🔥 Produits recommandés : Canon EOS R6 II • DJI Mini 4 Pro • MacBook Pro M4
Je suis né avec une maladie rare appelée syndrome de Moebius, ce qui signifie que je souffre d’une paralysie faciale et d’une absence de mouvement latéral des yeux. Les articles des revues médicales décrivent froidement les visages des personnes atteintes du syndrome de Moebius comme « ressemblant à des masques ». J’ai toujours trouvé cette description déroutante, voire déshumanisante. Mon visage n’est pas un masque ; c’est juste un visage qui ne bouge pas beaucoup.
J’ai passé la première moitié de ma vie à prétendre que mon visage n’avait rien de différent, à ne pas en parler, même avec mes meilleurs amis, et à éviter les questions à ce sujet. À l’époque, j’aurais adoré avoir l’excuse de cacher ma différence avec un masque. À l’école, j’ai été victime de brimades particulièrement virulentes à l’occasion d’Halloween. Les enfants me disaient que je n’avais pas besoin de masque parce que j’étais déjà effrayante ou, au contraire, que je devais m’en couvrir.
Aujourd’hui, en tant que professeur de psychologie qui étudie la paralysie faciale et le handicap, j’ai consacré ma carrière à l’éducation et à la défense des personnes comme moi. Et avec l’essor soudain du port de masques, pour la première fois de ma vie, j’ai la possibilité d’être en public et de me fondre dans la masse. Mais à ce stade, j’ai appris à aimer ma spécificité. Notre visage est le symbole de notre identité, et ma confiance en lui est durement acquise. Je porte un masque en public parce que c’est la bonne chose à faire pour la santé publique pendant la pandémie de COVID-19. Cela dit, le port d’un masque suscite des sentiments complexes.
Plus de 250 000 personnes aux États-Unis sont diagnostiquées avec une paralysie faciale chaque année. Elle peut être congénitale, comme le syndrome de Moebius, la microsomie hémifaciale ou une lésion du nerf facial à la naissance. Le plus souvent, elle est acquise à un moment donné de la vie, à la suite d’une maladie ou d’une blessure. La paralysie de Bell, le neurinome acoustique, le syndrome de Ramsay Hunt, la maladie de Lyme, les accidents vasculaires cérébraux, la sclérose en plaques, les infections de l’oreille et d’autres affections peuvent entraîner une paralysie faciale chronique.
Le fait d’être en public est probablement la situation la plus éprouvante pour les personnes atteintes de paralysie faciale, et donc celle où il est le plus tentant de se couvrir le visage. Mon visage n’est pas nouveau pour ma famille et mes amis. Ils ont appris à reconnaître tous mes signes expressifs. Mais la plupart des étrangers n’ont jamais vu un visage qui me ressemble ni même entendu parler de paralysie faciale. Ils me regardent fixement, souvent par curiosité, parfois par méchanceté. Ils peuvent penser que les personnes atteintes de paralysie faciale sont inamicales, malheureuses ou même qu’elles souffrent d’un handicap intellectuel.
Les personnes atteintes de paralysie faciale doivent s’efforcer de se débarrasser de ces premières impressions. Pour ces raisons, les personnes atteintes de paralysie faciale et d’autres différences faciales courent déjà un plus grand risque d’isolement, qui peut être amplifié pendant le COVID-19. Nombre d’entre elles ont l’habitude de se cacher pour éviter les regards et la discrimination. Même s’ils sont importants, les ordres et les masques de rester à la maison peuvent involontairement miner la résilience en renforçant les vieilles habitudes d’évitement social.
Certaines de mes premières recherches ont porté sur l’expressivité des personnes nées avec une paralysie faciale et de celles qui l’ont acquise plus tard. Quelle que soit la gravité de la paralysie, j’ai constaté que les personnes atteintes de paralysie faciale congénitale s’étaient mieux adaptées que celles qui l’avaient acquise. Mes travaux suggèrent que le fait de naître avec un handicap confère un avantage en termes d’adaptation par rapport au fait de l’acquérir plus tard, peut-être parce que cela se produit au cours du développement initial de l’identité et d’une période de grande flexibilité cognitive.
Les personnes atteintes de paralysie faciale congénitale utilisent davantage ce que j’appelle « l’expression alternative ». C’est-à-dire qu’elles utilisent de manière experte les autres canaux de communication à leur disposition : le langage corporel, le rire, le ton de la voix. Un nombre inhabituellement élevé de personnes atteintes de paralysie faciale sont des écrivains. Certains d’entre nous adoptent un style soigné pour assurer aux gens qu’ils sont effectivement professionnels, compétents, amusants, etc. Une femme atteinte du syndrome de Moebius que j’ai interviewée a commencé à porter un pin’s avec un visage heureux et a constaté que les gens étaient plus aimables avec elle.
Les personnes qui ne souffrent pas de paralysie faciale découvrent soudain ce que c’est que d’avoir une expression faciale limitée. La première fois que mon mari a porté son masque en public, il a souri à une caissière qui, pour une raison inconnue, ne portait pas de masque. Comment la caissière pouvait-elle savoir que mon mari était poli et amical ? Ceux d’entre nous qui vivent avec une paralysie faciale depuis longtemps sont avantagés lorsqu’ils communiquent en portant un masque. La première chose que j’ai faite lorsque j’ai commencé à porter un masque a été de faire appel à mes compétences en matière d’expression alternative pour trouver un masque amusant et joyeux. C’est une pandémie, mais c’est à la mode ! Je sais comment sourire avec ma voix et ajouter des rires.
Le port d’un masque pour empêcher la propagation du COVD-19 est une simulation réelle et imparfaite de la paralysie faciale. Les simulations de handicap sont des tentatives bien intentionnées mais souvent contre-productives d’améliorer la compréhension du handicap par les personnes non handicapées en reproduisant l’expérience du handicap d’une manière ou d’une autre (par exemple, porter un bandeau sur les yeux et essayer de naviguer dans une pièce pour simuler la cécité). Ces activités simulent l’acquisition immédiate d’un handicap, une période effrayante où l’on n’a pas encore appris à s’adapter. Une simulation de 20 minutes ne permet pas de démontrer les compétences ou la maîtrise qu’une personne handicapée acquiert au fil du temps. Des expériences montrent que lorsque des personnes non handicapées participent à des simulations de handicap, elles éprouvent plus de sympathie pour les personnes handicapées tout en les considérant comme incompétentes. Les simulations sont plus efficaces lorsqu’elles sont associées à une formation sur les adaptations que les personnes handicapées mettent en œuvre, mettant ainsi en évidence leurs compétences.
Mes recherches montrent que lorsque les gens sont informés sur la paralysie faciale et qu’ils s’intéressent à d’autres formes d’expression, ils sont moins susceptibles de stigmatiser les personnes atteintes de paralysie faciale. Je suis heureuse que les gens réfléchissent aujourd’hui à ce que c’est que d’avoir une expression faciale limitée, et nous devons être prudents face aux dangers de la simulation du handicap. Le port de masques peut amener les gens à ressentir plus de sympathie ET de pitié pour les personnes atteintes de paralysie faciale, à moins qu’ils ne considèrent les moyens créatifs dont disposent les personnes dont l’expression faciale est limitée pour s’adapter. Essayons la mode des masques amusants, les gestes exubérants et les sourires vocaux. J’espère que cette grande simulation permettra à chacun d’être plus attentif à la diversité expressive.
