19 conseils de 19 ans de maladie

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Lorsque j’ai commencé à écrire pour Psychology Today il y a plus de neuf ans, l’un des premiers articles que j’ai publiés s’intitulait « 10 Tips from 10 Years Sick ». Nous sommes aujourd’hui neuf ans plus tard. Il s’est passé beaucoup de choses dans ma vie, mais il y a eu une constante : la maladie chronique (qui inclut la douleur chronique). Parce que 10 + 9 = 19, il est temps de publier « 19 conseils pour 19 ans de maladie ».

#1 : Ne sous-estimez pas l’effet de la mise à l’abri sur vos symptômes.

J’ai lu des articles sur des personnes qui aiment s’abriter sur place. (La plupart du temps, il s’agit de personnes qui ne travaillent pas, que ce soit à domicile ou ailleurs, et qui n’ont pas soudainement des enfants à la maison au lieu d’aller à l’école). Ils adorent avoir des calendriers vides. Ils terminent des projets qu’ils ont remis à plus tard. Ils rattrapent leur retard de sommeil.

Toutefois, à ma grande surprise, le fait de m’abriter « officiellement » sur place (je le fais officieusement depuis que je suis tombée malade il y a 19 ans) a provoqué une recrudescence de mes symptômes. De nombreuses autres personnes souffrant de maladies chroniques m’ont fait part de la même expérience.

Je pense que c’est en partie dû au stress qui suit l’incertitude quant au moment où nous reviendrons à la normale (ou au « nouvel anormal », comme je l’ai entendu dire). Et je pense que c’est en partie dû au bouleversement de nos habitudes.

Cette perturbation est différente pour chacun d’entre nous. En ce qui me concerne, c’est en grande partie dû au fait que l’extérieur a été introduit dans mon environnement calme. Il y a soudain une vague de vidéo Zooming et FaceTiming. Mes visites tranquilles en personne avec quelques amis se font désormais au téléphone ou sur l’ordinateur, deux activités qui consomment rapidement mes réserves d’énergie limitées.

En résumé : Je suis en pleine poussée. Je compte encore mes bénédictions parce que ce qui se passe n’a pas menacé ma capacité à avoir un toit au-dessus de ma tête ou à manger suffisamment. Je suis de tout cœur avec ceux qui luttent pour s’en sortir. Pourtant, je suis déçue et frustrée d’être encore plus malade qu’avant que les ramifications du COVID-19 n’entrent dans ma vie.

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#2 : Ne vous trompez pas en pensant que la vie avant la maladie chronique était toujours facile.

J’en parle dans mon nouveau livre, How to Be Sick : Your Pocket Companion (Comment être malade : votre compagnon de poche), sous le « défi » que j’appelle Accepter sans amertume à quel point votre vie est devenue restreinte. Dans cette section, j’écris « Veillez à ne pas considérer votre vie avant la maladie chronique comme toujours insouciante et illimitée. Ce n’était pas le cas. Vous ne pouviez pas faire ce que vous vouliez, quand vous le vouliez. Personne ne peut le faire.

S’il n’y a rien de mal à apprécier les bons souvenirs du passé, ce n’est pas la même chose que de se convaincre que la vie était parfaite à l’époque, ou même presque. Lorsque je me trouve dans cette situation, je m’arrête, je regarde autour de moi et je continue à vivre la journée que je suis en train de vivre, en essayant de la rendre aussi agréable et satisfaisante que possible.

(Comme la plupart des conseils de ce billet, celui-ci s’applique également à la vie après COVID-19).

#3 : N’oubliez pas que la maladie chronique fait partie de la condition humaine.

Ce fut un immense soulagement de réaliser enfin que je n’avais rien d’anormal parce que j’étais atteint d’une maladie chronique. Tout le monde est confronté à des problèmes de santé à un moment ou à un autre de sa vie. Pour certains, c’est lorsqu’ils sont jeunes. Pour d’autres, c’est à un âge plus avancé. Lorsque vous réalisez que la douleur et la maladie sont naturelles dans le cycle de la vie humaine, vous pouvez cesser de vous sentir coupable de ce qui vous est arrivé.

#4 : Prenez l’habitude d’écouter votre corps.

Comme beaucoup d’autres conseils, celui-ci s’applique à la fois aux maladies physiques et mentales. Si votre corps vous dit de vous reposer, trouvez un moyen de vous reposer dès que vous le pouvez. S’il vous dit qu’une marche lente vous ferait du bien, faites-la (à condition que votre pays le permette en cette période de COVID-19). Avant d’être malade, je n’écoutais presque jamais mon corps. Maintenant, il m’écoute en permanence.

#5 : Ne vous laissez pas abattre parce que vous avez le cafard (ou que vous êtes de mauvaise humeur).

Tout le monde a le blues (et est grincheux) de temps en temps, même ceux qui sont en parfaite santé, alors bien sûr, nous l’avons aussi. (J’imagine qu’en ces mois de mise à l’abri, beaucoup de gens ont le blues et se sentent grincheux).

Pour les personnes atteintes d’une maladie chronique, le blues peut être particulièrement intense, car il est souvent centré sur la frustration et le désespoir que nous ressentons face à notre état de santé. L’un des éléments déclencheurs de mon blues est un jour où je me réveille en me sentant tout simplement fatiguée d’être malade. J’ai déjà raconté comment, un jour, peu après la sortie de mon premier livre, j’ai consulté mon médecin traitant. Comme d’habitude, il m’a demandé comment j’allais. En soupirant, j’ai répondu : « J’en ai marre d’être malade ». Je m’attendais à ce qu’il me dise : « Quoi ? L’auteur de Comment être malade en a marre d’être malade ? » Mais il ne l’a pas fait. Il a compris.

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Ce qu’il y a de bien avec le blues, c’est que, comme le temps, il arrive et repart. Ils surgissent dans l’esprit, restent un moment, puis disparaissent. J’ai appris à ne pas essayer de les chasser par la force, car cela les intensifie presque toujours. Au lieu de cela, j’aime désarmer leur piqûre en les accueillant avec amabilité, même s’il s’agit d’invités non sollicités. Je dirai quelque chose comme : « Je te connais, blues. Tu es encore venu nous rendre visite, n’est-ce pas ? » Ensuite, je les attends, peut-être en câlinant mon chien, en préparant ma boisson chaude préférée ou en regardant un film à la télévision.

#6 : Ne croyez pas qu’il faille toujours « penser positivement ».

Attention à la « tyrannie de la pensée positive« . Sommes-nous censés ne jamais nous sentir déçus ou frustrés à cause de nos problèmes de santé ? Cela reviendrait à nous imposer une norme impossible à respecter. Bien que le corps et l’esprit soient interconnectés, je ne crois pas que le fait de « penser positivement » ou de visualiser que nous sommes en bonne santé à 100 % puisse guérir une maladie, même si j’ai reçu des dizaines de courriels privés me disant le contraire.

#7 : Soyez réaliste : Même si vous êtes atteint d’une maladie chronique, vous devrez toujours faire face aux difficultés que la vie vous réserve.

Lorsque j’ai arrêté de travailler pour cause de maladie, j’ai cru bêtement qu’il y avait un point positif, à savoir que je pouvais organiser ma vie de manière à ne pas avoir de problèmes, à l’exception des questions médicales. Je vivrais tranquillement et ne prendrais pas d’engagements qui dépassent ce que je peux assumer confortablement.

Malheureusement, les engagements ont parfois une vie propre – par exemple, l’engagement d’empêcher la plomberie de refouler dans des endroits où je ne veux pas qu’elle le fasse (l’un de mes récents ennuis). Le fait d’être malade et de souffrir ne m’a pas libéré de nombreuses tâches pesantes de la vie.

Cela ne m’a pas non plus empêché de m’impliquer dans les luttes de ceux que j’aime. John Lennon avait raison : « La vie, c’est ce qui arrive pendant que vous êtes occupé à faire d’autres projets ». Je prévoyais une vie sans tracas pour m’adapter à ma maladie. Lorsque j’ai compris que ce serait impossible, j’ai changé d’attitude et je m’efforce maintenant d’accepter avec bienveillance les luttes inévitables et les mauvaises surprises de la vie.

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#8 : Avant de vous coucher, écrivez quelque chose d’agréable que vous avez l’intention de faire le lendemain.

Cette suggestion figurait dans mon article « 18 conseils », mais les gens m’ont fait part de commentaires si positifs que je la réintègre, en la modifiant quelque peu. Ce petit exercice peut s’avérer difficile, car beaucoup d’entre nous s’occupent de leur propre bonheur en dernier. Mais essayez-le. Chaque soir, écrivez quelque chose d’amusant ou d’enrichissant que vous prévoyez de faire le lendemain, même si vous devez penser à quelque chose qui soit compatible avec le fait de s’abriter sur place. En mettant votre plan par écrit, vous l’intégrez à votre programme de la journée à venir, ce qui augmente la probabilité que vous le réalisiez.

Bien sûr, il est parfois judicieux de changer ses plans après s’être levé le lendemain. Si cela se produit et que vous n’êtes pas en mesure de faire ce que vous pensiez pouvoir faire la veille, laissez tomber. Il n’y a pas de reproche à faire ! Mais ce soir-là, n’oubliez pas d’écrire ce que vous avez l’intention de faire le lendemain.

#9 : Acceptez avec autant de grâce que possible que certaines personnes comprennent votre vie et que d’autres ne la comprennent pas.

J’ai déjà écrit des articles sur ce sujet, car il s’agit d’une question très importante pour ceux d’entre nous qui luttent pour leur santé. J’avais l’habitude de m’énerver lorsque les gens ne me comprenaient pas comme je pensais qu’ils devraient le faire. Puis j’ai réalisé qu’en m’énervant, je me sentais encore plus mal, physiquement et émotionnellement. Il m’a fallu beaucoup de temps pour accepter le fait que certaines personnes – même celles dont je suis proche – ne comprendront jamais ce qu’est mon quotidien. Lorsque j’ai fini par l’accepter, ma vie s’est beaucoup améliorée parce que j’ai cessé de chercher à faire comprendre aux gens. Je fais de mon mieux, puis je laisse tomber.

Il est utile de se rendre compte que la capacité ou le manque de compréhension des gens n’a rien à voir avec vous. C’est le reflet de leur propre histoire et peut-être de leurs propres craintes face à la maladie et même à la mortalité. Les gens se comporteront comme ils se comporteront, indépendamment de mes souhaits.

#10 : Reconnaissez que la spontanéité n’est peut-être plus de mise pour vous.

Cela s’applique également à la mise à l’abri. J’espère que, malgré vos problèmes de santé et avant cette quarantaine, vous avez pu faire quelque chose d’amusant à la dernière minute. Ce n’est pas mon cas. En l’absence d’urgence, j’avais besoin de temps pour planifier un engagement à venir. Le fait de me retrouver coincé dans une situation parce que je n’avais pas envisagé les possibilités à l’avance exacerbait mes symptômes (parfois gravement). Je n’ai pas apprécié (et je n’apprécie toujours pas) de devoir tout planifier avec autant de soin, mais c’est mieux que l’alternative : une poussée de symptômes qui peut me clouer au lit pendant des jours.

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#11 : Trouver la beauté dans les choses ordinaires peut être « extra-ordinaire ».

Dans un passage d’Emma, Jane Austen dit ceci à propos d’Emma, alors qu’elle regarde par sa fenêtre les petits événements qui se déroulent dans la rue du village en contrebas : « Un esprit vif et à l’aise peut se contenter de ne rien voir, et ne peut rien voir qui ne lui réponde.

Avant que mon monde ne devienne si limité, les choses ordinaires attiraient rarement mon attention. Aujourd’hui, j’ai appris à apprécier ce qui se passe à l’intérieur et à l’extérieur de l’endroit où je vis (même si ce n’est qu’à travers la fenêtre). Les quatre saisons sont devenues distinctes – les oiseaux d’été par rapport aux oiseaux d’hiver ; les feuilles vertes foncées et robustes de l’été par rapport aux feuilles vertes claires et délicates du printemps. Les petits événements à l’intérieur de ma maison sont également plus susceptibles de susciter mon intérêt : le jeu de la poussière dans un rayon de soleil ; la queue de ma chienne qui remue lorsqu’elle entre dans la chambre pour me saluer.

Vous pouvez vous mettre au défi de trouver de la beauté dans les choses ordinaires, et même en faire une pratique.

#12 : Faites du « rythme » votre mantra.

Comme je l’ai écrit dans mon livre, How to Be Sick, et comme je l’écris également dans le nouveau « pocket companion », le rythme est mon traitement de prédilection. J’admets que je dois mieux respecter ce conseil, mais lorsque je le fais, j’ai moins de chances de me sentir « lessivé » à la fin de la journée. Le simple fait de m’arrêter pour m’allonger pendant 10 minutes peut m’aider à tenir jusqu’à la fin de la journée. Je souhaite à tous ceux qui lisent ces lignes d’être plus performants que moi dans ce domaine ! (Vous pouvez en savoir plus sur les rythmes dans mon article « Pacing : Lemeilleur ami de la personne atteinte d’une maladie chronique« ).

#13 : Ne sautez pas sur tous les traitements que vous lisez ou que quelqu’un vous suggère.

C’est ce que je faisais avant. Cela montre à quel point j’étais désespérée avant de me rendre compte que la maladie chronique était peut-être là pour rester. J’ai dépensé des milliers d’euros (je ne veux même pas penser à combien) pour des traitements traditionnels et alternatifs qui n’ont rien donné ou qui ont même aggravé ma maladie. Je reçois de nombreuses suggestions de la part de personnes concernant des traitements pour mes différents problèmes de santé. Je sais que les gens sont bien intentionnés, mais cela peut devenir insurmontable. Ce qui fonctionne pour une personne peut ne pas fonctionner pour une autre. J’avais l’habitude de sauter sur toutes les suggestions. Aujourd’hui, je suis très sélectif et je fais très attention aux effets secondaires et autres conséquences possibles d’un traitement. Je pense que nous devrions tous agir de la sorte.

#14 : N’ignorez pas les nouveaux symptômes en pensant qu’ils sont liés à votre maladie chronique actuelle.

Ce n’est pas parce qu’on vous a diagnostiqué une maladie chronique que vous ne pouvez pas en développer une nouvelle qui nécessiterait une approche et un traitement différents. Les symptômes des maladies chroniques étant très variables et pouvant changer de façon inattendue, on a tendance à supposer que toute nouvelle maladie est liée à celle que l’on a déjà. S’il vous plaît, ne faites pas cette supposition. J’ai lu trop d’histoires de personnes qui ont ignoré des symptômes qui se sont avérés indiquer qu’elles avaient quelque chose de nouveau – parfois quelque chose de grave – qui nécessitait une attention particulière. J’ai également lu que cela devenait un problème sérieux avec la présence du COVID-19 parce que les gens ne veulent pas aller chez le médecin, mais la plupart des cliniques médicales proposent des consultations par téléphone ou des rendez-vous par vidéo.

#15 : Soyez reconnaissants de vivre à l’ère de l’Internet.

Je ne peux pas imaginer à quel point il serait plus difficile d’être malade chronique si je ne pouvais pas entrer en contact avec d’autres malades chroniques en ligne. Grâce aux médias sociaux et à ce blog, j’ai rencontré des gens du monde entier.

Si vous vivez seul et êtes confiné à la maison, les amis du cyberespace peuvent être votre seule source de soutien. Il est tellement réconfortant d’entendre une autre personne malade ou souffrante dire : « C’est exactement ce que je ressens ! Quand je pense à l’isolement dans lequel se trouvaient les malades chroniques il y a seulement quelques décennies, je me sens chanceuse de vivre à l’ère de l’internet.

#16 : C’est normal d’avoir des sentiments contradictoires en même temps.

Lors d’une retraite à laquelle j’ai participé il y a de nombreuses années, le professeur bouddhiste Jack Kornfield a parlé de la vie comme étant « heureuse et triste ». Ces mots ont eu une forte résonance en moi. Je peux être heureuse et triste à la fois – triste d’être malade, mais heureuse de pouvoir entrer en contact avec d’autres personnes en ligne qui comprennent ce qu’est cette vie ; triste que les restrictions du COVID-19 aient rendu ma vie encore plus limitée, mais heureuse de vivre dans un endroit sûr et d’avoir assez à manger. Lorsque je fais de la place dans mon cœur pour des sentiments apparemment contradictoires, je suis plus en paix avec ma vie.

#17 : Garder l’esprit ouvert.

J’aime tellement cette idée que je la propose à nouveau cette année. Elle vient du maître zen coréen Ko Bong (1890-1962). Elle est utile et apaisante. Certains jours, je me sens si malade que tout ce que je peux faire, c’est essayer : essayer de me nourrir, essayer de ne pas me plaindre aux autres, essayer de trouver un peu de joie dans les espaces entre la douleur et la maladie. Et lorsque mes tentatives échouent, je peux réessayer. Je suppose que je pourrais appeler cela « Garder l’esprit de la deuxième chance ». Nous avons tous besoin d’une seconde chance.

#18 : C’est juste votre vie.

Les écrits de l’enseignante zen Joko Beck m’ont aidée à accepter la vie que j’ai. Dans l’une de mes citations préférées, elle dit : « Notre vie va toujours bien. Il n’y a rien qui cloche. Même si nous avons d’horribles problèmes, c’est juste notre vie. » Je trouve un grand réconfort dans ces mots. Tout n’est pas réparable, peut-être même pas ma santé.

« Ma vie » signifie que j’ai mis fin à ma carrière des années avant l’échéance prévue, que je suis en grande partie confiné à la maison, que je me sens toujours malade et que je ne peux pas avoir de relations sociales très longtemps (même sur les nouvelles plateformes vidéo que nous devons utiliser de nos jours). Tout cela fait partie de ma vie. Je les accepte et je m’engage à tirer le meilleur parti de la vie qui m’a été donnée.

#19 : Quand tout le reste échoue, allez vous coucher.

C’était un excellent conseil lorsqu’il m’a été donné pour la première fois, il y a près de 19 ans, par Bruce Campbell, du CFIDS and Fibromyalgia Self-Help Program, et c’est encore un excellent conseil aujourd’hui.

Voilà donc mes 19 conseils. J’ai déjà écrit sur quelques-uns d’entre eux, car certains conseils ont une longue durée de vie – une très longue durée de vie ! Mes meilleurs vœux à tous.