Trouver sa voie sur le chemin de la maladie

Il y a quatre ans, j’ai publié un billet sur le long chemin tortueux que les personnes atteintes d’un cancer sont obligées de parcourir. Dans ce billet, j’écrivais qu’il s’agissait d’un chemin difficile qui pouvait parfois conduire à des révélations et à des changements personnels profonds et inattendus, raison pour laquelle je souhaitais partager une version actualisée de ce billet avec les lecteurs de PT.

Cela fait presque 20 ans que j’ai appris que j’étais atteinte d’un lymphome non hodgkinien, un ensemble de cancers du sang qui, comme on dit, peuvent être pris en charge mais pas guéris. Lorsque j’ai appris cette nouvelle dévastatrice, j’ai pensé que ma vie relativement courte serait bientôt terminée. Comment quelqu’un comme moi, un homme mince et actif qui avait une alimentation saine, une famille charmante, un groupe d’amis formidables et une vie professionnelle satisfaisante, pouvait-il être atteint d’un cancer ?

Cela n’avait pas de sens.

Cela m’a mis en colère.

La nouvelle m’a stupéfiée. Mon avenir sombre a défilé devant mes yeux : chimiothérapie, perte de poids, perte de cheveux, douleurs osseuses, nausées et fatigue, tout cela pour aboutir à une mort prématurée. J’ai soudain réalisé combien de temps j’avais perdu pour des choses sans importance. L’imminence de la mort m’a fait peur. Lentement et timidement, j’ai avancé sur un chemin incertain. Dans le temps qu’il me restait, pourrais-je d’une manière ou d’une autre faire l’expérience des merveilles de la vie ? Dans un monde de choix infinis et de distractions incessantes, pourrais-je découvrir ce qui est important ?

Compte tenu de notre penchant pour la rapidité, culturellement façonné et pressé par le temps, il est difficile pour quiconque de déterminer ce qui est important. Cependant, un diagnostic de cancer peut parfois accélérer un processus qui vous oriente parfois dans une direction satisfaisante sur le plan existentiel. Un séjour de 20 ans sur le chemin du cancer m’a obligé à réfléchir à la manière de bien vivre dans le monde. Voici quelques-unes des choses que j’ai apprises sur la quête du bien-être :

Paul Stoller
Nature’s Path à Santa Fe, Nouveau Mexique
Source : Paul Stoller

1. La force destructrice de la colère: Lorsque j’ai commencé mon voyage sur le chemin du cancer, j’étais en colère. Pourquoi avais-je été choisie pour subir un sort aussi horrible ? J’ai rapidement découvert que la colère conduisait à des sentiments d’impuissance et de désespoir, un état qui n’était bon ni pour moi, ni pour les gens qui m’entouraient, ni pour mon travail d’universitaire. À mon avis, la colère ne mène jamais au bien-être. J’ai donc essayé d’accepter ma situation et de faire face aux angoisses liées à la confrontation avec une maladie incurable, ce qui n’est pas facile.

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2. Combattre la mauvaise foi : Dans son incomparable pièce de théâtre No Exit, Jean-Paul Sartre affronte le spectre de la mauvaise foi, un ensemble de croyances collectives fondées sur l’illusion. Par mauvaise foi, nous construisons le monde tel que nous voulons qu’il soit, ce qui nous rend aveugles au monde tel qu’il est. Par mauvaise foi, nous faisons des choix de vie fondés sur des souhaits fantaisistes plutôt que sur une vérité dérangeante. Le monde politique est truffé de pensées et de décisions de mauvaise foi – la décision fatidique de faire la guerre en Irak, le déni du changement climatique, la croyance obstinée en l’économie de l’offre et la méfiance à l’égard de la science. Dans le monde du cancer, les pensées et les décisions de mauvaise foi peuvent contraindre les gens à nier leur état de santé. Elles peuvent convaincre une personne de rechercher des remèdes miracles non prouvés. Les résultats négatifs de la mauvaise foi ont également tendance à renforcer la colère, qui à son tour conduit à l’amertume. Bien avant que je ne comprenne grand-chose à quoi que ce soit, Adamu Jenitongo, mon sage professeur parmi le peuple Songhay d’Afrique de l’Ouest, m’a appris à considérer une situation de manière réaliste. Il m’a dit qu’une personne devait accepter ses limites et vivre bien dans les paramètres fixés par ces limites. Ce conseil n’a pris tout son sens que lorsque j’ai dû réfléchir à la façon dont la rémission du cancer, une étape entre la santé et la maladie, entre la vie et la mort, limitait mes possibilités dans le monde. J’ai vite découvert que ces limites ne m’empêchaient pas de bien vivre dans le monde.

3. L’importance du lien humain: Si vous vivez dans l’isolement, il y a de fortes chances que vous construisiez un monde façonné par la mauvaise foi. Si vous bénéficiez du soutien de bonne foi de vos amis et de votre famille, il est probable que vous affrontiez votre rémission avec réalisme, une position qui vous permet de mener une vie remplie de petits et de grands plaisirs. Il est bien connu que l’isolement social conduit souvent à l’abus d’ alcool et de drogues ainsi qu’à divers dysfonctionnements domestiques. Il est également bien connu que l’absence de soutien social contribue au déclin de la santé et à la mortalité prématurée. Personne ne devrait être seul face aux défis physiques et émotionnels du diagnostic, du traitement et de la rémission du cancer.

4. La valeur de la patience : En Amérique, nous vivons dans une société impatiente, axée sur les résultats. Pour aller d’un endroit à l’autre, nous empruntons les autoroutes droites et rapides, et non les routes secondaires sinueuses et lentes. Nous nous attendons à ce que le monde de l’entreprise mette l’accent sur ce point, mais c’est également le cas dans le monde universitaire. Dans le monde universitaire, l’accent est mis sur les résultats. Avez-vous obtenu la subvention ? Avez-vous publié dans l’une des revues les plus prestigieuses ? Vos idées sont-elles à la pointe du progrès? Combien de livres avez-vous publiés au cours des cinq dernières années ? Êtes-vous sur la voie rapide d’une carrière prestigieuse ? Lorsque vous commencez un traitement contre le cancer, qui que vous soyez, le monde ralentit. Vous pouvez continuer à faire des choses élémentaires comme marcher ou vous lever du lit, mais vous devez le faire lentement, délibérément et en pleine conscience. Lorsque vous suivez une chimiothérapie, vous devez rester assis sur une chaise pendant de longues périodes – deux, trois ou, dans mon cas, cinq heures. Les effets secondaires du traitement exigent une orientation plus lente de la vie ; ils requièrent de la patience. Cette approche lente de l’apprentissage correspond à un apprentissage au cours duquel les novices passent 10, 20, voire 40 ans à maîtriser lentement leur art ou leur science, attendant patiemment que leur voie s’ouvre. Lorsqu’elles s’ouvrent, ils sont prêts à apporter d’importantes contributions au monde.

Je ne sais pas ce que l’avenir nous réserve. Je sais que la patience nous montre la voie vers un chemin qui s’ouvre sur le monde. Sur ce chemin ouvert, nous comprenons comment procéder. Avec un objectif clair, nous avançons à petits pas, mais avec confiance. Sur ce chemin, nous comprenons ce que nous pouvons faire dans le monde. Bien dans notre peau, nous savourons un certain bien-être. Ce sentiment profond nous conduit à exprimer une profonde gratitude, à laquelle répond, à son tour, l’étreinte de la chaleur humaine.

Pour moi, c’est une voie qui vaut la peine d’être suivie.