Points clés
- Souffrir d’une maladie invisible peut donner l’impression d’avoir élu domicile dans un univers caché et parallèle.
- Même si vous faites part à vos proches de votre maladie ou de votre douleur, ils ont tendance à l’oublier parce que vous avez l’air d’aller bien.
- Quelle que soit la façon dont les autres vous traitent, traitezvous toujours avec compassion.
Ceux d’entre nous qui souffrent de maladies invisibles se décrivent souvent comme vivant dans un univers parallèle. Avant de devenir malade chronique, je n’avais jamais entendu ce terme. Cela fait maintenant plus de 22 ans que je vis dans cet « univers », depuis que je ne me suis pas remis de ce qui, à l’époque, semblait être une infection virale aiguë.
L’une des raisons pour lesquelles on parle d’univers parallèle est que les personnes qui y vivent ont souvent l’impression d’avoir plus en commun les unes avec les autres qu’avec les personnes qui ne souffrent pas d’une maladie invisible. (Les termes « maladie invisible » ou » maladie chronique » englobent les personnes souffrant de douleurs chroniques et celles qui sont atteintes d’une maladie mentale).
Voici quelques descriptions de ce que vivent ceux d’entre nous qui vivent dans cet univers parallèle :
Même les amis et les proches bien intentionnés ont tendance à oublier que nous sommes atteints d’une maladie chronique.
La raison pour laquelle ils oublient est simple : notre maladie, notre douleur ou nos luttes mentales sont invisibles.
Voici un exemple. Vous discutez à cœur ouvert avec un ami de vos limites et de la difficulté que vous éprouvez à paraître en forme aux yeux des autres. Vous lui dites également que vous ne pouvez pas sortir le soir parce que votre douleur est alors trop forte. Votre amie semble comprendre, et cela vous a fait du bien de partager avec elle.
Quelques semaines plus tard, elle vous invite à dîner. Lorsque vous refusez poliment, elle vous répond quelque chose comme « Oh, je pensais que tu pourrais venir puisque tu avais l’air en pleine forme la dernière fois que je t’ai vu ».
Leçon non retenue ! Vous êtes maintenant confronté à un dilemme. Allez-vous répéter à votre ami que vous pouvez avoir l’air en forme mais avoir mal ou vous sentir malade ? Si vous êtes comme moi, vous en avez assez de devoir rappeler sans cesse aux gens ce que c’est que de vivre avec une maladie invisible.
C’est particulièrement difficile parce que vous savez qu’ils vont se sentir mal, comme dans : « Je suis vraiment désolée. Maintenant, je me sens très mal parce que je me souviens que tu m’as dit que tu pouvais avoir l’air bien mais ne pas te sentir bien ». Et ensuite, vous devez faire en sorte que votre ami se sente mieux parce qu’il a oublié. Soupir. Être malade chronique n’est pas de tout repos !
Les visites chez le médecin peuvent être une source de stress considérable.
Les rendez-vous médicaux deviennent problématiques car, avec une maladie invisible, de nombreux praticiens vous regardent et pensent que vous allez bien puisque vous avez l’air en forme. Ils sont même susceptibles de vous prescrire un exercice physique intense, ce qui peut aggraver de nombreuses maladies chroniques.
Même mon merveilleux médecin, qui reconnaît que je suis, en fait, une « longue traînée » du virus que j’ai attrapé il y a 22 ans, me dira parfois quelque chose comme « Vous avez l’air en forme aujourd’hui, et c’est un bon signe ». C’est peut-être un bon signe pour lui, mais pas pour moi si, invisiblement, je me sens malade et/ou si j’ai mal (les deux vont souvent de pair).
Plus j’ai l’air « en forme », moins les médecins sont susceptibles de comprendre mon état de santé. Parfois, ils ont l’impression que je leur fais perdre leur temps. Il n’est pas surprenant que cela soit une source de stress émotionnel considérable. Lorsque cela se produit, il est bon de se rappeler l’autocompassion. Vous méritez toujours d’être traité avec respect et gentillesse, et si un médecin ne vous traite pas de cette façon, c’est une raison de plus pour vous traiter vous-même de cette façon.
L’invisibilité peut également avoir des conséquences désastreuses pour les personnes souffrant de douleurs chroniques. Elles peuvent être étiquetées comme « toxicomanes » et se voir refuser des médicaments dont elles ont grand besoin. C’est un problème particulier lorsque les personnes doivent se rendre aux urgences et que leur médecin traitant n’est pas disponible pour se porter garant d’elles. Elles risquent alors de ne pas être traitées, alors qu’elles souffrent terriblement.
À mon avis, le pendule est allé trop loin dans la direction de « ne jamais donner de médicaments pour soulager la douleur ». Ce pendule devrait se situer au milieu, afin que les personnes qui ont légitimement besoin d’être soulagées puissent l’être.
Nous sommes constamment confrontés au dilemme de l’apparence que nous devons essayer d’avoir en présence d’autres personnes.
Cela peut paraître absurde, mais les malades chroniques savent de quoi je parle. La plupart des gens, en particulier les femmes, aiment s’habiller élégamment lorsqu’ils sont en compagnie d’autres personnes. Mais si nous le faisons, la beauté de nos vêtements peut être considérée comme le reflet de notre état de santé.
De nombreuses personnes qui ont lu mes livres m’ont envoyé des courriels pour me dire qu’elles avaient cessé de se pomponner avant d’aller à des réunions de famille parce que, si elles le faisaient, tout le monde supposait qu’elles allaient bien et attendait d’elles qu’elles mettent la table, fassent la vaisselle, sortent les poubelles, etc. Mais si vous vous sentez malade ou si vous souffrez beaucoup ce jour-là, tout ce que vous voulez, c’est rester assis le plus longtemps possible pour ne pas déranger votre corps. Je le sais d’expérience.
Lorsque vous devez trouver une excuse pour ne pas « faire votre part », il n’est pas rare que vous vous sentiez coupable. Peu d’émotions sont aussi douloureuses que la culpabilité. C’est une forme de culpabilisation. C’est un sentiment d’indignité. Lorsque vous vous sentez coupable de ne pas pouvoir aider à accomplir certaines tâches, ce sentiment devrait déclencher de l’auto-compassion, et non de l’auto-culpabilisation.
Tout ce que l’auto-compassion « demande », c’est d’être gentil avec soi-même. J’aime prononcer en silence des mots qui s’appliquent à la chose même pour laquelle je me sens mal, des mots comme ceux-ci : « Cela fait mal de se sentir mal de ne pas pouvoir aider, mais je sais que si je le pouvais, je le ferais. J’espère que les autres comprendront, mais s’ils ne le font pas, je dois me rappeler de ne pas me blâmer. Je fais de mon mieux. »
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Des millions de personnes souffrent de maladies invisibles, même le cancer. Notre culture ne fait pas grand-chose pour éduquer le public sur les maladies chroniques, et encore moins sur les maladies chroniques invisibles. C’est à nous d’essayer d’éduquer les autres et, lorsque nos tentatives ne donnent pas les résultats escomptés, c’est à nous de nous traiter avec compassion.
Mes meilleurs vœux à tous.
Cet article que j’ai écrit pourrait également être utile : « Comment se parler à soi-même« .
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