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Récemment, nous avons dîné avec deux de nos amis de longue date. Pour cet article, je les appellerai Ralph et George.
Ces deux hommes sont mariés depuis plus de 15 ans et vivent heureux. Nous dînons souvent avec eux et la conversation a toujours été joviale et intéressante.
Au cours de l’année écoulée, Ralph a commencé à montrer des signes de perte de mémoire cognitive, peut-être la maladie d’Alzheimer. On m’a également diagnostiqué cette maladie. Conscients de nos situations respectives, nous n’en avions pas parlé ouvertement lors de nos différents dîners. En fait, chacun d’entre nous gérait sa maladie avec une certaine aisance.
Alors que nous nous installions tous dans nos sièges au restaurant et que nous commencions à parler, il a commencé….
Georges était de plus en plus contrarié par la perte de mémoire à court terme de son mari. Il était visiblement agacé et brusque et devenait de plus en plus agressif avec son épouse.
Lorsque Ralph se répétait et trébuchait sur les mots, George s’agitait. Je me suis sentie très mal à l’aise en réalisant que ce n’était pas le genre de soins dont une personne atteinte de perte de mémoire a besoin. En fait, George était impoli et en colère contre le partenaire qu’il aime.
Le trait de caractère le plus important pour un aidant est la patience. Mon mari m’a toujours soutenue, comprise et aidée dans cette première phase du diagnostic de la maladie d’Alzheimer.
Le dilemme qui se pose à moi est de savoir comment intervenir dans cette situation déstabilisante pour nos chers amis.
Je réagis avec une grande inquiétude. Comment mon ami, autrefois merveilleux, peut-il traiter son épouse de la sorte ? Peut-être s’agit-il d’un déni du fait que sa compagne commence à avoir de sérieux problèmes de mémoire, avec une maladie qui se dégrade rapidement, une maladie pour laquelle il n’y a pas de remède connu.
Après mon déni initial de la maladie, j’ai décidé de rester positive et de vivre chaque jour un à la fois. C’est d’ailleurs ce que j’ai écrit dans mon livre, Like Falling Through a Cloud. Il s’agit d’un livre plein de poésie sur l’importance de rester positif, même avec un diagnostic redoutable ou toute autre épreuve.
Mon expérience, avec l’aide d’un partenaire aimant et encourageant, a contribué à rendre ma maladie gérable. Sans avoir besoin de demander, mon mari est toujours prêt à me donner un mot ou une idée, ce qui m’évite de devoir parfois me battre pour trouver le mot juste.
Immédiatement après le dîner, alors que nous nous dirigions vers la voiture, j’ai pris Ralph à part et je lui ai dit à quel point j’étais troublée par le manque de soutien de son partenaire.
Il a hoché la tête en connaissance de cause et a dit qu’il était tellement bouleversé qu’il pourrait s’absenter seul pendant un certain temps.
« Cela ne va pas marcher », ai-je dit instantanément.
J’ai donc l’impression qu’il m’incombe d’intervenir…
Voici ce que je sais de la maladie d’Alzheimer et ce que George doit comprendre. La première phase est, heureusement, la plus longue, avec une durée moyenne de trois à sept ans. Au cours de cette première phase, le patient mène une vie à peu près normale. Dans mon cas, je m’entraîne à jouer de la flûte tous les jours ; je sors marcher tous les jours ou je fais du tapis roulant ; je continue à être le directeur artistique d’une superbe série de concerts de musique classique locale. Je continue à me produire avec des musiciens très talentueux et à écrire des poèmes presque quotidiennement.
Oui, j’ai besoin d’aide pour trouver les mots. Oui, je me répète de temps en temps. Oui, j’ai renoncé à conduire une voiture. Et oui, je cherche des lunettes perchées sur mon front !
La deuxième phase dure de trois à cinq ans et signifie généralement que le patient et l’aidant ont besoin d’une aide extérieure. Mais dans la plupart des cas, cela signifie que le patient peut continuer à vivre chez lui.
La troisième phase est la plus courte. Elle nécessite généralement des soins infirmiers professionnels dans un établissement de soins. Heureusement, il s’agit de la phase la plus courte, qui dure généralement un ou deux ans.
C’est l’information que je dois communiquer à George. Il doit voir que les années passées dans la phase 1 doivent être appréciées au maximum !
Ralph doit être diagnostiqué par un neurologue le plus rapidement possible et il doit sortir et faire de l’exercice le plus souvent possible. Il doit pratiquer sa deuxième langue (ou apprendre une deuxième langue !) et apprendre à jouer d’un instrument de musique. Il pourrait même commencer à faire des mots croisés !
Et à l’inverse, les soins prodigués par George à Ralph doivent commencer le plus tôt possible.
Comme le dit Sa Sainteté le Dalaï Lama, « la compassion et la tolérance ne sont pas un signe de faiblesse, mais un signe de force ».
