Points clés
- Une nouvelle étude révèle que moins de 30 % des informations sur l’autisme diffusées sur TikTok sont fiables.
- Les inconvénients comprennent la médicalisation du comportement typique et la réduction des services pour les autistes profonds.
- L’ensemble de la communauté de l’autisme doit s’unir contre la désinformation omniprésente sur les médias sociaux.
Diego Aragon-Guevara, Grace Castle, Elisabeth Sheridan et Giacomo Vivanti, chercheurs à l’université de Drexel, ont publié cette semaine une étude dans le Journal of Autism and Developmental Disorders . Ils ont examiné les vidéos d’information sur l’autisme les plus populaires sur TikTok et ont constaté que seulement 27 % d’entre elles contenaient un contenu exact. Trente-deux pour cent étaient « sur-généralisées » (c’est-à-dire qu’elles généralisaient l’expérience de certaines personnes autistes à l’ensemble du spectre), et plus de 40 % étaient carrément inexactes.
Au cas où votre réaction immédiate à cet article serait le scepticisme quant au fait que quelqu’un se tourne réellement vers TikTok pour obtenir des informations sur l’autisme, les chercheurs ont indiqué que les vidéos trop générales et inexactes avaient été visionnées près de 150 000 000 fois.
Les dangers de la désinformation
Toutes ces fausses informations ont des conséquences matérielles importantes. Les auteurs mettent en garde contre le fait que ces vidéos « peuvent constituer des obstacles à la confiance, à la communication et à la prise de décision partagée entre les professionnels, les personnes autistes et leurs familles ». En outre, elles « peuvent biaiser l’ opinion du grand public sur l’autisme… la sous-représentation du contenu relatif aux personnes nécessitant des services et un soutien plus intensifs peut conduire à une moindre sensibilisation à leur expérience, ce qui peut affecter les efforts de défense et la fourniture de services à ces personnes et à leurs familles ».
Naturellement, en tant que mère d’un fils de 24 ans profondément autiste, j’ai mis une grande étoile à côté de cette dernière citation. Mais les méfaits de la désinformation sur l’autisme ne concernent pas seulement Jonah et ses pairs. Une recherche rapide sur TikTok de « tu pourrais être autiste si tu… » a permis de trouver des vidéos qui font passer des sentiments extraordinairement communs – tels que « avoir un sens aigu de la justice sociale« , « avoir des idées que l’on trouve géniales mais que personne d’autre ne semble trouver géniales » et « se sentir souvent confus et dépassé » – pour des symptômes d’autisme. Si l’on associe ces affirmations à l’acceptation de l’autodiagnostic par les défenseurs de la neurodiversité tels que l’Autistic Self-Advocacy Network (ASAN), on obtient potentiellement la médicalisation d’une génération entière. Quel adolescent ou jeune adulte ne se sent pas fréquemment « confus et dépassé » ? Pour ma part, je me sens débordé pratiquement tout le temps.
L’importance de l’expertise médicale
Sans surprise, les chercheurs de Drexel ont découvert que les vidéos réalisées par des professionnels de la santé étaient plus précises que celles réalisées par d’autres créateurs de contenu – un résultat qui souligne l’importance continue de l’expertise médicale dans le diagnostic et le traitement de l’autisme, malgré la description effrayante d ‘ASAN de médecins qui « ont de fausses idées sur l’autisme » ou qui « ne veulent pas donner un diagnostic à quelqu’un ».
Les auteurs concluent que la communauté des chercheurs doit mieux connaître le discours imprécis de TikTok sur l’autisme « pour faciliter la communication avec les personnes et les familles touchées par l’autisme ». Mais je dirais que toutes les parties prenantes de la communauté de l’autisme doivent prendre les résultats de cette recherche très au sérieux. Tant que TikTok ne s’engagera pas à éliminer la désinformation sur l’autisme comme il le fait pour d’autres sujets tels que l’avortement ou les vaccins, la désinformation omniprésente représentera un énorme problème pour l’ensemble de la communauté. Les jeunes doivent savoir que plus de 70 % des informations sur l’autisme qu’ils obtiennent sur TikTok ne sont pas fiables, et leurs parents, médecins, enseignants et conseillers doivent disposer d’informations précises pour soutenir les enfants, les patients et les étudiants qui sont convaincus d’être autistes parce que, par exemple, ils « écoutent la même chanson en boucle« .
