Ce que c’est que de vivre avec l’Alexithymie

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L’alexithymie est l’une des caractéristiques les plus courantes des troubles du spectre autistique (TSA). Toutes les personnes autistes ne sont pas atteintes d’alexithymie, mais beaucoup le sont (Kinnaird, Stewart, Tchanturia, 2019).

L’alexithymie est une difficulté à traiter et à comprendre ses propres états émotionnels. Il est difficile de reconnaître ses propres émotions et ses propres états corporels.

Les recherches actuelles visent à comprendre les causes de l’alexithymie. Des études de neuro-imagerie comparant différents types d’autisme et des études physiologiques portant sur la conductance de la peau progressent dans l’explication des raisons pour lesquelles de nombreuses personnes autistes ne peuvent pas comprendre leurs propres états internes. J’ai lu de nombreux articles cliniques rédigés par des chercheurs et des personnes titulaires d’un doctorat qui décrivent à quel point l’alexithymie peut être débilitante.

L’une des choses les plus importantes que j’ai entendu dire par les chercheurs est que la régulation émotionnelle devient plus difficile si l’on ne peut pas identifier ses émotions sur le moment. En outre, les crises de colère sont plus fréquentes chez les personnes présentant un niveau élevé d’alexithymie. C’est une bonne information, mais elle n’explique pas à quel point il est difficile de vivre avec l’alexithymie.

Diagnostiqué à l’âge adulte

J’avais la quarantaine lorsqu’on a diagnostiqué mon autisme, et je n’ai pas réalisé à quel point j’étais déconnectée de moi-même jusqu’à ce que je sois diagnostiquée. Je suis anxieuse dans de nombreuses situations, et cette anxiété m’a conduite à l’épuisement, à l’effondrement et à la fermeture tout au long de ma vie.

Cependant, si vous m’aviez demandé avant le diagnostic si j’étais une personne anxieuse, j’aurais répondu « non ». À chaque rendez-vous chez le médecin, je décris mes niveaux de douleur comme étant de 5 parce que je ne comprends pas la différence entre un orteil piqué et un os cassé. J’ai du mal à savoir quand je suis triste, à moins que je ne touche le fond.

Les émotions sont là et, lorsqu’elles deviennent suffisamment intenses, elles peuvent m’immobiliser. D’autres personnes peuvent parfois me dire que je suis anxieux, mais je ne peux pas identifier l’émotion sans y consacrer beaucoup de temps et d’analyse. Toutes les émotions se ressemblent. Elles me font l’effet d’une boule de vomi à l’intérieur de moi, et ce n’est que lorsqu’on m’en laisse le temps que je réalise que j’étais à l’agonie, que j’avais le cœur brisé ou que je faisais une crise de panique.

Le pire, c’est que je réagis souvent de manière incorrecte avec mon visage aux situations émotionnelles parce que je ne sais pas ce que je dois ressentir.

Compétences nécessaires pour faire face

Cela a donné lieu à une technique d’adaptation que beaucoup de mes clients autistes utilisent. Comme nous sommes souvent incapables d’interpréter nos sentiments sur le moment, nous essayons de raisonner. Je ne peux pas comprendre la peur sur le moment, alors j’essaie de regarder autour de moi et de voir les choses dans mon environnement qui devraient être effrayantes et d’analyser leur risque sur la base de plusieurs concepts raisonnables.

Je ne peux pas interpréter la douleur correctement, alors j’essaie d’être logique dans mon cheminement, qu’il soit raisonnable ou non d’être affligé par la gravité de la situation. Cela prend du temps, c’est épuisant et je me trompe souvent. Je finirai aux urgences pour un orteil piqué et j’ignorerai un os cassé.

Je me précipite allègrement dans des situations dangereuses et j’évite les situations sûres. L’instinct est essentiel dans la prise de décision et je n’en ai aucun. L’intuition est l’épine dorsale de la vie, et c’est une énigme pour moi. Les gens disent qu’il faut suivre son cœur, mais je n’arrive même pas à imaginer ce que cela peut donner.

Les défis des relations

Cela a un impact sur toutes les relations humaines que j’entretiens. J’ai des sentiments et ils m’affectent profondément, mais je ne peux les identifier que bien après le moment où j’en ai besoin. Je me retrouve souvent dans des relations, des amitiés et des situations professionnelles dans lesquelles je ne me rends pas compte que quelqu’un me contrarie avant d’avoir craqué. Même après avoir craqué, il me faudra un certain temps pour analyser en profondeur les interactions comportementales et faire le lien avec les émotions qui ont conduit à ce moment.

En revanche, j’essaierai de voir ce que je crois que les autres pensent ou ressentent et j’essaierai d’atténuer leur malaise. Il m’est plus facile de comprendre quand les autres sont mal à l’aise que de percevoir mon propre malaise. Les personnes neurotypiques expriment clairement leurs sentiments et leurs désirs, ce à quoi il m’est facile de répondre et d’apporter mon aide.

Cela m’amène à me focaliser sur les besoins des autres et sur la prévention de la souffrance d’autrui, et à me focaliser sur les tâches liées à l’aide aux autres. Je peux les aider. Je ne sais pas quoi faire de mes sentiments.

Dans mes relations de couple, l’alexithymie peut être dévastatrice. J’observe et j’essaie de répondre aux besoins de mon partenaire, mais lorsque je suis submergé par mon incapacité à exprimer mes besoins de manière rationnelle, je m’effondre. J’ai tendance à aborder les relations sociales comme j’aborde les échecs. Je peux mémoriser le gambit Adélaïde ou la défense Baltique. Je peux mémoriser la théorie.

D’une certaine manière, cela ne fait qu’empirer les choses. Si un joueur réagit d’une manière différente de ce que j’avais prévu ou de ce que je pensais qu’il devait faire en me basant sur les ordinateurs et les livres, je réagis de manière erratique. Je ne peux pas répondre à un coup d’échecs qui nécessite de l’intuition ou de l’instinct. Je ne peux que mémoriser des schémas et les rejouer. Je perds chaque partie.

Pour moi, c’est la vie avec l’Alexithymie. Je planifie toujours tout ce qui se passe dans la vie 80 fois à l’avance. J’espère que toute cette planification compensera mon manque d’intuition et d’instinct et qu’elle me protégera de la blessure que je ressens profondément lorsque toutes les émotions que je n’ai pas ressenties sur le moment me frappent des jours plus tard ou lorsque je finis par m’effondrer. Je surcompense en étant un gardien compulsif dans mes relations, mais je n’ai aucune idée de la façon de laisser les gens entrer dans mon monde intérieur ou de l’expliquer.

Il est difficile d’expliquer ce que c’est que de penser comme je pense. J’ai essayé d’expliquer à des personnes neurotypiques ce que c’est que de devoir constamment analyser chaque variable pour essayer de prédire les résultats. Les gens me disent de ne pas trop réfléchir, mais quelle est l’alternative ? Si je ne réfléchissais pas trop, je deviendrais non fonctionnel.

Comment puis-je agir ou vivre sans penser et planifier en permanence ? Il m’arrive d’oublier des choses élémentaires, comme aller aux toilettes ou manger, parce que je ne remarque pas les signaux corporels qui m’indiquent de le faire. Je dois constamment vérifier mon corps pour m’assurer que j’ai accompli les tâches de survie de base.

Je me retrouve avec des bleus et des coupures partout sur moi parce que je ne remarque pas les blessures et que je ne me souviens pas de la façon dont je me suis blessée. Je dois penser en permanence, et si je m’arrête, que se passera-t-il ?