Maladie chronique et honte

Source : Katie Willard Virant Katie Willard Virant

Nous avons tous connu la douleur brûlante de la honte. Il s’agit d’une émotion fonctionnelle, car elle nous informe lorsque nous ne respectons pas nos valeurs. Mais que se passe-t-il lorsque la honte est déclenchée non pas par quelque chose que nous faisons et que nous pouvons corriger, mais par ce que nous sommes et que nous ne pouvons pas changer ? Que se passe-t-il lorsque nous avons honte parce que nous sommes malades ?

La honte de lamaladie chronique

L’ouvrage révolutionnaire de Susan Sontag, « La maladie comme métaphore », décrit la manière dont notre culture attribue une signification à la maladie. Être malade, c’est être suspect : Qu’avez-vous fait pour provoquer votre maladie ? Que ne faites-vous pas pour la guérir ? La maladie n’est donc pas seulement un dysfonctionnement du corps, c’est aussi le caractère de la personne malade. La honte vient de l’intériorisation de cette croyance culturelle selon laquelle nous sommes en quelque sorte fautifs de tomber malade et de continuer à l’être.

Le fait d’avoir l’air et d’agir différemment de la « norme » peut également déclencher la honte. La maladie peut donner à notre corps une apparence différente et modifier notre façon de fonctionner dans le monde. Nous aimerions pouvoir nous fondre dans la masse, que notre maladie ne nous fasse pas ressortir comme quelqu’un d’inhabituel. Nous pouvons être un peu (ou beaucoup !) anxieux à l’idée que les autres remarquent notre différence et ce qu’ils pensent de nous. Il se peut que nous soyons toujours attentifs à la manière dont nous nous présentons aux autres, en essayant de cacher les différences qui nous caractérisent. Cette conscience de soi interfère avec notre capacité à simplement exister dans le monde, monopolisant une énergie psychique précieuse qui pourrait être mieux utilisée pour la croissance émotionnelle.

Nous pouvons également avoir honte de la vulnérabilité que notre maladie engendre. Nous pouvons ressentir de la honte lorsque nous demandons que nos restrictions alimentaires soient prises en compte, lorsque nous sollicitons des prestations d’invalidité ou lorsque nous utilisons un permis de stationnement pour personnes handicapées. En particulier lorsque nos maladies ne sont pas immédiatement visibles, nous pouvons craindre que quelqu’un remette en question notre utilisation de ces avantages et dise : « Mais vous n’avez pas l’air malade ! ».

Comment fonctionne la honte

La honte nous avertit que les liens sociaux sont menacés. Nous craignons que les autres nous voient, nous jugent et nous trouvent si mauvais qu’ils nous rejetteront. Lorsque la honte est fondée sur quelque chose que nous ne pouvons pas changer, nous avons tendance à essayer de dissimuler la caractéristique incriminée. Lorsque nous avons honte d’être malades, nous ne parlons pas de notre maladie aux autres. Nous pouvons essayer de « passer » pour des personnes en bonne santé, en surveillant constamment notre apparence, notre discours et notre comportement afin de continuer à tenir la honte à distance en cachant ce qui est honteux. Les recherches sur la honte et les maladies chroniques décrivent la peur profonde que les sujets de l’étude ressentent à l’idée d’être considérés comme des « plaignants » ou des « pleurnicheurs » s’ils parlent de leur maladie (Werner, Isaksen, & Malterud, 2004). Si nous ne pouvons pas passer pour des personnes en bonne santé, nous pouvons nous retirer complètement, en évitant les interactions sociales afin de nous sentir à l’abri de notre anxiété concernant le jugement des autres à notre égard.

La honte affecte également notre identité fondamentale, car nous intériorisons la croyance que nous ne sommes pas dignes d’être vus pour ce que nous sommes. Nous pouvons tenter d’endormir la douleur liée à cette croyance en consommant de l’alcool ou des drogues et en adoptant d’autres comportements apaisants inadaptés. Il est également probable que la honte chronique intériorisée provoque un stress prolongé dans notre corps et affecte négativement notre santé physique (Dolezal & Lyons, 2017).

La honte engendre encore plus de honte, car nous devenons honteux du fait que nous ressentons de la honte. Cette spirale de la honte est caractéristique de l’expérience de la honte et intensifie la nature douloureuse de l’émotion.

Comment combattre la honte liée à la maladie chronique

Comment combattre la honte associée à la maladie chronique ? J’utilise intentionnellement le mot « combattre » parce que je veux que nous reconnaissions que la honte que nous ressentons à cause d’une maladie chronique est nuisible. Il ne s’agit pas d’une émotion neutre ; elle nous fait activement du tort.

Tout d’abord, il est important de remarquer et d’identifier la honte. Que ressentez-vous dans votre corps lorsque vous éprouvez de la honte ? Est-ce une bouffée de chaleur sur tout le corps, un resserrement de la poitrine, des picotements dans les membres ? Quelles sont les pensées qui vous viennent à l’esprit lorsque vous avez honte ? Avez-vous envie de courir et de vous cacher ? Vos pensées sont-elles figées ? Sont-elles confuses ? Ces signaux du corps et de l’esprit sont vos indices : lorsque vous les ressentez, vous pouvez nommer cette expérience « honte ».

Lorsque vous constatez que vous éprouvez de la honte, prenez du recul par rapport à l’expérience et analysez-la. Demandez-vous ce qui l’a provoquée et prenez note de vos déclencheurs de honte personnels. Peut-être que la façon dont la maladie affecte votre apparence est un déclencheur particulier ; peut-être que le fait d’avoir à expliquer aux gens que votre maladie vous empêche de faire certaines choses ou qu’elle nécessite des aménagements est terriblement pénible.

En notant toutes les façons dont votre maladie déclenche la honte, réfléchissez aux croyances qui sous-tendent ces déclencheurs. Posez-vous la question : De quoi ai-je peur ? En général, ce que nous craignons, c’est que nos maladies nous rendent indignes d’être acceptés et aimés. Nous craignons que les gens soient repoussés par la façon dont nos symptômes se manifestent dans notre corps, qu’ils soient gênés ou dédaigneux de la façon dont notre maladie nous oblige à agir différemment dans le monde.

Maintenant, demandez-vous si ces croyances pourraient être vraies. Attention : elles pourraient être vraies. Il peut très bien y avoir des gens dans le monde qui vous dévalorisent à cause de votre maladie. Question complémentaire : Voulez-vous être accepté par ces personnes ? Parce que vous avez aussi le choix de savoir qui est autorisé à entrer dans votre cercle intime. Si les gens vous considèrent comme indigne parce que vous avez une maladie, vous pouvez en venir à la conclusion qu’ILS sont indignes à cause de leurs préjugés.

Passons maintenant aux personnes que vous appelez vos amis. Votre crainte qu’ils vous rejettent à cause de votre maladie est-elle fondée ? Vous pouvez le leur demander, car la honte s’affaiblit considérablement lorsqu’elle est exprimée. Vous pouvez prendre une grande respiration et dire : « J’ai honte que ma maladie me rende différent, que j’agisse différemment, que j’aie besoin de choses différentes. J’ai peur que vous me trouviez trop ou trop désagréable. Pouvons-nous en parler ? » Ensuite, écoutez ce qu’ils disent. Il est probable que vous serez agréablement surpris par les réponses de vos vrais amis. Ils vous diront que vous n’êtes pas trop, que vous n’êtes pas trop désagréable, que vous êtes digne, que vous êtes aimé.

Enfin, travaillez activement à l’intériorisation de l’image que vous avez de vous-même. Si vous détestez les limites imposées par votre maladie, honorez ce sentiment et permettez-vous d’en faire le deuil. Mais séparez le chagrin de la honte. Lorsque vous dites : « Je suis tellement triste que ma maladie ait changé mon corps », vous vous autorisez à éprouver de la peine. Lorsque vous dites : « Je suis tellement laid à cause de ma maladie que les petits enfants s’enfuient en criant devant moi », vous éprouvez de la honte. Essayez de vous libérer de ce sentiment en vous rappelant que vous méritez mieux.

Quelles sont vos expériences de la honte liée à la maladie ? Comment y faites-vous face ? N’hésitez pas à nous en faire part dans les commentaires ci-dessous.