Points clés
- Le terme « handicap » a une signification différente selon les personnes.
- Le fait d’accepter l’étiquette de « handicapé » m’a aidé à mener une vie plus saine.
- Le « handicap dynamique » me donne énormément de pouvoir, parce que c’est moi.
Ce matin, un ami très cher a posté ce mème sur les médias sociaux, et c’est comme si un rayon de soleil chaud me réchauffait le visage.
À côté de leur message, mon ami a écrit : « Oh hey, c’est moi…. »
Le mème qui a tout changé
J’ai dû sourire parce que c’est aussi mon cas, et cela explique pourquoi je n’ai pas écrit de billet depuis quelques mois. En fait, je n’ai pas écrit parce que je me suis sentie très, très bien. Je me sens physiquement plus forte que je ne l’ai été depuis longtemps, ce qui me donne l’impression d’être un imposteur.
J’ai passé un été formidable ; j’ai déménagé, j’ai voyagé en Alaska et j’ai travaillé presque à temps plein dans le cadre de diverses missions de conseil, alors qui suis-je pour écrire un article sur la vie avec une douleur chronique? Qui suis-je pour écrire un billet sur la vie avec une douleur chronique ? Sur le fait d’avoir un handicap ? Je n’ai eu besoin de mon fauteuil roulant que dans les aéroports et je n’ai manqué que trois jours de travail à cause de la douleur, ce qui, pour moi, est presque nul.
Il ne faut pas se leurrer, ma douleur se situe toujours entre 5 et 6 sur l’échelle de douleur de Mankoski, tous les jours. C’est juste que je n’ai pas eu autant de poussées ou de blessures qui m’ont fait monter à 7, 8 et 9, où je ne peux pas vraiment penser ou fonctionner. J’en suis très reconnaissante et je l’attribue à des changements positifs dans ma vie, à des mouvements cohérents et à la thérapie physique, ainsi qu’à la chance.
Mais le fait de me sentir relativement bien me donne l’impression de ne pas vraiment « mériter » la désignation de personne handicapée.
Le pouvoir des étiquettes
J’ai dû apprendre beaucoup de choses sur l’étiquette de « handicap ». Pour moi, cela signifie reconnaître les limites très réelles de mon corps et apprendre à vivre d’une manière qui me permette de rester en sécurité, heureuse et en bonne santé dans le cadre de ces limites. En ce sens, le fait d’assumer mon handicap me donne énormément de pouvoir.
J’étais bien plus mal en point lorsque je faisais semblant de ne pas avoir mal, ou lorsque je luttais contre la douleur au point de devoir subir une opération d’urgence de la colonne vertébrale. Avec un handicap, je m’autorise les aides à la mobilité dont j’ai besoin, je quitte la réunion ou le dîner lorsque je suis trop fatiguée, et je fais de mon mieux pour me réserver le temps et l’argent nécessaires à une thérapie mentale et physique, ainsi que toutes les choses dont j’ai besoin pour rester aussi forte que possible.
En même temps, je suis consciente que d’autres n’entendent pas le mot « handicap » de la même manière. Il n’y a pas si longtemps, j’étais une personne qui pensait que cela signifiait que j’étais faible ou moins que les autres. Mon capacitisme intériorisé me donnait l’impression que me qualifier de « handicapé » était une façon de profiter des autres. Je pensais que si j’admettais que j’avais besoin d’aménagements, j’admettais que j’étais faible ou paresseuse.
Mais la vérité, c’est que l’adaptation à mon corps n’est pas une question de choix. C’est une nécessité. Et ce n’est pas profiter des autres que de demander l’aide dont j’ai besoin.
Même si je n’y crois plus, ces dichotomies m’empêchent de donner un sens à mon handicap, qui est parfois invisible et incohérent. Parfois, je me réveille le matin et je roule hors du lit, prête à affronter la journée, et parfois il me faut 20 minutes pour sortir du lit et me tremper dans l’eau chaude avant de pouvoir vraiment bouger.
Et il n’y a pas toujours d’explication à cela. Parfois, je peux me rendre aux matchs de football de mes enfants et rester tout le temps pour les encourager, parfois je dois m’asseoir dans une chaise de jardin spéciale avec un support pour le cou et partir à la mi-temps. Parfois, j’ai besoin de mon fauteuil roulant, et parfois je ne peux rien faire du tout. Et il n’y a pas toujours d’explication à cela.
Les étiquettes sont difficiles à trouver. Je ne veux pas me limiter en me mettant dans une case particulière. Et les étiquettes telles que « handicapé » s’accompagnent de tout le poids, de toutes les suppositions et de tous les stigmates que les gens leur attribuent.
Trouver un nouveau label
Mais le fait de porter l’étiquette de « handicap » m’a permis de changer mon mode de vie pour l’adapter à mes capacités, de parler ouvertement de ce que je peux ou ne peux pas faire, et de partager mon expérience avec d’autres.
Aujourd’hui, grâce aux auteurs Brianne Benness, @joannanobanana et Inês Mália Sarmento, j’ai une autre étiquette, « handicap dynamique », qui m’aidera à célébrer mes bons jours et à mieux accepter les mauvais. Je leur en suis très reconnaissante.
