Les chaussures Hercule : Handicap, visibilité, créativité et joie

Comment l’histoire de votre naissance va-t-elle influencer l’histoire de votre vie ? À quoi ressemblerait votre vie si, dès le premier instant, on ne s’attendait pas à ce que vous viviez ? Et si personne ne pensait que vous pouviez respirer par vous-même ?

« L’audace, le courage et l’essoufflement : Reveling in Childhood’s Splendiferous Glories While Facing Disability and Loss » (L’audace, le courage et l’essoufflement : se délecter des splendeurs de l’enfance face au handicap et à la perte) a animé mon été : Les récits lyriques, énergiques, humoristiques et profondément personnels de Margaret Anne Mary Moore nous font découvrir les défis réels auxquels est confrontée une jeune femme dont la vie est influencée par son handicap, mais qui n’est ni effacée ni appauvrie par celui-ci.

Meg Moore

Source : Fourni par Meg Moore

Meg ne devait pas vivre plus de quelques heures. L’histoire de sa vie, cependant, vous inspirera.

L’auteure est connue sous le nom de Meg par ses proches – comme vous le deviendrez en lisant son livre. Vous entendrez sa voix quand elle rit, quand elle taquine, quand elle est frustrée ou anxieuse, et quand elle est triomphante. La voix de Meg, lorsque vous la rencontrez en personne, comme j’ai eu la chance de le faire, passe par ce qui semble à la personne non avertie (moi) être un dispositif magique, bien qu’il ne s’agisse que de l’un des nombreux dispositifs technologiques dont Meg est le maestro.

Comme le décrit Meg, « mes premiers mémoires racontent les expériences de mon enfance avec un handicap physique, une infirmité motrice cérébrale, dépendant d’un fauteuil roulant, d’un déambulateur et d’un dispositif d’élocution, la perte de mon père à cause d’un cancer, et l’éducation avec deux frères par une mère célibataire qui m’a permis de poursuivre mes études, de faire du sport et de participer à des activités extrascolaires ». La prose impressionnante de détails et d’honnêteté nous permet d’accéder directement à l’expérience de Meg ; nous traversons ses années avec elle.

Meg a écrit ce livre, explique-t-elle, « pour enseigner à d’autres personnes vivant avec des handicaps ou des circonstances défavorables qu’elles peuvent, elles aussi, persévérer et s’épanouir dans des entreprises ordinaires et extraordinaires ».

Titulaire d’une maîtrise en beaux-arts de l’université de Fairfield et travaillant comme rédactrice et coordinatrice marketing, Meg incarne une jeune femme déterminée, dotée d’une éthique de travail inégalée et d’une passion pour la créativité. Ce serait déjà une source d’inspiration, mais Meg a dû emprunter un chemin particulièrement détourné pour parvenir au succès. Enfant, elle avait recours à ce que ses frères appelaient avec envie ses « chaussures d’Hercule » : des équipements qui l’aidaient à se déplacer. Ces équipements et technologies sont devenus partie intégrante de la vie quotidienne, et ne méritent guère d’être mentionnés, si ce n’est à titre d’explication. Meg a appris à aider son entourage à comprendre le fonctionnement de ses appareils et, ce faisant, elle a éduqué un groupe d’amis et d’admirateurs de plus en plus large et reconnaissant.

Mais bien sûr, en plus de ces situations adaptées à sa situation unique d’enfant ayant besoin de soins physiques intensifs et d’équipements sophistiqués pour l’aider à passer la journée, elle a dû faire face aux misères habituelles des enfants méchants, des enseignants narquois et des chagrins de l’enfance ordinaire.

Un passage retentissant est consacré à une enseignante égoïste, mesquine et peu aimable que Moore nomme, d’une manière résolument dickensienne, « Miss Treet ». Elle a pris une photo de la classe dont faisait partie Meg, mais a omis Meg. Bien que la mère de Meg, défenseur vigilant et acharné de son enfant, ait insisté pour qu’une autre photo soit prise avec Meg, Mlle Treet n’a affiché pendant le reste de l’année scolaire que la photo qui effaçait Meg.

Les enfants considérés comme imparfaits d’une manière ou d’une autre sont souvent omis, supprimés ou rayés d’un scénario public ; beaucoup d’entre nous ont vécu une version de cette expérience. Mais peu d’entre nous ont suffisamment de résilience pour s’en sortir, et tout le monde n’a pas une mère comme celle de Meg.

Les soins extraordinaires et l’environnement affectueux fournis par l’infatigable mère célibataire de Meg, ses frères, son oncle et d’autres membres de sa famille élargie ont permis à Meg de s’impliquer dans diverses activités scolaires, notamment les scouts, les sports, les bals de l’école et d’autres activités extrascolaires, ainsi que d’obtenir les meilleurs résultats scolaires.

Une section amusante relate un voyage à Disney et les expériences de Meg dans les manèges (et dans la foule). Tous les passages du livre nous donnent une idée du point de vue de Meg sur notre humanité commune.

Jusqu’à récemment, les personnes handicapées étaient effacées, considérées comme une honte pour leurs familles. « Les handicapés ont été dramatiquement sous-estimés, et donc criminellement incultes », écrit Jennifer Senior dans « The Ones We Sent Away » , dans le numéro de septembre 2032 de The Atlantic. « Cachés dans des institutions, traités de manière interchangeable, décantés de toute humanité….Spectres dans le meilleur des cas, relégués aux marges de la société et de la mémoire. Même les membres les plus proches de leur famille ont été formés pour les oublier ».

L’article porte sur Adele, la tante maternelle de Senior, qui a été placée en institution jusqu’à l’âge de 28 ans en raison d’une microcéphalie. Mme Senior explique qu’elle n’a jamais connu sa tante jusqu’à récemment, décrivant Adele comme une « branche fantôme » sur l’arbre généalogique.

J’ai transmis l’article de Senior à Meg, en lui suggérant que, d’une certaine manière, la description de la vie d’Adele était un miroir sombre de sa propre vie, brillante, turbulente et lumineuse. L’écriture de Meg est puissante, une réponse contemporaine essentielle dans la conversation en cours sur l’inclusion, le handicap, l’expérience partagée mais unique de l’altérité.