Points clés
- Dans une famille, il y a souvent un individu, un « réparateur », qui est censé résoudre les problèmes ou s’occuper de tout.
- Les exigences de la fonction de réparateur peuvent être lourdes pour une personne.
- La création d’une communauté de réparateurs et de soignants peut contribuer à alléger le fardeau qui pèse sur un seul individu.
Dans la plupart des familles, il y a une personne qui se charge de résoudre les problèmes de tout le monde. Un parent âgé a besoin d’un moyen de transport pour se rendre à ses rendez-vous médicaux, un enfant en âge d’aller à l’université doit trouver un logement près de son stage d’été, la voiture doit subir son inspection annuelle et le comptable a besoin de documents pour sa déclaration d’impôts. Quoi qu’il en soit, il existe un individu, un fixeur, qui résoudra les problèmes, c’est-à-dire la personne qui s’occupera de tout.
Souvent, ce rôle s’étend à la prise en charge de problèmes chroniques, tels qu’un enfant adulte incapable de conserver un emploi ou une relation permanente. L’enfant est autorisé à retourner chez lui ; un nouvel emploi est trouvé ; le réparateur règle à nouveau le problème. Un membre de la famille ou un ami prend plus d’engagements qu’il ne peut en assumer et fait continuellement appel au réparateur pour remplir ces obligations. Une amie s’est plainte que sa fille adulte lui téléphonait fréquemment parce qu’elle ne pouvait pas aller chercher son enfant à la crèche.
« Elle m’appelle même lorsque le chien doit aller chez le vétérinaire pour ses vaccins annuels ou pour faire renouveler les plaques d’immatriculation de la voiture. Je suis son remplaçant lorsqu’un conflit d’horaire l’empêche de faire ces choses elle-même ». Elle soupire et poursuit : « Mais je me demande si je n’ai pas créé quelqu’un qui suppose que je serai toujours là pour régler les problèmes. »
Parfois, le rôle de réparateur se confond avec celui d’aidant. Généralement, un membre de la famille devient dépendant d’une autre personne en raison d’un traumatisme neurologique, comme une chute ou un accident vasculaire cérébral, ou d’une maladie neurologique progressive, comme la maladie de Parkinson ou la maladie d’Alzheimer. L’aidant doit non seulement gérer les besoins logistiques (soins à domicile, kinésithérapie, rendez-vous chez le médecin et prise de médicaments ), mais aussi les besoins cognitifs et émotionnels.
« Comment faire ? » « Je ne sais plus comment envoyer un e-mail ou lire mes messages sur mon téléphone portable. « Je m’ennuie. » « Tiens-moi compagnie. Tu es toujours en train de courir pour faire quelque chose. » « Pourquoi ça ne marche pas ? » Les demandes ne cessent d’affluer, et le réparateur/gardien est là pour les satisfaire. L’aidant peut finir par éprouver du ressentiment à l’égard de ces demandes incessantes de temps et d’énergie. Mais le modèle est établi et les demandes sont censées être satisfaites.
Parfois, les réparateurs supposent que s’ils font plus d’efforts, ils pourront résoudre le problème, qu’il s’agisse d’un enfant adulte qui semble toujours trop stressé pour faire face aux exigences de la vie quotidienne telles que le paiement des factures, ou d’un collègue de travail dont la négligence et les présentations bâclées nécessitent des révisions constantes. Les réparateurs veulent prendre le relais parce qu’ils savent qu’ils peuvent régler le problème plus rapidement et plus efficacement que la personne qui a besoin d’aide. L’une des conséquences évidentes est une dépendance à l’égard des autres et une réticence à résoudre les problèmes eux-mêmes. Pourquoi le feraient-ils, alors que maman, papa, tante Sally ou l’autre membre de l’équipe au travail peut le faire ?
Il est également possible que les organisations de soutien aux personnes atteintes de maladies débilitantes amplifient et exacerbent le rôle du réparateur. Ces organisations, et les sites web sur lesquels elles communiquent leurs conseils, ont souvent des listes de suggestions utiles : listes de rappels, étiquettes, calendriers muraux avec des rendez-vous, programmes informatiques qui entraînent un cerveau défaillant, dispositifs pour aider les personnes handicapées physiquement, musicothérapie, kinésithérapie et interactions sociales. Il semble toujours y avoir une solution pour compenser un corps ou un esprit défaillant.
Une amie très chère, décédée il y a quelques années de la SLA, a pu, avec l’aide d’une organisation caritative, obtenir les appareils nécessaires pour lui permettre de vivre chez elle. Son petit appartement s’est rempli d’un harnais pour la déplacer d’une pièce à l’autre, d’un fauteuil roulant électrique, de couverts spéciaux lorsque ses doigts ont perdu leur dextérité, d’un téléphone amplifié et de masques à oxygène pour l’aider à mieux respirer. Il y a même eu une plate-forme motorisée pour amener son fauteuil roulant de son appartement du premier étage jusqu’au trottoir. Il semble que chaque problème puisse être résolu. Et nous, qui l’avons connue, avons supposé qu’ils continueraient à être réglés. Jusqu’à ce que, bien sûr, ils ne puissent plus l’être.
Ainsi, ceux qui assument le rôle de réparateur/soignant doivent se rendre à l’évidence que tous les problèmes ne peuvent pas être résolus et que même les soins les plus dévoués ne peuvent pas empêcher une situation qui ne peut plus être soignée.
En outre, les réparateurs doivent veiller à ce que ce rôle ne leur soit pas imposé. Parfois, la géographie (vivre près de la personne dans le besoin), le temps, l’argent, le travail, la situation matrimoniale ou la réputation d’être un bon facilitateur font qu’un membre de la fratrie parmi d’autres est désigné pour jouer le rôle de réparateur.
« Vous habitez près de votre mère », « Votre travail est flexible », « Vous n’avez pas de famille à prendre en charge » ou « Vous êtes tellement doué pour prendre des dispositions que nous avons décidé que vous pouviez vous occuper de tout » sont quelques-unes des nombreuses raisons invoquées pour faire de quelqu’un l’aidant désigné.
Et quelles que soient l’efficacité et la compassion du réparateur, le fait d’être constamment sur appel pour régler les problèmes qui surviennent fait invariablement des ravages. La prise de poids est souvent une conséquence, due en partie au manque de sommeil, à l’exercice physique peu fréquent, aux mauvaises habitudes alimentaires et au stress. Une de mes clientes est venue me voir pour que je l’aide à perdre le poids qu’elle prenait en s’occupant de sa mère, handicapée mentale. Une aide soignante s’occupait de sa mère la nuit, afin que ma cliente puisse se rendre à son travail de contrôleuse aérienne dans un grand aéroport. Lorsque je lui ai demandé comment elle pouvait supporter un travail aussi stressant, elle m’a répondu qu’en comparaison avec les soins prodigués à sa mère, c’était relaxant.
Malheureusement, les réparateurs/soignants sont souvent incapables de régler leur propre situation lorsqu’elle devient intolérable, et ils n’ont ni le temps ni l’énergie nécessaires pour se donner les soins dont ils ont besoin. Ils entendent souvent un ami ou un membre de la famille bien intentionné leur dire : « Prenez soin de vous », et leur réponse silencieuse est de demander : « Comment ? »
La solution à leur situation difficile n’est pas d’offrir, mais de donner de l’aide. Ne pas demander ce que l’on peut faire, mais dire que l’on peut faire telle ou telle chose pour vous : passer des appels téléphoniques, aider à payer les factures, conduire quelqu’un à un rendez-vous médical, rester à la maison pour que l’aidant puisse se rendre à un rendez-vous médical, ou même aller se faire couper les cheveux. Mon amie atteinte de SLA disposait d’un réseau d’amis et de membres de sa famille qui cuisinaient pour elle et son mari, faisaient le ménage, restaient avec elle pour qu’il puisse s’absenter une heure ou deux et, vers la fin, dormaient à tour de rôle pour être auprès d’elle lorsqu’elle se réveillait la nuit.
Lorsque nous sommes devenus une communauté de réparateurs et de soignants, le fardeau partagé cesse d’être un fardeau.
