Être parent d’un enfant adulte atteint d’une maladie mentale

Les parents d’un enfant adulte atteint d’une maladie mentale grave sont confrontés à des défis différents de ceux des parents d’un mineur. Miriam Feldman a connu les deux. Son livre, He Came In With It : A Portrait of Motherhood and Madness, est une chronique intime de l’éducation de son fils Nick, atteint de schizophrénie, et du parcours parallèle de l’éducation de ses filles.

Dans He Came In With It, Miriam suit également l’évolution de sa vision de la maternité, de la maladie mentale et d’elle-même. Elle aborde les fantasmes de la maternité et leur contraste frappant avec la confusion et le désespoir qu’elle ressent – et que ressentent de nombreux parents – lorsqu’un enfant bien-aimé est atteint d’une maladie mentale. Cela, en partie, est vu à travers le cycle épuisant de l’espoir et du déni, un cycle qui sera familier à de nombreux parents dont l’enfant souffre d’une maladie mentale. Peu ou pas de répit. L’évolution des problèmes aigus en problèmes chroniques à long terme, mais, d’une certaine manière, avec la même urgence. Le chaos qui ronge non seulement la personne atteinte de maladie mentale, mais aussi ses parents et les autres membres de sa famille. J’ai pensé que l’histoire de Miriam trouverait un écho chez de nombreux parents qui souffrent et luttent, souvent en silence (mais parfois pas), aux côtés de leur enfant. Miriam est une artiste, une écrivaine et une militante de la santé mentale qui siège au conseil consultatif de l’organisation à but non lucratif Bring Change 2 Mind et joue un rôle actif dans la direction de NAMI Washington.

Meredith : Pouvez-vous partager avec les lecteurs ce qui a changé pour vous (s’il y a lieu) lorsque votre fils est devenu adulte, d’abord à 18 ans, puis à 21 ans. Comment cela s’est-il passé par rapport à l’époque où il était mineur ?

MIRIAM : Le plus grand obstacle à l’éducation d’un enfant adulte atteint d’une maladie mentale grave est la loi sur la protection de la vie privée (HIPAA). Le plus souvent, ce sont les parents qui détiennent les informations pertinentes sur l’état de leur enfant (symptômes, observance du traitement, obstacles aux soins) et ils sont tenus à l’écart du processus. Il est important de rappeler que dans le cas de la schizophrénie, l’organe atteint (le cerveau) est l’organe qui leur permettrait de comprendre et de gérer le traitement.

L’un des symptômes de la schizophrénie est l’anosognosie, c’est-à-dire l’absence d’intuition ou de conscience de la maladie. Lorsque Nick a eu dix-huit ans, nous avons connu deux années terribles au cours desquelles il a refusé tout traitement et nous étions impuissants. Une intervention précoce est cruciale pour la guérison. Le seul moyen de le forcer à suivre un traitement était l’hospitalisation d’office. Les critères sont stricts. Il faut représenter un danger imminent pour soi-même ou pour autrui ou être gravement handicapé. Je saisissais toutes les occasions pour essayer de le faire entrer à l’hôpital, mais la plupart du temps, ils ne le gardaient que pendant les 72 heures requises et le relâchaient ensuite.

Source : Photo avec l’aimable autorisation de Turner Publishing

Lorsque Nick était mineur, nous avions plus de contrôle, mais sa maladie n’en était qu’à ses débuts et nous nous efforcions de comprendre ce qui se passait. Une fois que nous avons su qu’il s’agissait d’une maladie mentale grave, nous avons eu les mains liées. Nous avons passé quelques années à assister, impuissants, à la détérioration de son état, puis, miraculeusement, à l’âge de 21 ans, il a décidé de signer la décharge HIPAA. Depuis, c’est plus facile à certains égards, mais à mesure qu’ils deviennent adultes, il faut reconfigurer le paradigme de la relation parent-enfant.

Je n’ai pas la possibilité de « le laisser vivre sa propre vie », ce qui est la transition que la plupart des parents doivent faire. Je dois calculer la formule qui lui permettra d’être une personne indépendante sans ouvrir la voie à la calamité ou à la décompensation. Ce n’est pas facile.

Meredith : Vous écrivez qu’après un appel à la police lors d’un épisode violent, votre fils « a réussi à les convaincre qu’il allait bien et a accepté de partir » . En fin de compte, vos filles ont posé un ultimatum : soit elles quittaient votre maison, soit votre fils devait partir. Cette situation a dû être à la fois déchirante et accablante. Cela dit, je me suis dit que cela illustrait parfaitement la lutte que vous menez à l’intérieur de vous-même – deux camps qui se battent l’un contre l’autre pour savoir ce qu’il faut faire. Voyez-vous les choses de cette manière ? Si ce n’est pas le cas, comment le voyez-vous ?

MIRIAM : Oui, c’est tout à fait ce que je pense. C’est une position intenable pour une mère de devoir choisir entre ses enfants. J’ai compris que notre maison devait être un endroit sûr pour mes filles, qui étaient encore jeunes. Même si nous aimions tous Nick, la nature volatile de la schizophrénie ne nous permettait pas de le laisser vivre chez nous. Je ne peux pas calculer ce que cela m’a coûté d’interdire à mon propre fils de vivre chez lui, c’était atroce. J’ai dû prendre de nombreuses décisions de ce type. La chose la plus douloureuse à propos de ces décisions est qu’elles étaient rarement prises en fonction de ce qui serait le mieux, mais plutôt en fonction de ce qui serait le moins terrible.

À l’époque, tout ce que je savais, c’est que Nick était en feu et que je devais l’éteindre. J’ai donc négligé mes autres enfants. Cela a également été à l’origine de beaucoup de malhonnêteté. Dans ma tentative malavisée de protéger ses frères et sœurs des traumatismes, je me suis retrouvée à dissimuler beaucoup de choses. J’ai caché les preuves de la violence et des dégâts, j’ai prétendu que j’allais bien alors que ce n’était pas le cas. J’avais l’habitude de m’enfermer dans la salle de bain la nuit et de pleurer sous la douche pour que personne ne m’entende. C’était ridicule et maintenant qu’ils sont tous adultes, ils m’ont dit que cela n’avait fait qu’empirer les choses. Ils savaient ce qui se passait, et le fait que je fasse semblant ne faisait que leur donner l’impression qu’ils devenaient fous. J’ai beaucoup de regrets à ce sujet.

Avec le recul, j’aurais dû leur faire suivre un traitement psychologique. Les frères et sœurs peuvent être très marginalisés dans les situations d’urgence médicale grave et cela pourrait être atténué par une thérapie et une attention supplémentaire. Je n’ai pas pu être présent comme j’aurais dû l’être. Si c’était à refaire, je désignerais une « tante », un ami ou un parent, pour chacun d’entre eux afin de compenser mon absence. Je tiens à dire ici que mes filles se portent toutes bien. Ce sont des femmes adorables et compatissantes qui ont travaillé (et travaillent encore) sur le traumatisme de ces années. Elles défendent farouchement leur frère et l’aiment profondément. L’une des plus grandes inquiétudes des parents d’une personne atteinte de schizophrénie est de savoir ce qui se passera lorsque nous ne serons plus là. Je n’y pense même pas, je sais qu’ils prendront soin de lui.

Meredith : Je me suis sentie triste quand j’ai lu que vous faisiez comme si de rien n’était, parce que je pense qu’il y a une telle pression collective pour faire comme si tout allait bien, comme si nous avions réussi et comme si nous étions en train de réussir. Mais pour qui ? Et pourquoi le faisons-nous au service des autres ? Je pense que c’est un phénomène courant. Pouvez-vous offrir un point de vue à d’autres parents qui pourraient se trouver dans cette situation en ce moment ?

MIRIAM : L’un des seuls avantages d’avoir une maladie mentale grave dans la famille, c’est que cela permet de mettre de l’ordre dans ses priorités ! Après avoir fait semblant pendant quelques années, j’ai réalisé que c’était un gaspillage d’énergie inutile. Je ne pouvais pas continuer à faire semblant. J’ai dû revoir mes objectifs et établir des priorités. Les choses qui ont été jetées à la poubelle en premier lieu étaient de faire semblant, de se cacher, d’avoir honte et d’essayer de tout arranger.

Ce que j’aimerais dire aux autres parents, c’est qu’il s’agit d’un moment très libérateur. C’était vraiment un cadeau de voir clairement ce qui était important et ce qui était inutile. Nous devons laisser tomber la façon dont nous pensions que les choses allaient se dérouler, la personne que nous pensions qu’ils allaient être. N’oubliez pas qu’ils n’ont pas demandé cela non plus. La véritable tragédie est pour eux. Si, en plus, ils doivent supporter nos rêves brisés et notre déception, ce sera écrasant.

Meredith : Le chaos semble établir la norme, pour ainsi dire – en d’autres termes, il peut devenir la norme. Quel a été, pour vous, le moment ou la série de moments qui ont changé cela, ne serait-ce qu’un peu ? Comment avez-vous commencé à vous détacher de cette dynamique pour avoir une relation, non seulement avec votre fils, mais aussi avec vous-même ?

MIRIAM : Je me souviens très bien du moment où je me suis éloignée du chaos. Il y a eu une période, environ cinq ans, où le traitement de Nick s’était stabilisé, où les filles grandissaient et partaient à l’université, et où j’avais l’impression que les choses s’étaient calmées. Lorsque l’ouragan autour de moi s’est calmé, je suis apparue comme une coquille vide. J’étais complètement épuisée. Je me souviens avoir pensé : « Bon, maintenant si je peux juste faire du sur-place, contenir les choses jusqu’à ma mort, ce sera un succès ». Quelle terrible déchéance cela aurait été. Est-ce que ma misère aiderait Nick ? Est-ce que le fait d’avoir une mère zombie serait bon pour les filles ? Je me suis longtemps débattue avec la culpabilité et la responsabilité que ressentent toutes les mères, mais [il est vite devenu] clair comme de l’eau de roche que ce n’était pas de ma faute. J’avais le droit d’avoir de la joie dans ma vie. Cela ne ferait de mal à personne, cela améliorerait les choses. Depuis lors, je recherche activement le bien. Ce n’est pas facile, mais cela en vaut la peine.

Meredith : Vous décrivez la schizophrénie de votre fils, mais vous parlez aussi de la consommation de drogues et d’alcool (qui accompagne et exacerbe si souvent la maladie mentale). Cela dit, la résolution de l’un ne signifie pas la résolution de l’autre. Les deux ont en commun d’affecter la famille et la dynamique familiale. Avez-vous perçu les racines de cette dynamique très tôt, avant que l’expression plus extérieure de la maladie de votre fils ne commence à se manifester ?

MIRIAM : Si vous faisiez la liste des signes avant-coureurs d’une maladie mentale grave et la liste des comportements normaux d’un adolescent, vous auriez pratiquement la même liste ! Je veux dire qu’ils sont tous mercuriens, impulsifs, irrationnels. À l’époque, les expériences de Nick avec la drogue ne semblaient pas différentes de celles de ses pairs. Nous avons fait comme si c’était normal. Pour autant que je sache à l’époque, il ne fumait que de la marijuana. Nous avons fait ce que nous pouvions pour l’interdire, mais honnêtement, en tant qu’enfant des années soixante, je ne pensais pas que c’était si grave. Bien sûr, j’ai appris depuis que non seulement la marijuana est très nocive pour les cerveaux en développement, mais que l’herbe d’aujourd’hui est exponentiellement plus forte que celle de mon époque.

Au fur et à mesure que sa consommation de drogue augmentait, nous avons commencé à nous pencher sur le problème. Nous l’avons envoyé en cure de désintoxication et chez un thérapeute. Nous espérions que cela servirait de leçon à ses frères et sœurs. Vous voyez, je ne considérais pas les drogues en relation avec la maladie mentale parce que cela ne faisait même pas partie de l’équation à l’époque. Aujourd’hui, je constate qu’il s’auto-médicamentait. Je me souviens même d’une conversation au cours de laquelle il m’a dit qu’il était perturbé par ses propres pensées, « les voix dans sa tête ». Je lui ai dit de ne pas s’inquiéter de ses pensées, que ce qui comptait, c’était ses actes. Je lui ai dit que nous avions tous des pensées bizarres, qu’il n’y avait pas lieu de s’inquiéter. Il me disait qu’il entendait des voix et je n’en tenais pas compte. Mais comment aurais-je pu le savoir ?

Meredith : Vous avez mentionné l’anosognosie de votre fils, que vous définissez comme l’ignorance réelle ou feinte de la présence d’une maladie. Puisque vous écrivez beaucoup sur votre propre déni (et que vous semblez vous réprimander pour cela), pouvez-vous nous parler de la façon dont vous avez commencé à aborder ce problème pour vous-même ? Le déni disparaît-il jamais complètement ?

MIRIAM : Mon refus à l’époque était fondé sur la croyance erronée que je devais m’intégrer, être exemplaire, et que les problèmes de mon enfant se répercuteraient sur moi. Cela peut sembler terrible de dire cela d’emblée, mais n’oubliez pas que je suis à l’abri de l’embarras. Je crois qu’en assumant ces sentiments moins que merveilleux, je peux les dépasser. Et c’est ce que j’ai fait. Je sais maintenant qu’aucune famille n’est parfaite. Je sais que presque tout le monde a un lien avec la maladie mentale, mais qu’on n’en parle pas. Je me rends compte que j’ai l’air de me réprimander souvent à propos de mon comportement. Je l’ai fait figurer en bonne place dans le livre parce que je voulais créer un portail permettant à d’autres parents de reconnaître ce genre d’émotions, qui sont, je crois, universelles. C’est un tel soulagement lorsque vous arrêtez de faire semblant.

La maladie disparaît-elle jamais complètement ? Je dirais que, à l’exception d’un rare moment au milieu de la nuit où je suis sûre d’être responsable à un niveau génétique, oui, cela disparaît. Je fais de mon mieux pour vivre dans le présent, aimer comme une folle et apprécier ce qui m’a été donné.

Site web de Miriam Feldman : cliquez ici.