Souffrez-vous de douleurs ?

Points clés

  • La douleur chronique peut être un facteur d’isolement social.
  • On estime que 20 % de la population mondiale souffre de douleurs chroniques.
  • Un projet de recherche international en collaboration appelé PainStory veut entendre les expériences de la douleur.

La personne souffrant de douleur chronique vit dans un monde de souffrance qui résiste à l’expression et défie l’empathie. La douleur elle-même est invisible. Aucun artiste n’a peint l’expérience d’une douleur incessante. Aucun poète ne lui a donné de mots.

La douleur chronique est une trahison du corps envers lui-même. Et elle est endémique : on estime que 20 % de la population mondiale souffre de douleur chronique. Il s’agit d’un plus grand nombre de patients que ceux atteints de cancer, de maladies cardiaques et de diabète réunis. La douleur chronique est également la principale cause de la crise des opioïdes qui a causé tant de ravages, de handicaps et de décès.

La science reconnaît enfin que pour progresser dans le traitement de ce phénomène complexe et multiforme, il faut commencer par écouter l’histoire de la douleur du patient. Enfin !

Un projet de recherche innovant et collaboratif, baptisé PainStory, vise à comprendre les expériences des personnes souffrant de douleurs chroniques et à les intégrer aux mesures de recherche traditionnelles pour tenter d’améliorer le traitement de la douleur. Ce projet est le fruit des efforts conjugués de Pavel Goldstein, directeur du laboratoire iPain de l’université de Haïfa, du professeur de neurosciences Tor Wager du Dartmouth College, du professeur adjoint Yonit Ashar de l’université du Colorado, du professeur adjoint Alla Landa de l’université de Columbia et du professeur adjoint Jonas Tesarz du service de médecine interne générale et de psychosomatique de l’hôpital universitaire d’Heidelberg.

Une plateforme numérique dédiée offre un espace sûr et sécurisé aux personnes qui souhaitent partager leur expérience de la douleur. Chaque récit est unique, et l’approche consistant à placer l’expérience du patient au centre d’un programme de recherche l’est tout autant. La collaboration internationale ajoute une dimension supplémentaire à la compréhension et à l’élaboration d’un traitement adapté à la culture. Même si les récits individuels resteront confidentiels, l’impact global de PainStory peut contribuer à changer la culture des soins de santé pour qu’elle valide de plus en plus l’expérience unique du patient en matière de douleur chronique et réduise la stigmatisation démoralisante qui accompagne trop souvent le syndrome.

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La douleur isole.

Tout le monde a connu une douleur aiguë – un mal de tête ou de dents, une blessure ou une maladie. Lorsque nous souffrons d’une douleur aiguë, nous crions notre détresse, nous nous plaignons, et nous recevons généralement de la sympathie et des remèdes.

La réalité est tout autre pour la personne souffrant de douleurs chroniques, pour laquelle il n’existe aucun moyen de soulagement.

Cette personne a tendance à se replier sur elle-même, à se taire, à penser que les gens sont fatigués d’entendre parler de sa douleur. Les médecins et autres professionnels de la santé ont tendance à s’éloigner des patients souffrant de douleurs chroniques qu’ils ne peuvent pas aider. Souvent, l’échec des médicaments, de la chirurgie et des autres traitements de la boîte à outils des médecins conduit les aidants non seulement à éviter le patient, mais même à le dénigrer en le traitant de plaignant chronique, de névrosé ou de personne dont la douleur est « dans sa tête ». Le rejet et l’isolement exacerbent la douleur, ajoutant des couches de souffrance à la détresse émotionnelle.

Une plateforme comme PainStory pourrait être ce que les patients souffrant de douleurs recherchent – un premier pas important vers le soulagement.

Références

Le rôle de l’isolement social dans les résultats physiques et émotionnels chez les patients souffrant de douleur chronique. Bannon et al, General Hospital Psychiatry, Volume 69, Mars-Avril 2021, Pages 50-54

PainStory https://painstory.science/