Points clés
- Les parents d’enfants atteints de TSA ont un niveau de stress exceptionnellement élevé.
- Les parents d’enfants handicapés naviguent dans un ensemble d’institutions dense et labyrinthique.
- Nous devons créer un système dans lequel la prise en charge des enfants n’oppose pas les familles aux écoles.
- Le mythe de la supermaman ou de la bonne mère défenseuse est un mythe qui nourrit des attentes irréalistes.
Lors d’un barbecue estival organisé par le voisinage, un jeune garçon d’environ quatre ans ramasse des bâtons égarés sur la pelouse. Avec beaucoup de soin, il les a disposés en rangées droites sur l’herbe. Au bout de quelques minutes, sans raison apparente, il s’est jeté à terre en poussant de grands gémissements et en se bouchant les oreilles. Alors qu’une femme à l’air pressé, tenant un plat de nourriture, se précipite pour s’occuper de lui, les gens se retournent rapidement vers les festivités.
Plus tard, j’ai parlé à la femme qui était assise sur une chaise de jardin, tenant et berçant le garçon maintenant calme sur ses genoux et portant de gros écouteurs anti-bruit. Elle s’est présentée sous le nom de Cara et son fils sous celui de Ray. Tout en discutant, j’ai dit à Cara que j’avais un fils adulte atteint d’autisme et de déficience intellectuelle. Elle m’a révélé que Ray avait été diagnostiqué comme souffrant de troubles du spectre autistique (TSA), caractérisés par des comportements, des intérêts ou des activités restreints et répétitifs, ainsi que par des déficits persistants en matière de communication et d’interaction sociales.
Depuis le diagnostic, les journées de Cara ont été occupées par les médecins, les thérapeutes et les autorités scolaires chargées de l’aide à l’éducation de Ray. Il n’est pas surprenant qu’elle ait l’air épuisée. « C’est une guerre », dit-elle d’un ton sombre. « C’est une bataille pour que Ray bénéficie des services dont il a besoin.
J’ai quitté la conversation avec un sentiment de malaise et d’anxiété au sujet de Cara et d’autres mères comme elle. Après tout, les guerres ont toujours un coût, non seulement en dollars et en cents, mais aussi en souffrances et en pertes humaines. Je m’inquiète du coût des luttes que Cara traverse, non seulement pour elle, mais aussi pour sa famille, sa communauté et la société dans son ensemble.
Nous devons envisager et créer un système dans lequel les soins et l’accompagnement des personnes handicapées n’opposent pas les familles aux bureaucraties et aux institutions qui sont censées les aider.
Les parents d’enfants atteints de TSA ont des niveaux exceptionnellement élevés de stress et de problèmes de santé mentale et physique. Le travail de défense, de négociation pour obtenir des soins et des services appropriés pour les enfants, est un point focal de pression. Outre les tâches quotidiennes de la vie, qui consistent à s’assurer que le loyer est payé et que la nourriture est sur la table, les parents d’enfants handicapés sont engagés dans une bataille de défense – ils doivent naviguer dans un ensemble dense et labyrinthique d’institutions médicales et éducatives afin d’accéder aux services appropriés pour leur enfant et de les coordonner.
De nombreux membres de la famille – pères, grands-parents, frères et sœurs et autres – sont impliqués dans la prise en charge des enfants handicapés. Pour les mères, cependant, les attentes et les pressions sont sans doute particulièrement fortes en raison de l’importance particulière que notre culture accorde au rôle des mères. Pensez à la Supermaman qui fait tout, avec un dévouement total et sans une goutte de sueur, en s’assurant que les enfants portent de la crème solaire et en cumulant deux emplois pour payer les factures.
Pour ceux qui élèvent des enfants handicapés, Supermaman se confond avec ce que j’appelle la « Good Advocate Mother« . Comme Cara au barbecue du quartier, la « Good Advocate Mother » est déterminée à faire tout ce qu’il faut pour que son enfant bénéficie des meilleurs services, même si cela implique d’entrer en guerre avec des bureaucraties et des personnes puissantes. Infatigable et désintéressée, la bonne mère défenseuse est un guerrier-héros qui surveille et gère le traitement et les services destinés à l’enfant handicapé. Elle maintient une position d’hyper-vigilance par le biais d’un examen et d’une surveillance intensifs et continus de l’éducation, des traitements et des progrès de l’enfant. Elle travaille dur pour acquérir une expertise dans la science du handicap de son enfant.
Le mythe de la supermaman ou de la bonne mère avocate peut inspirer et responsabiliser les mères qui négocient des services pour leur enfant. En même temps, ce mythe nourrit des attentes irréalistes. Si les mères en général sont sujettes à la culpabilité, les mères d’enfants handicapés sont particulièrement enclines à penser qu’elles ne défendent pas assez efficacement les intérêts de leur enfant et qu’elles ne sont pas à la hauteur de l’idéal. Le mythe jette également les bases d’une culpabilisation des mères pour les progrès insatisfaisants de leur enfant.
Outre le fait qu’il favorise les conflits entre les familles et les institutions, le système actuel de soins et de services pour les personnes handicapées aux États-Unis reflète les inégalités profondément enracinées dans notre société. Certaines familles ont tout simplement plus de chances de réussir dans leur combat que d’autres en raison de leur situation sociale et de leurs ressources. Par exemple, outre les avantages de vivre dans des districts scolaires bien financés, les familles plus aisées sont plus à même d’engager des avocats et de payer des évaluations pédagogiques indépendantes lorsqu’elles tentent de négocier des services éducatifs pour leur enfant handicapé. Les mères des classes moyennes et moyennes supérieures ont également accès à un capital culturel ou à des connaissances culturelles fondées sur la classe sociale qu’elles peuvent utiliser pour interagir efficacement avec le personnel et les autorités scolaires afin d’atteindre leurs objectifs.
Les familles d’enfants handicapés ont joué et continuent de jouer un rôle essentiel dans les mouvements et initiatives de défense des droits des personnes handicapées. Elles ont notamment contribué à la création d’organisations telles que les Special Education Parent Advisory Councils (SEPAC) et les Parent Training and Information Centers (centres de formation et d’information pour les parents ), qui sont chargées d’aider les familles d’enfants ayant des besoins particuliers. Ce sont des sources importantes de soutien.
Pourtant, lorsque je pense à Cara, je sais qu’il reste encore beaucoup à faire pour soutenir les mères comme elle.
En fin de compte, être parent d’ un enfant handicapé ne devrait pas ressembler à une guerre.
