Le « Ice Bucket Challenge » (défi du seau d’eau glacée) a fait le tour des médias sociaux ces derniers temps. En gros, l’idée est que les participants au défi se filment en train de s’asperger d’eau glacée pour soutenir l’association ALS. Les participants nomment des amis et des membres de leur famille pour qu’ils relèvent eux aussi le défi du seau d’eau glacée ou pour qu’ils fassent un don à l’ALS Association (la plupart des gens font un don d’environ 100 dollars).

Malgré toute l’attention et les dons dont bénéficie l’ALSA (l’organisation a récolté 88,5 millions de dollars à ce jour), de nombreuses personnes ne savent toujours pas ce qu’est la SLA. L’objectif du défi est de sensibiliser à la maladie et de collecter des fonds pour la combattre, mais tout le monde n’est pas aussi bien informé qu’il pourrait l’être. Considérez donc ce guide complet sur tout ce qui concerne la SLA et éduquez-vous un peu avant de participer à ce défi du seau.

Qui est atteint de la SLA ?

1. SLA signifie sclérose latérale amyotrophique.

Elle est également connue sous le nom de « maladie de Lou Gehrig », car le joueur de baseball américain Lou Gehrig a été diagnostiqué avec la maladie au milieu de la trentaine, ce qui a mis fin à sa carrière avec les Yankees. La SLA est une maladie du motoneurone.

2. La génétique est un facteur de risque.

Selon la clinique Mayo, entre 5 et 10 % des personnes atteintes de la maladie l’ont héritée d’un parent. Les enfants de personnes atteintes de SLA ont environ une chance sur deux de contracter la maladie.

3. Le tabagisme est également un facteur.

Les fumeurs ont plus de risques de contracter la maladie que les non-fumeurs. Plus le fumeur fume depuis longtemps, plus le risque de contracter la SLA est élevé. L’arrêt du tabac peut réduire ces risques.

4. C’est à l’âge moyen que la plupart des maladies sont diagnostiquées.

La plupart des personnes diagnostiquées avec la SLA ont entre 40 et 60 ans.

Qu’est-ce que la SLA ?

5. La SLA provoque la mort des cellules nerveuses.

Les cellules nerveuses des personnes atteintes de SLA se dégradent et finissent par mourir, ce qui entraîne une difficulté extrême à contrôler les mouvements musculaires.

6. Cela commence par des contractions.

Chez de nombreux patients atteints de SLA, les premiers signes de la maladie sont des contractions dans les bras et les jambes. La faiblesse des membres est également un signe possible de la maladie.

7. Cela conduit finalement à des problèmes plus importants.

Après le diagnostic, la plupart des personnes atteintes ne vivent que 2 à 5 ans, selon l’Association SLA. Les personnes atteintes de la SLA finissent par avoir des difficultés à effectuer de nombreuses tâches de base et à s’exprimer. Vers la fin de la maladie, les personnes atteintes de SLA ne peuvent plus avaler et, finalement, ne peuvent plus respirer.

8. Elle n’est pas contagieuse.

Aucune personne atteinte de la SLA ne peut la donner à quelqu’un d’autre. C’est une bonne nouvelle pour les membres de la famille ou les amis qui souhaitent garder leurs proches atteints de SLA à la maison le plus longtemps possible. De nombreux membres de la famille assument le rôle d’aidant et, sans risque de contagion, c’est plus facile à faire.

9. La SLA est en phase terminale et il n’existe pas de traitement curatif.

Les personnes diagnostiquées avec la SLA meurent de la maladie, et il n’existe à ce jour aucun traitement curatif. L’Association SLA utilise l’argent des dons pour la recherche sur la maladie, ainsi que pour fournir des soins aux personnes et aux familles qui sont actuellement confrontées à la maladie.

Qu’est-ce que cela fait d’être atteint de la SLA ?

10. Faiblesse musculaire.

Ramasser des objets et faire ce que la plupart d’entre nous considèrent comme des tâches simples, comme se brosser les dents, devient très difficile. Une femme dont le mari est atteint de la SLA décrit le fait de ramasser une fourchette comme s’il s’agissait de soulever un poids de 10 livres, encore et encore.

11. Fatigue.

L’un des symptômes de la SLA est une fatigue extrême, y compris des bâillements excessifs.

12. La douleur.

La SLA rend les mouvements difficiles en cas d’inconfort, et les muscles qui dépérissent ne sont plus stimulés. Il peut même être impossible de se retourner dans le lit.

13. Paralysie.

La maladie finit par provoquer une paralysie. Imaginez que vous ne puissiez bouger aucune partie de votre corps, à l’exception de vos yeux, et vous aurez un aperçu de ce que doit être la paralysie.

Peut-on prévenir la SLA ?

14. Ne pas fumer.

Les non-fumeurs ont moins de risques de contracter la maladie, comme indiqué ci-dessus. Si vous êtes fumeur, l’arrêt du tabac réduit vos risques.

15. Manger des fruits et légumes aux couleurs vives.

Il existe des preuves que la consommation de fruits et légumes de couleur vive (en particulier rouge, orange et jaune) peut aider à prévenir la maladie.

Que puis-je faire ?

16. Défi du seau d’eau glacée.

Le défi du seau de glace a permis de sensibiliser l’opinion publique et de collecter des fonds pour l’association ALS. Si vous avez envie d’y participer, n’hésitez pas ! Nommez vos amis et votre famille et mettez-les au défi de continuer à sensibiliser le public.

17. Faire un don d’argent.

Si vous ne voulez pas vous jeter de l’eau glacée sur la tête, pensez à faire un don sur alsa.org. Tout don, aussi petit soit-il, fera la différence.

18. Sensibilisation.

Partagez cet article et toute autre information avec vos amis et votre famille sur les médias sociaux afin de faire passer le message et d’informer les gens sur la SLA.

19. Organiser une collecte de fonds.

Si vous souhaitez collecter plus d’argent que vous ne pourriez le faire vous-même, envisagez d’organiser une collecte de fonds dans votre école, votre église ou votre centre communautaire.

Crédit photo : Université de Central Arkansas via flickr.com