Connaissez-vous bien la sclérose en plaques ? Si c’est le cas, c’est peut-être parce que vous connaissez quelqu’un qui en est atteint. Je suis assez proche d’un membre de ma famille qui en est atteint et j’ai entendu parler de sa maladie pendant plus de dix ans, alors qu’elle prenait le contrôle de sa vie. J’ai regardé des vidéos, lu des articles sur des traitements prometteurs et fait des recherches. Parfois, ce que les médecins et les scientifiques ignorent est plus alarmant que ce qu’ils savent. À l’heure actuelle, il n’existe que des traitements, aucun remède, et plus de 2,3 millions de personnes sont atteintes de sclérose en plaques.

Mais même si vous connaissez la SEP, voici 10 choses que vous ne savez probablement pas. Partagez vos connaissances. La sensibilisation est un pas vers la guérison.

1) Il existe 4 types de SEP, mais chaque personne présente des symptômes qui lui sont propres.

Il existe quatre types d’évolution de la sclérose en plaques : la sclérose en plaques récurrente-rémittente (SEP-RR), la sclérose en plaques primaire progressive (SEP-PP), la sclérose en plaques secondaire progressive (SEP-SP) et la sclérose en plaques progressive-rémittente (SEP-RR). Au sein de chaque « évolution », il existe différents degrés de gravité. Une personne peut avoir un niveau de fonctionnement élevé alors qu’une autre personne atteinte de la même forme de SEP peut être considérée comme handicapée. Certaines personnes présentant les symptômes les plus graves d’une forme de SEP peuvent avoir besoin d’un soignant. Indépendamment du fait d’être diagnostiqué avec la même forme de SEP, les symptômes seront propres à chaque personne. Une personne peut présenter de graves pertes de mémoire, tandis qu’une autre peut perdre le contrôle de sa vessie par intermittence tout en présentant quelques pertes de mémoire. Certaines personnes ont des tremblements. D’autres peuvent devenir aveugles.

2. les symptômes de la SEP peuvent être exacerbés.

Avez-vous déjà eu un mal de tête qui s’aggravait avec le bruit ? Ou ne ressentez-vous des douleurs cervicales que lorsque vous devez passer un examen ? Un certain stress a exacerbé votre douleur. Les symptômes de la SEP peuvent être gérables, comme un léger mal de tête, mais ils peuvent s’aggraver lorsque la personne atteinte est confrontée à des températures plus chaudes que confortables ou à des personnes qui la menacent émotionnellement d’une manière ou d’une autre. Elles ressentent le stress de manière aiguë. Une personne autrefois sociable peut être incapable de supporter la compagnie de plus d’une personne à la fois ou ne peut supporter que la compagnie de personnes respectueuses de son état. Des événements stressants, comme une procédure médicale désagréable, peuvent aggraver les symptômes. C’est ce qu’on appelle l’exacerbation. Elle modifie la vie.

3. la sclérose en plaques est difficile à diagnostiquer et il faut parfois des années pour l’établir tout en écartant d’autres possibilités.

Oui, je pensais qu’il suffisait à un médecin d’examiner quelques échantillons de sang, de poser quelques questions et de faire quelques observations pour obtenir un diagnostic. En fait, le processus peut être long. Les médecins qui ne connaissent pas la SEP, tout comme ceux qui la connaissent, peuvent mettre beaucoup de temps à poser un diagnostic correct. N’oubliez pas qu’il existe différents types de SEP, appelés « formes », et que chacun d’entre eux est plus ou moins grave. Ensuite, chaque personne présente des symptômes qui lui sont propres. Ainsi, bien que les gens puissent supposer qu’une personne est atteinte de SEP, des tests sanguins et des biopsies doivent être effectués par des spécialistes qui savent ce qu’ils sont censés exclure avant de pouvoir conclure à une SEP. Le diagnostic peut prendre des années, et c’est souvent le cas. L’IRM (un scanner cérébral) est utilisée pour diagnostiquer 90 % des cas à ce stade, mais elle n’est qu’un des nombreux tests à effectuer. L’IRM ne montre que les gonflements.

4. la SEP ne peut pas être guérie ; les symptômes peuvent seulement être atténués et les traitements peuvent être extrêmes.

Bien que les traitements expérimentaux et les espoirs de guérison fassent la une des journaux, il n’y a pas de gros titres sur le fait que les personnes atteintes de la maladie ne peuvent qu’espérer gérer les symptômes et les atténuer. Si une personne atteinte de SEP a de la chance, sa maladie s’atténue pendant de longues périodes ou semble disparaître. La maladie ne disparaît jamais, mais elle ne s’aggrave pas. Si la personne n’a pas de chance, elle est frappée de plein fouet, ne bénéficie d’aucune période de soulagement et continue de s’aggraver malgré les médicaments et les traitements de chimiothérapie. La personne que je connais est allée jusqu’à se faire couper les muscles oculaires pour que ses yeux cessent de trembler. Les tremblements, après d’autres traitements, y compris la chimiothérapie, n’avaient pas diminué et elle avait mal au ventre à cause des mouvements constants de ses yeux. D’autres traitements pour arrêter les tremblements ont inclus l’injection d’une neurotoxine pour provoquer une paralysie partielle ou complète de muscles spécifiques ; cela a été fait dans un effort pour reprendre le contrôle afin qu’elle puisse marcher avec plus d’assurance et ne pas souffrir de vertiges et de nausées. Elle a pu retrouver une certaine qualité de vie, mais elle n’a jamais récupéré l’intégralité des fonctions affectées par la sclérose en plaques.

5) Les symptômes de la SEP peuvent apparaître et disparaître tout au long de la vie.

Vous pouvez penser que vous connaissez votre propre SEP, mais cela peut soudainement changer. Vous pouvez retrouver le contrôle de votre vessie, mais votre mémoire à court terme commence à vous faire défaut et vous ne vous souvenez plus de la personne à qui vous venez de parler au téléphone. Puis, tout aussi soudainement, la situation peut se rétablir. Vous pouvez même avoir l’impression de pouvoir marcher sans l’aide d’un déambulateur pendant des jours, puis soudain, vlan ! vous tombez en marchant dans le couloir. Vous ne savez pas comment les choses vont changer. L’imprévisibilité et la perte de contrôle sont émotionnellement difficiles à vivre, même pour les personnes les plus équilibrées. Un jour, vous pouvez voir ou écrire votre nom, puis soudain vous ne pouvez plus le faire, et vous ne savez pas pourquoi. C’est tout simplement arrivé. Non seulement l’évolution des symptômes et de la gravité de la maladie rend le diagnostic difficile, mais il est également difficile de prédire l’avenir. De quelle aide une personne peut-elle avoir besoin ? Jusqu’à quel point peut-elle vivre de manière autonome ?

6) La douleur et l’insomnie sont des symptômes courants de la sclérose en plaques.

Plus de 50 % des personnes atteintes de SEP souffrent de douleurs et d’insomnies qui exacerbent les symptômes. Ils augmentent la gravité des symptômes de la SEP, puis, à leur tour, les douleurs, y compris les maux de tête comme les migraines, et l’insomnie, s’aggravent. Il est essentiel de rester au frais, de faire des siestes, d’éviter les stimulations et les efforts. Il est également essentiel de prendre des mesures pour aider la personne à dormir et à moins souffrir. La prise en charge de la SEP est incessante.

7. les EM sont coûteux.

Je pense que ce que beaucoup de gens ne comprennent pas à propos des maladies chroniques, c’est leur coût. Pour que les choses soient concrètes, il faut savoir que cela coûte entre 20 000 et 30 000 dollars par an, soit plus d’argent que ce que beaucoup gagnent comme salaire. Un enseignant à temps plein peut commencer à gagner 35 000 dollars. Trente mille dollars, c’est le coût d’une belle voiture neuve. C’est un acompte sur une maison. Et cela ne couvre que les médicaments. Les gens essaient de se qualifier pour l’assistance par tous les moyens possibles, et certains se portent volontaires pour être les sujets d’essai de nouveaux traitements expérimentaux. Leur corps et leurs revenus sont régis par la SEP une fois qu’elle a pris le dessus. Certains continuent à travailler, d’autres ne pourront plus le faire. Ceux qui souffrent des formes graves de la SEP n’auront plus d’argent pour s’offrir les luxes que d’autres considèrent comme acquis, tels que les cafés spécialisés, les téléphones portables et la télévision. Mais il se peut aussi qu’ils aient dû arrêter de boire du café à cause de la caféine. Ils ne pourront peut-être pas voir le téléphone portable pour composer un numéro. Ils ne peuvent peut-être pas voir la télévision pour l’allumer.

8. la sclérose en plaques modifie ce que vous pouvez et devez manger.

Une alimentation saine peut aider tout le monde, peut-être surtout les personnes atteintes de SEP, mais elle devient extrême pour les personnes atteintes de SEP, car elles deviennent super sensibles à la caféine, aux conservateurs, aux graisses, au sodium et à d’autres choses moins bonnes. La situation devient également théorique, avec des recommandations à la mode ou fausses qui vantent les mérites de super-aliments pour guérir ou maudire les systèmes internes d’une personne, ce qui rend plus difficile la prise de décisions judicieuses en les rendant confuses. Mais la vérité est que les aliments affectent chaque personne individuellement et qu’il n’existe pas d’étude permettant d’affirmer que tel ou tel régime va aider ou nuire. Mangez sainement, c’est ce que disent tous les articles de fond, et sachez qu’en fin de compte, c’est la personne atteinte de SEP qui sera le meilleur juge de l’effet des aliments transformés, des sucreries et de la caféine sur elle. Voici un fil de discussion sur le web qui montre à quel point les réactions des personnes atteintes de SEP à la caféine peuvent être variées ; certaines personnes ont même été aidées par la consommation de café, tandis que d’autres en ont souffert.

9) L’exercice est essentiel pour les personnes atteintes de SEP.

Il est bon pour tout le monde de faire de l’exercice régulièrement, mais les personnes atteintes de SEP doivent faire de l’exercice comme si leur vie en dépendait, car c’est le cas. Pour conserver une qualité de vie avec moins de douleur, plus de sommeil et plus de mobilité sans assistance, les personnes atteintes de SEP doivent faire de l’exercice régulièrement. Ce n’est ni confortable ni facile. C’est même loin d’être le cas. Mais le prix à payer pour ne pas faire d’exercice est trop élevé, car cela revient à ouvrir grand la porte à la SEP et à lui permettre de vous marcher dessus. Ce qui m’amène au point 10 : les personnes atteintes de SEP doivent devenir des battants.

10) Les personnes atteintes de SEP doivent être des combattants ou le devenir.

La réalité est que la SEP fera connaître sa présence et son pouvoir à chaque fois qu’elle en aura l’occasion. La SEP est un ennemi vorace. Elle veut prendre le contrôle total du corps et ne se soucie pas de la misère de la personne atteinte. Elle se nourrit même de la frustration, de la colère et de la dépression de la personne. Il s’épanouit. Elle consomme la force plus rapidement à mesure que les muscles s’atrophient. Elle perturbe le sommeil, de sorte que les pensées de la personne deviennent plus confuses, répétitives et incomplètes. Elle libère les émotions, de sorte que les larmes et les rires jaillissent avec moins de contrôle. Les personnes atteintes de SEP doivent se lever tous les jours, résolues à bien manger, à faire de l’exercice régulièrement, à se reposer souvent et à suivre un programme régulier qui peut inclure des rendez-vous hebdomadaires chez le médecin. Elles deviennent dépendantes d’une routine saine pour se protéger de l’ennemi. Elles ont besoin d’amis, de membres de leur famille et de professionnels de la santé pour les soutenir dans leurs combats quotidiens.

Lorsqu’il s’agit de maladies chroniques comme la sclérose en plaques, je serais surpris que quelqu’un puisse y faire face seul. La sclérose en plaques prive les malades de leur indépendance et de leur maîtrise de soi. Mais des personnes sensibilisent le public, collectent de l’argent et travaillent à la recherche d’un remède. Pour en savoir plus sur la manière dont vous pouvez aider, visitez la page Get Involved du site web de la National Multiple Sclerosis Society (Société nationale de la sclérose en plaques).

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