Que dire à une personne atteinte d’une maladie mortelle ou en phase terminale ?

Martin était un homme charmant doté d’un grand sens de l’humour. Âgé de 52 ans, il travaillait dans le secteur de la construction depuis de nombreuses années et adorait son travail. Grand enfant dans l’âme, il aimait particulièrement démolir ce qui se trouvait là avant la construction. Lorsqu’on lui demandait ce qu’il pensait de son travail, il affichait un grand sourire en disant : « Qui n’aimerait pas être payé pour renverser des choses ? »

Malheureusement, Martin ne pouvait plus travailler depuis qu’on lui avait diagnostiqué une tumeur au cerveau il y a six mois. La tumeur l’a rapidement privé de sa capacité à marcher et a fini par provoquer des oublis et des confusions. Comme sa femme, Jennifer, avait du mal à s’occuper de lui à la maison, ils ont décidé de le transférer dans une unité de soins palliatifs, où je travaillais en tant que psychologue.

Pendant le premier mois qui a suivi son entrée à l’hospice, Jennifer a rendu visite à Martin presque tous les jours. Mais la tumeur ayant entraîné une désorientation croissante, elle lui rendit de moins en moins visite. Il était contrarié par cette situation et demandait constamment : « Quand est-ce que ma Jenny vient me voir ? ». Avec la permission de Martin, j’ai donc appelé Jenny pour me renseigner. Après un moment de silence, elle m’a dit : « Cela doit vous paraître horrible. Mais je ne peux pas me résoudre à venir. » Lorsque je lui ai demandé quelle était la chose la plus difficile à propos de la visite, elle a répondu simplement : « Je ne sais pas quoi lui dire. »

Il peut être difficile de trouver les mots justes, en particulier lorsqu’il s’agit de sujets tels que les maladies graves ou en phase terminale. La bonne nouvelle, c’est que si vous vous souciez sincèrement de la situation, les mots spécifiques n’ont peut-être pas autant d’importance que votre présence et votre attention. Néanmoins, il est facile de se reprocher de dire les mauvaises choses ou de ne pas apporter un soutien émotionnel suffisant. Voici donc quatre conseils pour vous aider à décider quoi dire :

1. Dites ce qui a le plus besoin d’être dit

Dans certaines relations, il y a tellement de choses à dire qu’il est difficile de savoir par où commencer. Vous pouvez vous dire : « Il y a trop de choses à dire, il vaut mieux que je n’essaie pas ». D’un autre côté, les personnes atteintes d’une maladie grave sont souvent fatiguées et ont du mal à s’engager dans de longues conversations, de sorte que nous pouvons simplement hésiter à les accabler de paroles. Dans les deux cas, une bonne stratégie consiste à se demander : « Qu’est-ce que j’ai le plus besoin de dire ? ».

Pour vous aider à le déterminer, prenez quelques minutes pour dresser une liste des sujets dont vous aimeriez pouvoir parler avec votre proche. Ces sujets peuvent être tout à fait insignifiants ou extrêmement importants. Ne censurez pas ou ne critiquez pas vos idées ; mettez-en autant que possible sur papier.

Une fois cette étape franchie, examinez la liste. Réfléchissez à ce que tous ces sujets pourraient avoir en commun. Recherchez un thème commun à plusieurs d’entre eux. Par exemple, ils pourraient tous concerner l’amour, la confiance, l’espoir ou la culpabilité. Cette idée centrale est probablement ce dont il faut le plus parler.

2. Concentrez-vous sur ce que vous devez dire, et non sur ce que vous devez entendre

Le plus difficile dans toute conversation importante est peut-être de s’ouvrir à la déception. Si vous dites à quelqu’un combien vous l’aimez, par exemple, vous pouvez toujours vous attendre à ce qu’il ne vous rende pas la pareille. Malheureusement, la vulnérabilité ne peut être évitée dans les conversations à cœur ouvert, et il est donc important de se préparer à une réponse différente de celle que l’on souhaite.

Lorsque vous parlez à votre proche, une stratégie utile consiste à penser à ce que vous devez dire, et non à ce que vous devez entendre. Vous avez beau essayer, vous ne pouvez pas contrôler ce que les autres disent ou font. Vous ne pouvez contrôler que ce que vous dites et faites. Cela n’enlève rien à l’importance de s’exprimer. En fait, s’exprimer devant une autre personne est précieux, que cette personne réagisse ou non comme vous l’espériez.

3. Ne fermez pas la conversation

Il est très facile de dire ou de faire des choses qui, par inadvertance et avec les meilleures intentions du monde, finissent par empêcher une communication de cœur à cœur.

Lorsque Jennifer rendit enfin visite à Martin, il aborda le sujet de sa maladie. Presque par réflexe, elle a répondu : « Pensez positivement ! Ne parle pas comme ça ». Bien qu’elle ait dit cela dans l’intention de le réconforter, sa déclaration bien intentionnée a coupé court à ce qui aurait pu être une conversation précieuse.

Dans le cadre de leurs recherches, les psychologues Gayle Dakof et Shelly Taylor ont demandé à des patients atteints de cancer ce que leurs amis et leur famille avaient fait de moins utile et de plus utile pour eux. Parmi les choses les moins utiles, les patients se sont plaints que les gens minimisaient parfois la gravité de leur maladie ou leur imposaient des conversations joyeuses. En revanche, ils ont trouvé incroyablement utile que les membres de leur famille acceptent calmement la réalité de la maladie.

Lorsque des sujets émotionnels sont abordés, notre premier réflexe peut être d’éviter les sentiments forts. Dans de nombreuses situations, il est gênant de dire ce que l’on ressent vraiment. Dans la vie de tous les jours, nous savons que la réponse appropriée à la question « Comment vas-tu ? » est « Bien ». Si nous disions ce que nous ressentons vraiment, l’autre personne répondrait probablement par « Voyez le bon côté des choses », « Tout va bien se passer » ou « Remettez-vous vite ». Mais ces mots ont un effet secondaire : Ils mettent un terme à la conversation en envoyant le message subtil suivant : « Cela me met mal à l’aise et je n’ai vraiment pas envie d’en parler ». Ils ne sont donc pas très utiles lorsque nous essayons d’établir un lien plus profond avec quelqu’un.

Ces déclarations ne sont généralement pas faites avec de mauvaises intentions. Les gens ne savent tout simplement pas comment réagir. En guise d’alternative, essayez des phrases plus susceptibles de faire avancer la conversation, comme « Cela doit être difficile pour vous », « Personne ne peut rester positif tout le temps » ou même « Je ne sais pas trop quoi dire, mais je suis là pour vous ». Qu’est-ce qui vous préoccupe ? » ou même « Je ne sais pas trop quoi dire, mais je suis là pour vous ».

4. Les restes sont aussi de la musique

Je me souviens très bien d’une chose que m’a apprise mon professeur de piano au lycée. « Les silences sont aussi de la musique », m’a-t-elle conseillé. Elle pensait enseigner une leçon de base sur la musique : Lorsque vous jouez un morceau, ne vous précipitez pas sur les silences, sinon la musique sonnera bizarrement. En réalité, elle enseignait une précieuse leçon de vie : Le silence a de la valeur.

Dans l’étude de Dakof et Taylor mentionnée plus haut, les trois principales choses que les patients atteints de cancer ont déclaré que leurs amis et leur famille faisaient pour eux étaient d’exprimer leur inquiétude, d’être physiquement présents et d’accepter calmement la maladie. En d’autres termes, il ne s’agissait pas de dire quoi que ce soit de particulier. Il s’agit plutôt d’une simple présence, parfois en silence. Si vous n’avez rien à dire, envisagez d’autres façons de montrer votre affection, sans nécessairement passer par les mots : Regardez votre film préféré avec votre proche, cuisinez-lui son plat favori ou achetez-lui une nouvelle couverture.

Soutenir une personne atteinte d’une maladie mortelle ou en phase terminale est l’une des choses les plus difficiles que l’on puisse faire. Mais c’est aussi un honneur que nous ne devrions pas refuser. Au bout d’un certain temps, Jennifer a recommencé à rendre régulièrement visite à Martin. Compte tenu de la confusion croissante de Martin, elle savait qu’ils ne pourraient pas avoir de longues conversations. Mais elle a pu lui exprimer la seule chose qui comptait vraiment, à savoir qu’elle l’aimait. En outre, elle lui a apporté l’un de ses livres préférés et l’a lu d’un bout à l’autre pendant qu’il l’écoutait silencieusement et avec plaisir.

Plusieurs mois plus tard, après le décès de Martin, elle m’a écrit une lettre dans laquelle elle me remerciait de l’avoir encouragée à passer plus de temps avec lui. « Perdre quelqu’un comme ça est une expérience que je ne souhaite à personne », écrit-elle. « Mais être avec lui autant que j’ai pu l’être est une expérience que je suis heureuse d’avoir vécue et que je ne regretterai jamais.

ImageFacebook: Photographee.eu/Shutterstock

Image LinkedIn : smolaw/Shutterstock