C’était l’automne 2015, à plus d’un titre. C’était la saison – mi-novembre – et, alors que je faisais les cent pas sur le trottoir du boulevard Wilshire, mon téléphone portable contre l’oreille, fournissant des détails à un représentant du 911, je n’avais qu’une seule certitude : Ma mère était tombée.
Je divaguais un peu, essayant de décrire l’état actuel de ma mère, mais je ne savais pas trop par où commencer, alors je recommençais sans cesse, passant au crible les différentes données stockées dans mon esprit qui pouvaient ou non être utiles à transmettre. Mon oreille a commencé à me faire mal. Sans m’en rendre compte, ma main était tellement serrée contre ma tête qu’elle me faisait mal à l’oreille. J’avais du mal à décrire la situation dans laquelle je me trouvais une fois de plus, expliquer ma mère à un étranger.
La représentante m’a demandé : « Votre mère est déjà où ? », perplexe à l’idée que j’appelle d’un établissement médical où ma mère attend déjà de voir un médecin. J’étais également perplexe, car en prenant rendez-vous, ma mère ne souhaitait que le renouvellement d’une ordonnance périmée et non la grave blessure qu’elle avait subie. « Votre mère est-elle en danger immédiat ? Je me souviens de la question posée par le représentant. Je ne savais pas trop par où commencer.
Je m’étais précipité aux soins d’urgence que ma mère m’avait fournis et je l’avais trouvée assise dans un coin de la grande salle d’attente stérile, portant quelque chose à sa mâchoire. Elle m’a dit qu’elle avait eu une sorte d’accident. À mon arrivée, j’ai reconnu ses vêtements et son sac à main, mais elle était assise dos aux portes d’entrée. Je me suis précipité vers elle et l’ai appelée par son nom. Elle s’est tournée vers moi et mon mouvement d’avant s’est arrêté lorsque j’ai vu son visage.
Du côté droit, son visage était tout à fait normal. Sur le côté gauche, ses traits étaient si gonflés qu’ils étaient totalement masqués, son œil était si enflé qu’elle pouvait à peine voir. J’avais appelé le 911 parce que je me sentais confuse et impuissante. Ma mère se souvenait très peu de ce qui s’était passé, et tout ce qui l’intéressait, c’était son ordonnance périmée. Elle ne parlait que rarement aux médecins de ses antécédents médicaux, qui comprenaient une série de visites aux urgences, des dizaines de médecins et d’ordonnances. Avant et après cette blessure particulièrement troublante, je me suis retrouvée devant des médecins sans savoir comment communiquer avec eux à son sujet.
Récemment, j’ai suivi un cours en ligne offert gratuitement par l’organisation à but non lucratif National Alliance on Mental Illness : Westside L.A., dans lequel j’ai appris à préparer une stratégie pour ces situations, une stratégie qui peut servir de ressource inestimable pendant ces moments souvent imprévisibles et sous pression : un historique d’une page sur les crises de santé.
Après le cours, j’ai pensé aux innombrables souvenirs que j’ai eus au téléphone ou en parlant directement aux médecins, au personnel du 911 et à la police pour savoir comment décrire et aider au mieux ma mère. Dans chaque situation, j’improvisais mes mots, ne voulant jamais penser à la prochaine fois, à la prochaine mésaventure, à la prochaine frayeur, tout en craignant qu’elle n’arrive quand même. Parfois, ces interactions se déroulaient dans une situation contrôlée, ma mère se reposant confortablement dans un lit d’hôpital après une intervention médicale, d’autres fois après des accidents liés à la drogue et à l’alcool où les capacités de communication ou la mémoire de ma mère étaient compromises. En classe, j’ai également écouté d’autres personnes qui ont raconté leur propre histoire, parfois bien plus terrible ou volatile que la mienne, en essayant de gérer l’une de ces crises et en se sentant paniquée et dépassée par les événements.
Je repense à ces moments et j’imagine à quel point ce bout de papier aurait été utile si je l’avais remis à une infirmière, à un médecin, à un policier ou à un auxiliaire médical. Contrairement à moi, le papier ne serait pas dans un état de contrainte. Il n’aurait pas les nerfs fragiles, la colère ou la peur, mais il contiendrait des faits utiles à communiquer. Il n’est pas difficile de rédiger un rapport d’une page sur les antécédents en matière de santé mentale. Une fois que vous avez rassemblé les informations et que vous les avez écrites ou dactylographiées, vous pouvez en garder une copie imprimée à portée de main et la mettre à jour si nécessaire. Dans n’importe quelle situation, qu’elle soit anticipée ou inattendue, ce document peut être fourni à n’importe quel professionnel ou personne afin d’apporter des informations générales, contextuelles et médicales.
Vous trouverez ci-dessous des suggestions d’informations que vous pouvez inclure dans ce document, comme le conseillent les documents en libre accès sur NAMILA.org:
« Instructions pour la rédaction d’une page sur les antécédents de santé mentale de votre proche :
- Indiquez le nom, l’âge et les informations relatives à l’assurance de votre proche en haut de la page. Indiquez ses assurances, telles que Medi-Cal, Medicare ou une assurance privée (elle peut avoir les trois). (Elle peut avoir les trois.) Notez les ressources financières dont elle bénéficie, telles que SSI, SSDI ou la sécurité sociale. (N’indiquez pas leur numéro de sécurité sociale.)
- Notez le diagnostic de votre proche. Si vous ne connaissez pas le diagnostic et que l’événement s’est produit en raison de sa maladie mentale, vous pouvez écrire « comportementpsychotique « .
- Dressez la liste des symptômes de votre proche.
- Dressez la liste des médicaments et des autres drogues consommées par votre proche, y compris les surdoses.
- Dans l’ordre chronologique, en commençant par l’événement le plus récent, dressez la liste des hospitalisations, des incarcérations, des sans-abris et des injonctions de ne pas troubler l’ordre public qui ont pu être prononcées à l’encontre de votre proche.
- Inscrivez la ou les dates approximatives, dans la mesure où vous vous en souvenez, et les établissements où ils ont été placés (ou, s’il s’agit d’un sans-abri, la zone générale si elle est connue).
- Notez les allergies éventuelles de votre proche.
- Limitez ces informations à une seule page. Laissez de l’espace en bas de la page pour noter les allergies, les problèmes médicaux ou les médicaments qu’ils ne devraient pas prendre.
- Si vous avez plus d’informations et qu’elles ne tiennent pas sur une page, indiquez au bas de la page qu’elles sont malades depuis l’âge de ___, et/ou qu’elles ont eu ___ nombre d’hospitalisations, d’incarcérations, de situations de sans-abri dans le passé ».
Alors que je m’apprête à remplir mes déclarations de revenus pour l’année dernière, je me surprends à réfléchir aux avantages qu’il y a à conserver les informations connexes en un seul endroit facile à trouver. Il m’a fallu toute ma vingtaine, une décennie à fouiller au hasard dans des tiroirs de bureau désorganisés et des papiers de dernière minute pour me forcer à mettre au point un meilleur système. Ce meilleur système n’était ni difficile ni fastidieux. Le meilleur système a simplement nécessité une réflexion préalable, alors qu’il n’y en avait pas auparavant. Aujourd’hui, j’utilise un dossier, en papier ou numérique, et j’y range tout ce qui concerne les impôts pour l’année. Je secoue la tête en pensant à tout ce que j’ai évité de faire pour ne pas avoir à y penser, et à la pulsion humaine qui consiste à éviter de se préparer à des expériences désagréables ou douloureuses.
Les impôts sont une chose ; nous savons qu’ils arrivent avec un calendrier clair et cohérent. D’autres événements de la vie sont beaucoup moins certains, mais nous nous y préparons également, comme un kit en cas de tremblement de terre ou des directives sur les soins de fin de vie, des circonstances qui sont souvent non planifiées ou imprévisibles, mais le fait de savoir qu’il existe un plan et des ressources déjà en place apporte une certaine tranquillité d’esprit.
Il est difficile de se sentir utile ou de maîtriser quoi que ce soit lorsqu’on est témoin d’une crise de santé mentale ou qu’on la vit. En réalité, ce jour-là, il y a des années, si j’avais établi cet historique de santé mentale et l’avais lu au téléphone, ou si je l’avais donné aux médecins qu’elle a consultés, cela aurait pu être utile ou n’aurait rien changé à ses soins. Je n’ai aucun contrôle sur les résultats de mes actions, mais au moins je pense que je me serais sentie plus confiante d’avoir fait ce que je pouvais dans les limites du raisonnable.
La création de ce document d’une page sur les antécédents en matière de santé mentale est un moyen productif de se préparer et d’atténuer le sentiment d’impuissance qui accompagne les situations d’urgence, quelles qu’elles soient. J’y vois une expression pratique d’amour et d’inquiétude, tant pour ma propre santé mentale que pour celle d’un être cher. Nous ne pouvons pas contrôler les saisons, ni comment ou où nos proches peuvent faire une chute proverbiale, mais je pense que ce petit exercice de prévoyance est une façon d’offrir une action de compassion : une action positive pour la personne aimée ainsi que pour moi-même, quelle que soit l’issue.