S’attaquer à la SLA comme à une campagne présidentielle

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Pendant quatre ans, le réalisateur Chris Burke a documenté la façon dont son ami Brian Wallach s’est associé à sa femme Sandra Abrevaya pour créer un mouvement transformant la recherche et la défense des intérêts des patients dans le monde de la SLA.

Lorsque Brian a appris qu’il était atteint de cette maladie mortelle, ils ont abordé la lutte de la manière qu’ils connaissaient le mieux : comme une campagne politique. Brian et Sandra, tous deux anciens de la campagne d’Obama et vétérans de Washington, ont obtenu des résultats sans précédent : un financement fédéral récurrent de 100 millions de dollars par an pendant cinq ans, un accès élargi aux médicaments expérimentaux, et bien plus encore.

Burke raconte leur histoire dans le long métrage documentaire No Ordinary Campaign, qui a remporté le prix du public Festival Favorites à SXSW et qui est actuellement diffusé dans le circuit des festivals de films.

Ce Q&R a été édité pour des raisons de longueur et de clarté.

Ryan Prior : Comment avez-vous rencontré Brian pour la première fois ?

Chris Burke : J’ai rencontré Brian lors de ma dernière année à Yale. Comme de nombreux camarades de classe de Brian, j’étais convaincu que je voterais un jour pour lui à la présidence. J’étais très impatient de travailler sur sa campagne. Il s’est avéré que ce projet est un type de campagne très différent de ce à quoi nous aurions pu nous attendre il y a 20 ans. Mais il a été peut-être plus gratifiant que de travailler sur une campagne présidentielle de pouvoir y participer et d’être témoin de ce que lui, Sandra et l’ensemble de la communauté de défense des patients atteints de SLA ont pu accomplir : documenter ce processus non seulement pour célébrer leurs réalisations, mais aussi pour aider à éclairer une feuille de route pour d’autres défenseurs de la maladie et pour les personnes qui veulent faire changer les choses en général.

RP : Comment avez-vous appris que Brian était atteint de la SLA et décidé de jouer un rôle dans son parcours ?

CB : Il a contacté les gens petit à petit après son diagnostic, au fur et à mesure qu’il se sentait plus à l’aise pour en parler. Ceux d’entre nous qui étaient des amis d’université l’ont appris au milieu de l’année 2018. Je lui ai tendu la main et lui ai dit que s’il avait besoin d’aide pour quoi que ce soit – en matière de production créative – je serais là pour lui. Quelques mois plus tard, il a accepté. Nous avons commencé par tourner un spot de lancement pour son association à but non lucratif I AM ALS en janvier 2019. Nous avons profité de cette occasion pour obtenir des heures de séquences supplémentaires. Je savais déjà à l’époque que le sujet était bien plus vaste que ce que l’on pouvait résumer dans une petite vidéo. À partir de cette interview, puis de quelques voyages ultérieurs, il est devenu évident qu’il y avait là une histoire beaucoup plus vaste, et que c’était quelque chose qui pouvait soutenir un documentaire.

Je l’ai accompagné lors de son témoignage en avril 2019 devant la commission des crédits de la Chambre des représentants, présidée par Rosa DeLauro, membre du Congrès du Connecticut. C’est à ce moment-là que j’ai vraiment su que j’étais là pour longtemps. Lors de ce voyage, je l’ai rencontré sur le trottoir de l’aéroport DCA. Il sortait du premier vol de la journée en provenance de Chicago et moi d’un vol de nuit en provenance de Los Angeles. Il portait son costume et vous le voyez dans le film essayant de mettre ses lentilles de contact sur le trottoir de l’aéroport. Ses mains tremblent sous l’effet de la SLA. Il peut à peine le faire. Mais après cinq tentatives, il y parvient et il sourit en célébrant. Pour moi, c’est ça, Brian Wallach ; c’est comme si c’était difficile. C’est comme si, oh, c’est difficile. Je vais continuer à essayer, je vais faire autre chose. Cela témoigne de son état d’esprit.

RP : Vous avez interviewé Barack Obama. Comment cela s’est-il passé ?

CB : Le fait que le président Obama ait accepté une interview dans le cadre de ce projet témoigne de la puissance du mouvement créé par Brian et Sandra. Il s’agit d’une lignée très évidente, qui remonte à l’époque où ils étaient à la Maison Blanche et où ils participaient à ses campagnes : l’idée de l’espoir associé à l’action.

[Obama a une grande admiration pour ce qu’ils ont fait. Il s’est présenté à l’entretien très préparé et très informé sur les questions abordées. Bien sûr, il n’a pas seulement fait preuve d’intelligence sur ces questions, mais il a aussi montré une connexion très touchante avec eux et de l’empathie pour eux. Nous avons eu un petit appel FaceTime à la fin de l’interview et l’humour personnel qu’il a apporté à la situation avec eux – que nous montrons dans les prises du film – a été un moment vraiment magnifique.

Source : Chris Burke / Utilisé avec autorisation

RP : Comment leur succès peut-il inspirer d’autres mouvements de patients ?

CB : L’un des aspects les plus impressionnants de ce qu’ont fait Brian et Sandra et de la façon dont I AM ALS s’est développée, c’est qu’elle est conçue pour tirer parti des forces de tous ceux qui souhaitent y participer. Ce que je veux dire par là, c’est qu’il n’est pas nécessaire d’être un expert en politique ou en science. Peut-être êtes-vous quelqu’un qui aime vraiment faire des appels pour développer la communauté ou frapper aux portes. Peut-être êtes-vous quelqu’un qui s’intéresse vraiment au développement des essais cliniques.

Ils ont conçu l’organisation autour d’un certain nombre de comités communautaires dédiés à différents aspects de la lutte contre la SLA. C’est vraiment génial, car tout défi de cette ampleur peut être très intimidant, surtout s’il s’agit d’un défi de vie ou de mort comme celui de la SLA. La façon dont j’ai vu leur capacité à construire et à développer une communauté autonome et en pleine expansion est vraiment impressionnante. Ce qui ressort le plus, c’est le caractère inclusif de cette communauté. Ils ont permis aux gens de contribuer de la manière qui leur convient le mieux.

RP : Comment le film sera-t-il utilisé comme outil de sensibilisation ? Sera-t-il disponible sur les réseaux de diffusion en continu ?

CB : Nous avons prévu un certain nombre de projections dans plusieurs autres festivals du film. Nous sommes également en train de mettre en place des projections communautaires. Il s’agit d’une approche organique des membres de la communauté ALS à travers le pays qui veulent amener ce film dans leur ville en Californie, dans le Wisconsin ou en Virginie. Nous travaillons avec des personnes pour organiser des projections dans différents endroits afin d’attirer un public de plus en plus nombreux. Parallèlement, nous travaillons d’arrache-pied pour trouver une place sur un service de streaming ou un réseau où le film sera accessible au plus grand nombre. Nous travaillons également sur une éventuelle tournée dans les universités.

Nous ne faisons que commencer. On pourrait en dire autant de Brian, Sandra et I AM ALS. Ils ne font que commencer. Je ne les vois pas ralentir de sitôt.