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En tant que personne atteinte de misophonie, mère d’un enfant adulte atteint de misophonie et conseillère en techniques d’adaptation, je sais à quel point il est difficile de trouver des médecins qui connaissent cette maladie. Comme beaucoup d’entre vous le savent, la misophonie ne figure pas dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5) ni dans la nouvelle Classification internationale des maladies (CIM 11).
Bien que la plupart des chercheurs aient compris que la misophonie n’est pas un « trouble mental », le DSM-5 utilise toujours ce terme archaïque. Malgré le terme « trouble mental », nous savons tous que l’absence de la misophonie dans le manuel complique notre vie de mères (et de personnes qui en souffrent). Malheureusement, avant qu’un « trouble » ou une « maladie » n’entre dans ces manuels, il y a un processus très long et ardu qui prend souvent jusqu’à 10 ans entre les révisions. Il est certain que cela fait passer la sensibilisation, le diagnostic et le traitement de la misophonie sous le radar et nous laisse souvent sans couverture d’assurance.
En outre, nous ne disposons pas actuellement d’un test de misophonie sur lequel les chercheurs s’accordent ou qui a fait l’objet d’un processus de validation. Cela prend également beaucoup de temps ! Pourtant, l’heure est à l’espoir ! Comme certains d’entre vous l’ont peut-être vu dans les journaux ou entendu dans les médias sociaux, le financement de la recherche sur la misophonie s’est amélioré !
Que pouvez-vous faire si vous pensez que votre enfant souffre de misophonie ? Comment obtenir un diagnostic ? Comment obtenir de l’aide ?
Beaucoup d’entre nous se tournent vers Internet pour s’informer. Admettons-le, même si nous savons qu’il n’est pas toujours possible de trouver des informations fiables sur Internet, nous sommes nombreux à y chercher des indices sur la misophonie. Il est souvent trop difficile de résister à la tentation. J’avoue qu’il m’arrive de le faire pour des questions de santé, lorsqu’un membre de ma famille ou un proche est confronté à un problème.
C’est comme si je cherchais quelque chose, n’importe quoi, qui me rassurerait. Puis, avant même de m’en rendre compte, je tombe dans un abîme d’informations contradictoires qui ne font qu’alimenter mon anxiété. Cette situation vous semble-t-elle familière ? Je suis sûr que de nombreux parents sont d’accord pour dire que nous nous inquiétons souvent plus pour nos enfants que pour nous-mêmes, et que nous nous inquiétons pour nos enfants même lorsqu’ils deviennent adultes. Pourtant, l’internet peut bien sûr fournir des informations précises si l’on sait comment les trouver. Voici quelques suggestions sur la manière d’utiliser Internet pour mieux comprendre la misophonie :
– Ne faites pas de recherches lorsque vous êtes particulièrement bouleversé ou anxieux. Croyez-moi, c’est le pire moment pour essayer de comprendre les contradictions du World Wide Web. Attendez plutôt d’être plus calme et de ne pas être pressé. Le temps est toujours un facteur essentiel avec nos enfants. Pourtant, si nous ralentissons un peu, l’utilisation de certaines des méthodes suivantes peut s’avérer très utile !
– Si vous êtes familiarisé avec la littérature académique, il est conseillé de commencer par une analyse documentaire. Une analyse documentaire résume et discute un corpus de recherche spécifique. Les analyses documentaires sont également évaluées et révisées par d’autres chercheurs et cliniciens afin d’en garantir l’objectivité.
– Si vous n’êtes pas familier avec la littérature académique, vous pouvez toujours faire une recherche ! PubMed est une source gratuite et relativement conviviale. En entrant le terme de recherche (misophonie), vous obtiendrez des résumés d’études de cas, d’études expérimentales et de revues de la littérature. Ce faisant, veillez à ce que votre recherche ne porte que sur une période d’environ 5 ans à compter de la date d’aujourd’hui. C’est important, car les recherches peuvent devenir obsolètes assez rapidement et vous devez vous assurer que vous voyez des articles récents.
Comment puis-je utiliser ces informations pour que mon enfant soit évalué et/ou aidé ?
Tout d’abord, tous les universitaires/chercheurs n’écrivent pas d’une manière très difficile à comprendre. Bien sûr, c’est le cas de beaucoup d’entre eux ! Cependant, vous serez peut-être surpris de constater que vous glanerez plus d’informations que vous ne le pensiez. Par conséquent, même si vous pensez ne pas avoir absorbé toutes les informations que vous souhaitiez, imprimez les résumés et apportez-les à votre médecin.
Comme nous savons qu’il n’y a pas beaucoup de spécialistes de la misophonie, nous nous retrouvons souvent dans un état de frustration totale en essayant de faire comprendre aux pédiatres de nos enfants, par exemple, de quoi nous parlons. Bien sûr, vous pouvez demander à votre médecin s’il a entendu parler de la misophonie. S’il vous répond « non » (ou « j’en ai entendu parler mais je n’y crois pas »), vous êtes armé de recherches. Une fois qu’un médecin a des recherches en main, il est moins susceptible de vous dire que le trouble n’existe pas.
Vous avez tout à fait le droit de demander à votre pédiatre (ou audiologiste ou conseiller) de lire ce que vous lui donnez et même de faire des recherches plus approfondies. Naturellement, tous les médecins ou cliniciens ne diront pas « oui ». Cependant, mon expérience personnelle me permet de vous dire qu’il est préférable de remettre à votre médecin certains de ces résumés (abstracts) des recherches actuelles et/ou une revue récente de la littérature plutôt que d’essayer à bout de souffle d’expliquer ce que vous savez sur la misophonie alors que le médecin vous regarde fixement comme si vous étiez fou. Ayant vécu cette situation à de nombreuses reprises lorsque mes enfants étaient plus jeunes, j’ai constaté que cette stratégie m’a épargné (ainsi qu’à mon enfant) beaucoup de déception et de frustration. J’ai souvent été rabrouée, mais d’autres fois, j’ai trouvé des médecins qui étaient vraiment intéressés à découvrir ce qu’était ce « nouveau trouble ». Parfois, ils prenaient le temps de lire les recherches, parfois non. Mais cela valait toujours la peine d’essayer !
Si, comme beaucoup de gens, l’idée de rechercher et d’imprimer des travaux de recherche universitaire vous donne un mal de tête insupportable, il existe d’excellents documents gratuits spécialement destinés aux médecins que vous pouvez consulter sur l’internet et emporter avec vous.
Comment savoir quels documents sont exacts et lesquels ne le sont pas ?
– Bien qu’il en existe un certain nombre, il est conseillé de commencer par ceux qui sont écrits par des médecins (psychologues, audiologistes, ergothérapeutes, etc.). Il existe de nombreux ouvrages de qualité rédigés par des journalistes. Toutefois, lorsqu’il s’agit d’enfants et d’adolescents, l’auteur doit également connaître le développement de l’enfant. La misophonie se manifeste différemment chez les jeunes enfants, les adolescents et les adultes. Veillez donc à trouver un document destiné aux enfants et aux adolescents et rédigé par un médecin ayant une expérience spécifique du développement de l’enfant.
– Essayez d’éviter d’apporter aux médecins des articles de presse populaires. Bien sûr, je n’ai rien contre les articles de la presse populaire et j’aime en écrire moi-même. Cependant, il est encore plus difficile de faire le tri entre le « bon » et le « mauvais » dans la presse populaire que dans les autres sources d’information. De nombreux journalistes ont des intentions louables et veulent vraiment comprendre la misophonie et partager des informations exactes. Cependant, d’autres font du « sensationnel » avec cette maladie.
La misophonie est particulièrement vulnérable au sensationnalisme des médias, comme beaucoup d’entre vous l’ont certainement constaté.
Que puis-je faire d’autre ?
– Je suis ravie de dire que, par rapport à il y a quatre ans, davantage de médecins, de chercheurs, de psychologues, etc. s’efforcent aujourd’hui de comprendre la misophonie. Il existe même un cours sur la misophonie sur le site de formation continue de Drexel. Tous les médecins et cliniciens doivent obtenir des crédits de formation continue. Pourquoi ne pas avoir ces informations à portée de main ?
En cas de nouveaux troubles ou de troubles inconnus, les parents doivent défendre leur enfant. Nous le savons tous.
Cependant, nous devons également défendre la cause de la maladie.
Une dernière réflexion : Faites confiance à votre instinct ! Je dis toujours : « Ce sont les parents qui connaissent le mieux leur enfant ». Si l’on vous oriente vers un audiologiste, un conseiller ou tout autre type de clinicien et que vous vous sentez mal à l’aise ou rabroué de quelque manière que ce soit, passez à autre chose.
Pour les webinaires actuels sur la parentalité Parenting Your Misophonia Child or Adolescent
Base de données PubMed des résumés/abstracts
Information sur la misophonie spécifique aux enfants Misophonia Kids
