Élever un enfant neurodivergent

J’avais 36 ans lorsque j’ai vu Le mars des pingouins, et ce doux documentaire a inspiré en moi une force vitale qui m’a poussée à donner naissance à mon propre petit bébé à aimer. J’étais psychologue clinicienne depuis seulement deux mois lorsque mon fils est né prématurément. Après s’être coincé dans le canal de naissance et avoir nécessité 20 minutes de réanimation, l’entrée de mon fils dans le monde a été terrifiante.

Ce fut le début de ce qui a été un voyage de 16 ans, de la dévastation à la détermination et à l’espoir. C’est un parcours que connaissent de nombreuses familles lorsqu’un enfant s’écarte du schéma de développement habituel. Le changement des attentes peut plonger les familles dans un abîme de peur, de confusion et parfois de désespoir. Les prédictions catastrophiques concernant l’avenir de l’enfant amènent souvent les parents à se lancer dans une quête désespérée pour « sauver » leur enfant.

Les premières années de mon fils ont été marquées par des thérapies et des consultations médicales, dans une mentalité de réparation qui donnait l’impression d’être sous pression et d’avoir des enjeux élevés. Chaque jour me paraissait vital pour créer la personne que mon fils pouvait devenir, et toute maladie, résistance ou échec me paraissait catastrophique parce qu’il retardait ses progrès de développement.

Source : Hadi/Adobe Stock Hadi/Adobe Stock

J’étais déterminée à « guérir » mon fils, à le mettre sur la voie de la réalisation de son potentiel maximal. Oubliez tous les principes RIE que j’étais prête à mettre en œuvre, comme le jeu ininterrompu et autonome. J’étais sur une autre voie, et il n’y avait pas de temps à perdre. J’étais en bonne compagnie avec le protocole dominant d’intervention précoce et intensive.

Depuis, j’ai travaillé avec de nombreux couples et parents d’enfants handicapés ainsi qu’avec plusieurs jeunes adultes autistes, mais ce n’est qu’il y a cinq ans que j’ai découvert le mouvement de la neurodiversité. J’ai été transformée par l’expérience vécue de la communauté autiste, qui partageait fièrement son monde intérieur et nous invitait à changer de paradigme pour célébrer les différences naturelles de nos cerveaux, qui existent depuis la nuit des temps.

Le modèle médical du handicap nous enseigne que la personne est cassée et qu’il est impératif de traiter ses symptômes. Dans les années 1980, les défenseurs des handicapés physiques ont inventé le terme de « modèle social du handicap », et l’accent a été mis sur les réponses sociétales au handicap, affirmant que les personnes ne sont handicapées que par les barrières systémiques qui les rendent telles. Toutefois, selon Judy Singer, qui est à l’origine du terme « neurodiversité », le modèle social a pris un caractère « fondamentaliste » et semble se concentrer uniquement sur la construction sociale de l’expérience du handicap et ignorer la réalité de la biologie (Singer, 2016). Le paradigme de la neurodiversité, malgré de nombreux malentendus, se veut inclusif des modèles médicaux et sociaux (Dwyer, 2018).

La neurodiversité est devenue à la fois un paradigme et un mouvement.

Ce paradigme affirme qu’aucun type de câblage cérébral n’est « bon » ou « supérieur » et que la variation humaine a une grande valeur (Walker, 2014). Le mouvement est un mouvement social et politique qui vise à mettre fin à la marginalisation des personnes neurodivergentes en se concentrant sur les constructions sociétales qui font de leurs différences des handicaps.

Le mouvement de la neurodiversité affirme que l’autisme n’est pas un trouble, mais une différence naturelle dans le câblage du cerveau qui existe depuis nos origines évolutives. Bien que le diagnostic s’accompagne de handicaps qui nécessitent un soutien et des aménagements, la plupart des autistes ne veulent pas être « guéris ». Elles ne renonceraient jamais à leur façon unique et magnifique d’être. Cela ne signifie pas pour autant que nous ne pouvons pas nous efforcer d’atténuer les souffrances associées à l’autisme, souvent au niveau sensoriel, et d’améliorer la qualité de vie des personnes autistes. Une synthèse des modèles médicaux et sociaux visant à fournir des soins là où ils sont nécessaires peut encore affirmer la valeur positive de toute la diversité humaine.

Source : Iryna Spodarenko/iStock Iryna Spodarenko/iStock

Travaillant avec des couples depuis plus de 20 ans, j’ai vu de nombreuses familles lutter pour s’unir dans leur philosophie parentale. Les parents qui sortent du mode « réparation » et adoptent les soins neuro-affirmatifs sont beaucoup plus susceptibles de connaître les joies de la parentalité et d’avoir plus d’espoir que leurs enfants puissent s’épanouir. Tous les parents souhaitent que la vie de leurs enfants soit plus facile, et tous les enfants veulent se sentir vus et acceptés dans leur authenticité. Des tensions apparaissent lorsque l’un des parents est prisonnier de la peur et réprime par inadvertance l’identité de son enfant, ce qui provoque des conflits dans leur mariage et un dégoût de soi chez leurs enfants.

Le paradigme de la neurodiversité offre une voie à suivre qui nous permet de soutenir les difficultés de nos enfants tout en affirmant leur identité profonde. Je crois sincèrement que les familles qui acceptent le diagnostic de leurs enfants et s’inspirent des expériences vécues par les personnes autistes créeront des relations plus harmonieuses et plus épanouissantes, ainsi qu’un environnement enrichi et aimant dans lequel leurs enfants seront perçus et valorisés. Nous avons tant à apprendre des adultes autistes qui peuvent ouvrir des portails vers les mondes intérieurs de nos enfants. L’espoir et le pouvoir de leurs histoires peuvent informer et inspirer une nouvelle génération de personnes autistes et les soignants qui les aiment.