L’autisme est une maladie souvent mal comprise et mal représentée. Il s’agit d’un trouble social et du développement qui affecte la façon dont une personne se situe dans le monde et communique avec son entourage.
Être autiste, ce n’est pas avoir des comportements ou des manies bizarres, c’est être en relation avec le monde et utiliser le langage et les mots d’une manière complètement différente. C’est être différent, et pas seulement se comporter différemment. Suggérer que nous sommes tous « un peu autistes », c’est minimiser les difficultés et les problèmes qui affectent les personnes du spectre et suggérer que nous pourrions tous être diagnostiqués autistes, ce qui est faux.
Ces dernières années, il est devenu de plus en plus fréquent que des adultes demandent une évaluation des troubles du spectre autistique (TSA), souvent lorsqu’un enfant a été diagnostiqué et qu’ils se reconnaissent dans les comportements de leur enfant. Dans mon cas, il s’agissait d’essayer de comprendre pourquoi certaines situations et certains scénarios me posaient problème. Il s’agit le plus souvent d’une quête de réponses.(Cet article met en lumière cette question et donne des exemples d’expériences vécues).
Le processus de diagnostic peut être assez simple ou prendre du temps, être alambiqué et poser des problèmes, en fonction des services locaux ou du fait que vous optiez ou non pour le secteur privé (si vous vivez au Royaume-Uni). L’outil d’évaluation utilisé par les professionnels de la santé pour poser un diagnostic est appelé DISCO et a été mis à jour dans le DSM-5, publié en 2013. La modification la plus importante apportée dans cette édition concerne le syndrome d’Asperger. Il a été conseillé de cesser de poser ce diagnostic et de regrouper tous les troubles autistiques nouvellement diagnostiqués sous le terme générique de TSA.
J’ai demandé une évaluation privée car mon médecin généraliste de l’époque m’avait dit qu’il ne voyait pas l’intérêt de me faire diagnostiquer. Il pensait que j’avais « trop de succès » et que si je passais par les services de santé, il faudrait des années pour obtenir une évaluation. Cela m’a confirmé, en tant que femme qui avait souffert mais avait réussi à survivre, que notre service de santé a du mal à soutenir les personnes atteintes du spectre, en particulier si elles sont considérées comme « à haut niveau de fonctionnement ».
J’ai décidé d’opter pour le secteur privé et de payer moi-même l’évaluation, car j’avais décidé de le faire pour ma propre tranquillité d’esprit. J’ai contacté une organisation locale d’aide aux autistes qui a pu me conseiller sur les personnes qui, dans ma région, pouvaient m’accompagner dans le processus de diagnostic. Lorsque j’ai pris rendez-vous avec un psychologue, j’étais nerveuse et je ne savais vraiment pas si j’allais être diagnostiquée. Je me souviens avoir dit à la psychologue : « Et si je suis évaluée et que ce n’est pas ça ? » Elle m’a répondu : « Nous verrons bien. » Et c’est ce que nous avons fait, et je suis heureuse de l’avoir fait parce que cela a changé ma vie, pour le meilleur.
Je me souviens que j’étais assise sur un canapé et que la psychologue se trouvait sur un autre canapé ; je lui ai dit tout ce que je pouvais et j’ai répondu aux questions de la manière la plus détaillée possible. J’ai répondu de ma manière habituelle, longue et pédante, mais j’ai été honnête et authentique et je n’ai rien caché, même les choses embarrassantes. J’ai ri de mes propres blagues, je lui ai raconté comment, enfant, je fondais en larmes pour la moindre chose, comment je me disputais à mort pour défendre les gens, comment je m’enthousiasmais pour tant de choses et comment je pouvais exclure les gens de ma vie très rapidement s’ils « dépassaient les bornes ». « La limite » est évidente et claire pour moi, mais pas nécessairement évidente et claire pour les autres, ce qui peut me rendre difficile à comprendre.
Je me souviens des questions sur l’alimentation et le bain et je me souviens avoir pensé : « Je ne suis pas un mangeur difficile et j’aime les bains et les douches : Je ne suis pas un mangeur difficile et j’aime les bains et les douches ; je ne vais pas être diagnostiqué. J’avais l’impression que je risquais d’échouer au test de l’autisme. Voilà les idées fausses et les stéréotypes que j’avais laissé contaminer mes pensées et influencer mon opinion sur ce trouble.
Après quelques heures et une prise de notes sérieuse de la part de la psychologue, elle a bondi du canapé et s’est exclamée : « Félicitations, vous êtes autiste » ; j’ai immédiatement fondu en larmes et elle a eu l’air choquée. Pendant un instant, elle a cru que j’étais malheureuse ; même le psychologue chargé de mon diagnostic n’a pas pu comprendre ma réaction émotionnelle à ce moment-là. Les larmes représentaient le soulagement, l’accablement, la surprise et la joie. C’est moi, c’est mon autisme, c’est l’intensité avec laquelle je vis le monde – tant de choses, tout à la fois, presque tout le temps.
Peu après cet entretien, j’ai rencontré un deuxième psychologue pour confirmer le diagnostic, comme c’est le cas pour toute évaluation des TSA. Aux personnes qui envisagent de se soumettre à une évaluation, je conseillerais de faire leurs propres recherches, de parler à des personnes telles que les défenseurs de l’autisme, en particulier celles qui ont été diagnostiquées, et à des professionnels dignes de confiance. Je conseillerais également d’être très clair sur les raisons pour lesquelles vous souhaitez obtenir une évaluation, car il n’y a pas de retour en arrière possible une fois que vous avez été diagnostiqué. Il s’agit d’une étiquette et, comme toutes les étiquettes, elle aura des conséquences. Vous seul pouvez décider si les avantages l’emportent sur les coûts.
J’ai constaté des changements dans mes interactions avec les gens à la suite du diagnostic d’autisme que j’ai reçu. Les gens pensent que je ne remarque rien, mais c’est le cas. Certaines personnes n’ont pas changé leur façon de me traiter et d’autres sont devenues très discrètes. Certains sont devenus bizarres et d’autres étonnants. Il y a des gens que j’aime encore plus pour leur ouverture et leur pureté face à mon diagnostic. Il y a ceux pour qui cela n’a pas du tout changé la façon dont ils me voient : Mes enfants et leur père n’ont pas bronché et cela me remplit de fierté et d’un amour encore plus grand. Et il y a d’autres personnes qui me font sentir en sécurité, qui me soutiennent et qui sont une bénédiction dans ma vie.
Tous les gens n’ont pas été comme ça, et je pense que c’est parce que l’autisme est encore très mal compris et qu’il est souvent une condition aliénante. J’ai toujours été autiste, mais je n’ai pas été diagnostiquée. L’étiquette ne m’a pas changé, mais elle a changé la façon dont certaines personnes interagissaient avec moi et pensaient à moi. Cela n’a rien à voir avec moi, mais c’est en grande partie le reflet de ces personnes et de leurs croyances sur l’autisme et le handicap. Mon diagnostic m’a conduit à la clarté, à une guérison profonde et à un sentiment de satisfaction auquel je suis encore en train de m’adapter.
Être autiste peut être une expérience solitaire et isolante, mais ce que j’ai vu depuis mon diagnostic, c’est un tout nouveau monde qui s’ouvre à moi, rempli de personnes comme moi ou de personnes qui m’acceptent pour ce que je suis. L’obtention du diagnostic a marqué la fin de la confusion et de l’affirmation que j’étais « normale » et le début de l’acceptation et de l’éclat d’être différente ou « spéciale ». J’adore ça, je n’ai aucun regret et ça ne fait que s’améliorer.
Si vous pensez qu’un diagnostic peut améliorer votre vie ou celle d’un proche, je vous suggère de vous soumettre à une évaluation. Les étiquettes et les diagnostics devraient aider les gens à mener une vie meilleure. Nous ne sommes pas une étiquette – nous sommes bien plus que cela – mais parfois, en savoir plus sur qui nous sommes peut nous aider à mener une vie plus saine et plus heureuse. Cela m’a certainement aidé, mais je sais aussi que ce n’est pas forcément le cas pour tout le monde.
Merci de votre lecture.
