On m’a diagnostiqué une schizophrénie en 2007. Dès le diagnostic, le médecin a immédiatement et catégoriquement déterminé que j’étais atteint d’une invalidité permanente et totale. Après 12 mois très difficiles au cours desquels les essais de médicaments ont échoué, il a commencé à penser que ses terribles prédictions étaient vraies – que je ne pourrais jamais travailler, aller à l’école ou vivre de manière indépendante. Mais en 2008, j’ai prouvé que toutes ses prédictions étaient fausses.
Mes attentes à l’égard des groupes de soutien
La National Alliance on Mental Illness (NAMI) et d’autres organisations parrainent de petits chapitres/groupes de soutien à travers les États-Unis, que l’on peut trouver dans la plupart des communautés, même dans les zones rurales. Peu après mon diagnostic, j’ai appris qu’un groupe de soutien était disponible localement. Cependant, je n’ai jamais vraiment voulu y participer. Je n’avais aucun intérêt à rencontrer d’autres personnes susceptibles d’être atteintes d’un handicap permanent et total, comme je devais l’être. Je me suis dit que toute personne capable de se rétablir suffisamment de la schizophrénie passerait rapidement à autre chose et n’aurait naturellement pas le temps de participer à des réunions, tout en profitant pleinement d’une nouvelle vie en bonne santé.
J’ai imaginé un rassemblement où les gens confiaient les pires détails, les plus cauchemardesques, sans rien cacher. Je m’attendais à du chagrin et à des larmes alors que les familles et les personnes atteintes de schizophrénie essayaient de faire la paix avec leur handicap et ne s’efforçaient plus d’atteindre des niveaux de santé et de bien-être plus élevés.
En d’autres termes, je n’avais aucune envie de reconstruire ma vie exclusivement avec des personnes qui partageaient le même diagnostic que moi. Je voulais avoir des connaissances et des amis qui allaient bien, qui travaillaient, qui allaient à l’école et/ou qui s’occupaient d’une famille. Même pendant mes 12 mois d’invalidité, je me suis toujours accrochée à ma conviction que je pouvais refaire ma vie en étant acceptée par un segment diversifié de la société.
Écouter les autres
Au fil des ans, j’ai entendu des commentaires mitigés sur les groupes de soutien à travers le pays. Certains participants y trouvent ce que j’espérais éviter : un rassemblement de personnes qui s’accommodent d’une souffrance permanente et incessante avec peu d’espoir. Cependant, plus j’interrogeais les gens et écoutais leurs histoires, plus je me rendais compte que mon impression était peut-être erronée. J’ai entendu des critiques qui étaient tout le contraire, y compris une excellente critique d’un ami vivant avec la schizophrénie en Floride. Pour lui, le groupe de soutien que lui et les membres de sa famille ont trouvé auprès de leur NAMI locale est devenu la pierre angulaire de sa nouvelle vie. Aujourd’hui, il est complètement rétabli, travaille depuis plusieurs années et suit des études supérieures. Il reste impliqué dans l’organisation qui a parrainé son groupe de soutien.
Ce qui m’a le plus surpris, c’est la diversité de ces groupes de soutien. Chaque personne a une personnalité différente, et chaque groupe de soutien a sa propre personnalité pour répondre à des besoins uniques. Certaines personnes qui participent à des groupes n’ont pas de famille, tandis que d’autres sont bien soutenues. Parfois, des personnes en pleine guérison participent au groupe et encouragent ceux qui luttent. Les personnes qui ont été handicapées pendant des années peuvent trouver à la fois une nouvelle raison d’espérer grâce à de nouvelles options de traitement et des moyens pratiques de rendre leur vie plus épanouie et plus saine.
Enfin, il faut l’essayer
Après ma guérison de la schizophrénie (grâce à la clozapine, car j’étais résistante au traitement), un groupe de soutien local auquel je n’avais jamais choisi de participer nous a invitées, ma mère et moi, à partager nos histoires, y compris mon point de vue sur ma maladie et le sien en tant que mère et infirmière. Bien que le groupe de soutien ait été très restreint ce soir-là, il a été gratifiant de rendre la pareille et, surtout, d’offrir de l’espoir, plutôt que de se contenter d’accepter le handicap.
Aujourd’hui, je me rends compte qu’il y a un temps pour faire son deuil et trouver du réconfort auprès d’autres personnes qui partagent le même diagnostic. Il est cathartique de pleurer lorsqu’on se sent découragé et désespéré, et il peut être utile de comprendre que l’on n’est pas seul à souffrir et que l’on peut trouver des amis précieux dans des endroits surprenants. Je crois fermement que les familles ne doivent jamais abandonner. Il y a toujours un nouveau médicament à l’horizon, de nouveaux suppléments et des traitements de pointe. Aujourd’hui, les experts dans le domaine de la schizophrénie surveillent l’arrivée d’au moins deux nouveaux médicaments qui ont des mécanismes d’action entièrement nouveaux pour traiter la schizophrénie.
Il y a quelques années, dans le cadre de mon rétablissement, j’ai créé mon propre groupe de soutien local afin d’encourager et d’éduquer les autres. À chaque réunion, une poignée de personnes complètement rétablies de la schizophrénie assistent à la réunion. Lors des réunions virtuelles, nous avons également quelques membres de la famille de personnes complètement rétablies. Je trouve qu’ils sont très utiles et encourageants. Les familles en difficulté sont invitées à se joindre à nous et à poser des questions auxquelles répondront les personnes en rétablissement qui participent à l’appel. Les personnes en voie de guérison nous font part de leur propre expérience, de suggestions pertinentes et de ce qui a le mieux fonctionné pour elles lorsqu’elles se trouvaient à un moment de leur vie où elles étaient elles-mêmes en difficulté et se sentaient désespérées.
Je suis satisfaite de la manière dont mon groupe de soutien fonctionne et répond aux besoins. Parfois, je pense que c’est moi qui en profite le plus. J’ai pris plaisir à le voir grandir.
Ne jamais perdre espoir
Aujourd’hui, lorsque je m’adresse à des groupes de personnes atteintes de schizophrénie, j’insiste sur le fait que l’espoir n’est jamais perdu. Je reconnais qu’il y a un temps pour pleurer, mais j’insiste sur le fait qu’il y a aussi un temps pour se battre et célébrer même les petites réussites. Et, oui, aujourd’hui, je recommande les groupes de soutien – ceux qui offrent à la fois la guérison et l’espoir.
Pour trouver un thérapeute, consultez le Psychology Today Therapy Directory.
