Points clés
- L’autodétermination est primordiale pour les personnes handicapées.
- La tutelle prive souvent les personnes handicapées de leurs droits.
- Le soutien ne doit pas être confondu avec le contrôle.
La définition de l’aide aux personnes handicapées est en constante évolution. Alors que la majorité des personnes qui ont le plus besoin d’aide ne peuvent souvent pas exprimer leurs propres besoins, un nombre croissant d’activistes ayant reçu un diagnostic d’autisme assument ce rôle à leur place. Ces « défenseurs de soi » veulent des lois qui reflètent les droits de l’homme fondamentaux et s’appliquent à l’ensemble de la communauté des personnes handicapées.
De nombreux auto-intervenants débattent constamment des droits des personnes handicapées et, ce faisant, définissent un nouvel ensemble de normes qui, selon eux, reflètent une représentation plus inclusive des droits de l’homme fondamentaux. De nombreux parents d’enfants autistes que j’ai interrogés se sont plaints du fait que les défenseurs de l’autisme de haut niveau sont plus destructeurs qu’utiles, s’appropriant souvent les feux de la rampe au lieu de se concentrer sur ceux qui en ont vraiment besoin, comme les personnes souffrant de handicaps plus graves. D’autre part, la majorité des auto-intervenants que j’ai interrogés ont affirmé que seules les personnes ayant reçu un diagnostic d’autisme devraient influencer la politique en matière de handicap, car ce sont elles qui en sont affectées.
J’ai contacté des centaines d’auto-intervenants et beaucoup n’ont jamais répondu ou ont refusé de me parler. Les autres défenseurs qui m’ont parlé ont toujours été prévenants et, bien que j’aie essayé de comprendre les idées qui sous-tendaient leur action, je suis souvent repartie avec le sentiment de ne pas comprendre entièrement ce qu’ils défendaient ou quelles étaient leurs priorités, mais j’avais suffisamment confiance en certains d’entre eux pour se battre pour quelqu’un comme mon fils, qui ne peut pas se battre pour lui-même. Et le fait de croire aux bonnes intentions de quelqu’un, aussi désordonné que soit l’idéalisme qui sous-tend ces intentions, était vaguement rassurant pour un parent vieillissant qui remettait son enfant au monde.
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À 30 ans, Lydia X. Z. Brown a un CV plus long que celui de la plupart des universitaires confirmés. Elle a publié de nombreux ouvrages sur la question, a été chargée de cours à Georgetown et à l’American University, et a été reconnue par la Maison Blanche comme une « championne du changement ».
Le 8 novembre 2022, Lydia Brown, membre du Parti démocrate, s’est présentée aux élections de la Chambre des délégués du Maryland pour représenter le district 7A. Bien qu’elles aient perdu, elles ont rejoint un nombre croissant de politiciens ouvertement autistes comme Yuh-Line Niou de l’Assemblée de l’État de New York, Jessica Benham de la législature de Pennsylvanie, et Briscoe Cain, représentant de l’État du Texas.
Je leur ai demandé leur point de vue sur une série de sujets que j’avais moi-même envisagés pour mon fils ces derniers temps, tels que la tutelle, l’avenir de la défense des droits et l’autodétermination. Nous avons parlé longtemps, mais ils m’ont demandé d’écrire soit sur leur campagne politique, soit sur leur travail dans le secteur privé. J’ai choisi la première option. Voici quelques courts extraits de cet entretien, avec leurs mots.
Sur l’avenir
De nombreuses personnes que je connais travaillent à un avenir dans lequel les conditions actuelles du monde n’existent plus et sont inimaginables parce que les conditions actuelles du monde ne sont pas viables. L’avenir que j’envisage est celui où toutes les personnes et toutes les communautés peuvent être respectées, traitées avec dignité et honorées en tant qu’individus et dans le contexte des communautés auxquelles elles appartiennent sur le plan culturel, religieux, ethnique, etc. et où toutes les personnes bénéficient du soutien, des ressources et des soins dont elles ont besoin pour s’épanouir.
Sur la tutelle
La tutelle est une forme de contrôle qui ne respecte pas ce que nous appelons dans la communauté des personnes handicapées la dignité du risque. La dignité du risque reconnaît qu’il existe une dignité humaine inhérente à la capacité d’une personne handicapée à prendre des décisions qui peuvent être mauvaises. Bien sûr, on ne souhaite pas que quelqu’un prenne une mauvaise décision, mais le fait d’être humain, de grandir et d’avoir une expérience de la vie implique d’avoir l’espace nécessaire pour prendre des décisions même risquées, insensées et dangereuses.
Les gens méritent d’être soutenus sans être contraints ni contrôlés. Mais plus précisément, je vous renvoie au « Supported Decision-Making Framework », qui traite de ce que la tutelle devrait faire, mais qu’elle ne fait pas. En réalité, toutes les personnes, qu’elles soient handicapées ou non, ont besoin d’aide pour prendre des décisions. Si vous pensez à ce qui s’est passé dans votre vie lorsque vous avez pris des décisions importantes, vous avez probablement pris ces décisions en consultant quelqu’un d’autre, qu’il s’agisse d’un conjoint, de vos propres parents, de vos meilleurs amis, de collègues compréhensifs ou de mentors. Vous vouliez que d’autres personnes en qui vous aviez confiance vous donnent leur avis honnête, sans filtre, et vous expliquent pourquoi elles pensaient que vous deviez ou ne deviez pas faire quelque chose.
Le problème de la tutelle est qu’elle présume que les personnes handicapées n’ont pas besoin de soutien mais de contrôle. La solution consiste à reconnaître que toutes les personnes ont besoin d’un soutien. Certaines personnes peuvent avoir besoin de plus de types de soutien ou d’un soutien plus intense ou plus fréquent, mais toutes les personnes ont besoin de soutien, et personne n’a besoin d’être contrôlé.
Sur la mise en place d’un réseau de soutien adéquat
Certaines personnes ont d’excellentes relations avec leurs parents, qui n’ont jamais été autoritaires et qui les aident énormément. D’autres ont une excellente relation affective avec leurs parents, mais ceux-ci ne les aident pas à prendre des décisions.
Certaines personnes ont d’excellentes relations de soutien avec leur partenaire romantique. D’autres ont un partenaire romantique, mais celui-ci n’est pas une personne de soutien. D’autres encore vivent une relation amoureuse toxique, contrôlante et abusive.
Certaines personnes bénéficient du soutien de professionnels rémunérés, d’un travailleur social, d’un thérapeute, d’un coordinateur de soins ou d’un gestionnaire de cas qui n’exerce pas de contrôle, qui comprend la personne, qui s’engage à travailler avec elle et qui la soutient dans son autodétermination. D’autres travaillent avec un soignant, un professionnel ou une personne de confiance abusive et contrôlante.
Il n’y a pas de réponse normative à ces scénarios, comme le fait que toutes les personnes handicapées devraient vivre avec un soignant ou que toutes les personnes handicapées devraient vivre seules et dans un appartement. Ce que je préconise, c’est que chacun puisse mener une vie autodéterminée avec le soutien qu’il choisit pour l’aider à prendre tous les types de décisions pour lesquelles il a besoin d’aide.
Sur les relations toxiques et dépendantes
Il y a des personnes qui ne peuvent pas partir parce que leur agresseur est leur principal soignant. Il y a des personnes qui ne peuvent pas partir parce que leur agresseur est profondément lié à leur famille ou à leur communauté religieuse. Il y a des personnes qui ne peuvent pas partir parce que leur agresseur a littéralement caché ou saboté leur équipement de mobilité. Vous ne voulez pas que quelqu’un se retrouve dans cette situation, mais vous ne pouvez pas non plus le forcer à partir. Ce que vous pouvez faire, c’est lui offrir une porte de sortie. Vous pouvez lui dire : « Si et quand tu es prêt à partir, je serai là avec un moyen de transport ».
Sur l’utopie
Premièrement, les gens vivraient dans des maisons accessibles. Deuxièmement, les gens ne seraient pas financièrement dépendants d’un agresseur, car tout le monde bénéficierait d’un soutien financier. Il s’agirait d’une question de droits de l’homme fondamentaux.
Tout le monde aurait un accès garanti au logement et à des soins de santé de qualité et culturellement adaptés. Bon nombre des conditions qui engendrent et permettent actuellement les abus n’existeraient littéralement pas. Cela ne signifie pas que personne ne commettrait d’abus, mais les personnes victimes d’abus pourraient avoir accès à toute une série de ressources et de possibilités qui ne sont actuellement pas disponibles pour la plupart des personnes victimes d’abus.
Sur l’autodétermination
Lorsque je parle d’autodétermination, j’entends l’autodétermination des individus et des communautés. Et si la communauté qui est affectée par un ensemble de politiques ou de processus n’est pas celle qui prend la décision, alors cette communauté n’est pas en mesure d’exercer son autodétermination.
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J’ai quitté mon entretien avec Lydia X. Z. Brown avec le sentiment de ne pas vraiment comprendre comment nombre de leurs idées s’appliquaient à mon fils, mais elles ont également précisé que chaque personne est différente et a ses propres besoins, et qu’elles ne se sentaient pas à l’aise pour parler en termes généraux. J’ai admiré leur insistance sur le fait que le soutien n’est pas le contrôle, et même si cette affirmation était aussi large que vague, c’était un bon mantra à suivre alors que mon fils approchait de l’âge adulte et que mon rôle de père prenait de nouvelles dimensions.
