, parce que je pense que cela aide les autres à savoir qui je suis (maintenant), en tant que personne. Et je ne suis pas la seule. Les personnes ayant des antécédents de cancer parlent souvent de continuités et de discontinuités, tant au niveau interne que dans leur vie sociale au sens large. Certains chercheurs qualifient ce phénomène de« croissance post-traumatique« .

Des études ont montré que le bien-être psychologique des personnes atteintes d’un cancer peut être amélioré par un grand nombre des mêmes interventions qui réduisent la détresse et améliorent la santé mentale de toutes les personnes. Par exemple, de plus en plus d’études montrent que la détresse psychologique est réduite par l’activité physique. En d’autres termes, il existe une intervention tangible et « mécanique » qui permet de soulager une partie de la détresse émotionnelle causée par l’expérience tangible et « mécanique » du traitement du cancer. J’ai moi-même tiré un grand profit de la course à pied en plein air – une activité que j’évitais activement avant le diagnostic – comme moyen de gérer ma détresse émotionnelle dans les années qui ont suivi mon diagnostic.

Mais l’autre partie de la détresse émotionnelle après un diagnostic de cancer – la menace existentielle – n’a que peu de chances d’être résolue par un soutien social ou un jogging régulier. Pour cela, il faut se rendre dans la section philosophie de votre bibliothèque locale, afin d’apprendre des personnes qui se sont posé la question « Pourquoi sommes-nous ici ? ». Et peut-être le rayon autobiographie, pour apprendre des personnes qui ont mis plus de distance entre leurs sources de douleur, de traumatisme et de perte – qu’il s’agisse du cancer ou d’autre chose – et qui ont travaillé avec un éditeur pour trouver les mots justes, afin que d’autres puissent apprécier la partie intangible de leur histoire. Et enfin, la section littérature, pour lire LeGuin(The Dispossessed), Chiang(The Story of Your Life), Borges(The Secret Miracle) et d’autres qui ont écrit certaines des vérités les plus justes sur l’incertitude de notre existence en utilisant le véhicule de la fiction.

Après cette lecture et votre promenade quotidienne, réfléchissez à la manière dont vous voulez vivre, maintenant que vous savez que votre histoire ne se terminera peut-être pas par une mort paisible à 99 ans dans votre sommeil. Je vous recommande de commencer par un morceau de chocolat, le plus noir possible.