Autisme et stress maternel

Points clés

  • Être parent d’un enfant autiste peut comporter des défis et des facteurs de stress uniques.
  • Des recherches ont montré que certaines mères d’enfants autistes présentaient des profils de stress physiologique similaires à ceux des soldats de combat.
  • La présence d’un traumatisme doit guider les traitements et les interventions cliniques.

Le  » stressparental » est ressenti par les parents de tous horizons. Le stress est inévitable lorsqu’il s’agit d’élever des enfants. Mais les expériences des parents d’enfants autistes peuvent souvent dépasser les défis auxquels d’autres parents sont confrontés avec des enfants au développement normal.

Cela ne signifie pas que tous les parents d’enfants autistes rencontrent les mêmes difficultés ou obstacles. L’autisme existe sur un spectre , et il n’y a pas deux enfants complètement identiques. Cependant, pour beaucoup, les défis permanents et importants associés à l’éducation d’un enfant autiste peuvent contribuer à des niveaux de stress élevés et à des sentiments d’isolement, de culpabilité et de désespoir. Le fait d’être parent d’ un enfant autiste peut même être associé à des niveaux de stress plus élevés que le fait d’être parent d’enfants atteints de déficience intellectuelle, du syndrome de Down, de fibrose kystique ou d’infirmité motrice cérébrale (Hayes & Watson, 2013).

Stewart et al. (2017) ont étudié la relation entre le stress maternel, les traumatismes et le fait d’être parent d’enfants autistes à travers une série de groupes de discussion. Les chercheurs se sont entretenus avec un groupe de 12 mères d’enfants autistes et ont recueilli des informations sur leurs expériences parentales à travers une lentille basée sur le traumatisme. Ils ont conclu que certains parents pouvaient en venir à éprouver des symptômes liés à un traumatisme, tels que notés dans le DSM-5, en réponse aux comportements de leur enfant.

La présence de facteurs de stress traumatiques

Pour remplir les critères d’un trouble de stress post-traumatique, il faut être exposé à la mort, à des blessures graves ou à des violences sexuelles, réelles ou menacées, soit en subissant directement l’événement traumatique, soit en étant témoin de l’événement tel qu’il se produit pour d’autres personnes, soit en apprenant l’événement traumatique, soit en subissant une exposition répétée ou extrême à des détails aversifs de l’événement traumatique (APA, 2013). Dans les groupes de discussion, cinq mères ont parlé de la contention physique de leurs enfants pour les empêcher de se blesser ou de blesser d’autres personnes. Les mères ont identifié le comportement de leur enfant comme une menace potentielle pour les autres et ont rapporté de nombreux cas où elles ont dû intervenir, au risque de leur propre sécurité. Les mères ont également fait part de leurs inquiétudes quant à la sécurité de leur enfant en cas de fugue et de blessures infligées par d’autres personnes.

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Symptômes intrusifs associés à un événement traumatique

Les mères participant à ces groupes de discussion ont également présenté des symptômes intrusifs associés à des épisodes d’automutilation et de contention. Neuf mères ont également décrit comment le fait d’avoir reçu le diagnostic d’autisme de leur enfant a servi de souvenir pénible déclenché par la suite par certains événements. Il s’agissait notamment de fournir le rapport de diagnostic de leur enfant pour obtenir un financement, de parler du diagnostic avec d’autres personnes et d’observer les réactions négatives de leur enfant à l’égard du diagnostic d’autisme. Une mère a rapporté les propos de son enfant : « J’aimerais pouvoir enlever le syndrome d’Aspergerde mon cerveau… pourquoi est-ce que je fais de si mauvaises choses ? Je dois être si difficile à aimer ». Lorsqu’elles revivent ce type de souvenirs, les mères déclarent ressentir de fortes émotions négatives, une réactivité physiologique et le besoin de s’éloigner des autres.

Évitement des stimuli associés à un événement traumatique

Certaines mères ont également exprimé des symptômes d’évitement et de détachement de leurs émotions pour « survivre » lorsque leur enfant reprend des comportements d’automutilation ou lorsque des mesures de contention sont nécessaires. Les mères ont indiqué qu’elles se mettaient en « mode survie » et se détachaient de leurs émotions. Elles ont exprimé le besoin de fuir ces situations en conduisant ou en s’isolant dans leur chambre. Les chercheurs ont noté que ces comportements peuvent représenter des mécanismes utiles de régulation émotionnelle, mais qu’ils peuvent aussi refléter des tentatives d’éviter les rappels externes des événements.

Altérations négatives des cognitions et de l’humeur

Le DSM-5 note la présence d’altérations négatives de la cognition et de l’humeur dans les troubles liés aux traumatismes. Il peut s’agir de symptômes d’amnésie dissociative, de croyances négatives exagérées, de cognitions ou de croyances déformées concernant l’événement, d’états émotionnels négatifs permanents, d’une diminution de l’intérêt ou de la participation à des activités agréables, d’un sentiment de détachement des autres et d’une incapacité à éprouver des émotions positives (APA, 2013).

Tout au long des groupes de discussion, les chercheurs ont noté que les mères présentaient des changements négatifs dans leurs exposés lorsqu’elles discutaient de leurs difficultés parentales. Les mots « dépression » et « anxiété » ont été fréquemment utilisés, et les mères ont décrit des sentiments de désespoir, de chagrin, de tristesse et d’auto-culpabilisation en rapport avec les comportements de leurs enfants. Six des 12 mères ont déclaré qu’on leur avait prescrit des antidépresseurs peu après le diagnostic de leur enfant pour les aider à faire face à la situation.

Altérations marquées de l’éveil et de la réactivité

À la suite d’expériences traumatisantes, les individus peuvent se sentir très alertes, sur le qui-vive, et présenter des réactions de sursaut exagérées. Elles peuvent également souffrir de troubles du sommeil, de problèmes de concentration et d’une irritabilité extrême (APA, 2013). Les mères de ce groupe de discussion ont fait état de symptômes similaires. Elles ont parlé de la nécessité d’être toujours sur le qui-vive si elles devaient intervenir, en restant dans un état d' »hypervigilance ». Une mère a déclaré : « C’est comme si c’était le combat ou la fuite tout le temps… » Des perturbations du sommeil et de l’irritabilité ont également été observées chez les mères.

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Le stress accru peut également être observé dans les réactions biologiques des mères. Selon Seltzer et al. (2010), certaines mères d’enfants autistes présentent des profils de stress physiologique similaires à ceux des soldats, des survivants de l’Holocauste et des personnes diagnostiquées comme souffrant du syndrome de stress post-traumatique. Les chercheurs ont examiné les associations entre les problèmes de comportement de l’enfant et le cortisol salivaire maternel. Ils ont constaté que les mères d’enfants autistes présentaient des niveaux de stress corporel élevés par rapport aux mères d’enfants du même âge sans handicap.

Les résultats des groupes de discussion montrent que les mères d’enfants atteints de TSA peuvent être confrontées à des événements traumatisants tels que définis dans le DSM-5 et peuvent présenter des symptômes liés au traumatisme cliniquement significatifs associés aux comportements de leur enfant. Bien que toutes les mères et tous les pères ne soient pas confrontés aux mêmes défis ou facteurs de stress, il est important de reconnaître ceux qui le sont. Si, en effet, les défis uniques auxquels sont confrontés ces parents sont liés à une symptomatologie traumatique, les interventions spécifiques et les moyens de soutenir ces familles devront être adaptés en conséquence.

La résilience des mères

Au milieu des défis permanents et des formes d’adversité relevés par les mères dans ces groupes de discussion, les chercheurs ont mis en évidence un aspect qui se démarque continuellement : la résilience des mères. Les mères qui ont partagé leur expérience ont continué à faire passer les besoins de leur enfant avant les leurs et se sont mises en « mode survie » lorsqu’elles ont dû s’occuper de leur famille. Malgré leur exposition à des événements récurrents qui pourraient être considérés comme « traumatisants » et leur manque de soutien social et émotionnel, ces mères ont continué à « remuer ciel et terre pour [leur] enfant » et ont fait passer le bien-être de leur enfant avant le leur.

Références

Association psychiatrique américaine (APA). (2013). Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (5e éd.). Arlington, VA : American Psychiatric Publishing

Hayes, S. A., et Watson, S. L. (2013). The impact of parenting stress : A meta-analysis of studies comparing the experience of parenting stress in parents of children with and without autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorder

Seltzer, M. M., Greenberg, J. S., Hong, J., Smith, L. E., Almeida, D. M., Coe, C. et Stawski, R. S. (2010). Maternal cortisol levels and behavior problems in adolescents and adults with ASD. Journal of Autism and Developmental Disorders, 40, 457-469. doi:10.1007/s10803-009-0887-0

Stewart, M., Knight, T., McGillivray, J., Forbes, D. et Austin, D. W. (2017). À travers une lentille basée sur le traumatisme : Une analyse qualitative de l’expérience de la parentalité d’un enfant atteint d’un trouble du spectre autistique. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 42(3), 212-222. https://doi-org.pallas2.tcl.sc.edu/10.3109/13668250.2016.1232379