De nombreuses personnes, par ailleurs intelligentes, pensent, de manière assez insensible, que la maladie de Crohn n’est qu’un joli terme médical pour désigner une maladie dont les gens souffrent parce qu’ils manquent de maîtrise de soi. Pour eux, tout le monde a des problèmes intestinaux, certains plus que d’autres, et il suffit de surveiller ce que l’on mange et ce que l’on boit pour que l’intestin fonctionne normalement. Ils sont également frustrés par les personnes souffrant de la maladie de Crohn, pensant qu’elles exagèrent leurs symptômes et qu’il suffit de prendre quelques antiacides ou des pilules contre la diarrhée.

La maladie de Crohn est classée comme une maladie auto-immune, dans laquelle l’organisme produit des anticorps qui agissent contre lui-même, à l’instar du lupus, plus connu. Il est très important de faire savoir qu’il s’agit réellement d’une maladie grave et non d’un simple « état », car la désinformation rend difficile le développement de l’empathie pour un ami ou un partenaire atteint de cette maladie. Cela dit, voici 15 choses que les personnes souffrant de la maladie de Crohn doivent endurer et qui nécessitent compréhension, patience et soutien.

1. Ils ne peuvent pas participer à beaucoup de sports et d’autres activités sociales comme les jeunes.

Imaginez que vous êtes une jeune fille de 16 ans qui aimerait sortir avec ses amis pour la soirée. Peut-être veulent-elles faire un tour en voiture, s’arrêter chez d’autres amis et s’arrêter dans un fast-food pour manger des hamburgers et des frites. Pour l’adolescent atteint de la maladie de Crohn, cela signifie qu’il ne doit pas manger de la journée afin d’éviter les accidents diarrhéiques embarrassants, et qu’il ne doit certainement pas participer à l’arrêt au fast-food. Supposons que vous soyez un adolescent portant un sac d’excrétion : comment vous doucher avec vos camarades de classe après le cours d’éducation physique ? Les parents et les autres adultes doivent être heureux de faire des aménagements réconfortants pour ces adolescents, y compris le professeur d’éducation physique qui n’a pas forcément tendance à faire preuve de beaucoup d’empathie. Les parents avisés rencontrent le personnel de l’école et s’assurent que tous les aménagements raisonnables ont été faits, y compris une sortie rapide de la classe sans permission.

2. Ils savent qu’il est préférable de ne pas consommer d’alcool

Ainsi, lorsque tout le monde s’amuse à l’happy hour et fait pression sur la personne atteinte de la maladie de Crohn pour qu’elle prenne une bière, celle-ci se demande pourquoi elle ne boit pas. Est-elle asociale, est-elle une alcoolique en voie de guérison ? Une personne souffrant de la maladie et ayant une image de soi assez solide peut être en mesure d’expliquer un peu sa maladie. Les bons amis et partenaires comprennent et font un effort supplémentaire pour que la personne malade se sente à l’aise, même dans un environnement où l’on boit.

3. Ils sont facilement déprimés, car la maladie semble contrôler une grande partie de leur vie quotidienne.

Bethany Townsend, célèbre mannequin et maquilleuse, affirme qu’elle a abandonné sa carrière pendant des années à cause de son « sac » et que ce n’est que récemment qu’elle a pu mettre un bikini et l’afficher sur Facebook avec le soutien et les encouragements de son mari. Grâce au soutien massif qu’elle a reçu de ses fans sur Facebook, elle est redevenue mannequin et a surmonté sa dépression. La plupart des personnes atteintes de la maladie de Crohn ne renoncent pas à une carrière publique et prometteuse, mais elles connaissent des périodes de dépression. Faire un effort pour comprendre comment les choses simples que vous considérez comme allant de soi peuvent devenir de grands obstacles pour votre proche vous aidera beaucoup.

4. Ils peuvent sauter des repas pour éviter d’avoir à aller aux toilettes.

Le poids est un sujet assez sensible pour les personnes atteintes de la maladie de Chrohn. Souvent, il est plus facile pour elles de dire qu’elles suivent un tout nouveau régime pour perdre du poids que d’admettre qu’elles n’ont pas envie de déjeuner avec vous parce qu’elles risquent ensuite de rester bloquées aux toilettes pendant des heures. Sauter des repas est une préoccupation majeure pour les professionnels de la santé qui s’occupent de patients atteints de la maladie de Crohn, car le risque de perte de poids importante, voire d’anémie, est toujours présent. Une étude impliquant 3 700 patients de plus de 40 pays est actuellement en cours pour étudier l’efficacité de nouveaux médicaments qui réduiront les niveaux d’anticorps coupables et donc l’apparition de diarrhées aiguës et sévères, et elle est prometteuse.

5. Ils peuvent souffrir d’une diarrhée sévère et embarrassante, en particulier dans les lieux publics.

Elles doivent chercher les toilettes les plus proches lorsqu’elles sortent, ce qui peut irriter leurs relations sociales et leurs partenaires qui n’ont tout simplement pas l’empathie qu’ils devraient avoir. Pour une personne souffrant de la maladie de Crohn, être assis dans un restaurant est une considération « énorme », et les autres doivent faire preuve de soutien et de gentillesse à ce sujet, même si cela signifie une attente un peu plus longue pour une table.

6. L’excès de fatigue est un symptôme de la maladie, et non une tactique d’évitement comme certains ont décidé de le croire.

Les activités quotidiennes normales de l’école et du travail peuvent être épuisantes, et il s’agit là d’un véritable symptôme physique. Les amis, les membres de la famille et les partenaires doivent cesser de se plaindre ou de montrer de l’irritation lorsque la personne a besoin de faire une sieste ou n’a tout simplement pas l’énergie de s’engager dans des activités physiquement exigeantes après une longue journée. Planifiez ces activités le week-end, lorsqu’il n’y a pas d’autres exigences physiques et mentales pour la personne qui en souffre.

7. Ils ne peuvent pas avoir la même vie sociale que les autres.

Les adolescents évitent les soirées pyjama, les fêtes de natation et les voyages avec des amis ; les adultes peuvent éviter les voyages en camping, les pique-niques et les barbecues, ou les voyages d’aventure dans des pays lointains où les toilettes ne sont pas toujours à portée de main.

8. Ils peuvent emporter du papier hygiénique supplémentaire, porter des « Depends » et toujours avoir des vêtements de rechange (pour les cas graves).

Encore une fois, c’est quelque chose qu’ils sont vraiment gênés d’admettre. Il est essentiel de comprendre ces comportements pour les amis et les partenaires qui veulent vraiment rendre la vie aussi confortable que possible à une personne souffrant de la maladie de Crohn. Au lieu de montrer de l’irritation parce qu’un voyage en voiture peut impliquer un nombre d’arrêts aux toilettes supérieur à la moyenne, le compagnon de voyage empathique prendra tout cela à bras-le-corps, se montrera joyeux et accommodant. En cas d’accident, il est important de savoir si la « victime » souhaite de l’aide ou si elle veut régler le problème toute seule.

9. Elles sont gênées par les vêtements qu’elles portent pour que les sacs ne se voient pas.

Si vous aimez cette personne, faites des efforts supplémentaires pour la complimenter sur sa tenue et son apparence.

10. Ils ne dorment pas toujours bien

L’inconfort est fréquent, et ce n’est pas une exagération. Pensez aux moments où vous avez des gaz intestinaux accompagnés de crampes et de diarrhée. Les personnes atteintes de la maladie de Crohn doivent faire face à ce genre de situation la plupart du temps, même au milieu de la nuit. Cessez de vous plaindre d’être réveillé et prenez-les plutôt dans vos bras pour les rassurer. Voici d’autres conseils pour mieux dormir si vous êtes atteint de la maladie de Crohn.

11. Ils peuvent préférer ne pas aller au restaurant

Cela peut s’avérer désagréable lorsque des amis en couple vous invitent à dîner. Si les symptômes de votre proche sont aigus, cette option n’est pas envisageable. Si les symptômes ne sont pas aigus et que la sortie est prévue, assurez-vous que le restaurant choisi propose des aliments doux que votre proche pourra tolérer plus facilement. Plusieurs études actuellement menées par la Crohn’s and Colitis Foundation tentent de mettre au point des moyens de stimuler l’activité normale des microbes dans le tractus gastro-intestinal, ce qui pourrait permettre aux personnes atteintes de la maladie de s’alimenter plus normalement. Il s’agirait d’une avancée considérable !

12. Ils planifient le moment où ils mangeront certains aliments, car ils savent comment ils seront affectés et auront besoin d’être physiquement dans un endroit « sûr ».

N’essayez pas de « forcer » votre proche à manger n’importe quoi ou n’importe où s’il n’est pas vraiment à l’aise avec la nourriture et/ou l’environnement. Vous n’avez certainement pas à changer vos habitudes alimentaires à cause de sa maladie, mais lui non plus ne devrait jamais avoir à changer les siennes pour satisfaire les vôtres. Il existe certainement un grand nombre d’aliments excellents pour vous et votre proche, qui peuvent être digérés normalement.

13. Les réservations de billets d’avion peuvent vous sembler anodines, mais pour une personne souffrant de la maladie de Crohn, ce n’est peut-être pas le cas

N’oubliez pas que les sièges doivent être situés à proximité des toilettes et, si un accident survient parce que les toilettes sont occupées à un moment critique, soyez rassurant et réconfortant. Les enfants sont déjà suffisamment gênés pour que vous ne le soyez pas non plus.

14. Ils comprennent qu’il n’y a pas de remède et que les chercheurs s’intéressent à de multiples causes

Ces facteurs comprennent, sans s’y limiter, la génétique, les infections antérieures, les défaillances du système immunitaire et les facteurs environnementaux tels que la malbouffe et un excès d’antibiotiques au début de la vie. Comprenez qu’ils se tiennent au courant des recherches en cours et des nouveaux traitements prometteurs, et qu’ils ne manqueront pas d’en parler à leur médecin. Au lieu de leur en vouloir pour le temps passé à se renseigner sur ces traitements potentiels et pour la conversation qu’ils pourraient vouloir avoir à ce sujet, soyez à l’écoute, encouragez-les et soyez positifs.

15. Ils craignent de vous paraître anormaux.

Le simple fait de promener le chien peut être source d’anxiété si la promenade est assez longue ; les personnes concernées craignent de se mettre dans l’embarras ou de vous mettre dans l’embarras. Imaginez l’angoisse d’aller dîner ou faire un barbecue chez votre patron ; imaginez l’angoisse d’aller au match de football ou de basket d’un enfant, d’être assis dans les gradins et de ne pas pouvoir descendre à temps dans la foule pour atteindre les toilettes. Vous devez valider ces craintes et être prêt à faire des compromis. Vous ne pouvez pas vraiment comprendre ces craintes parce que vous n’êtes pas atteint de la maladie, mais vous devez être prêt à les valider par vos paroles et vos comportements.

Crédit photo : Femme seule se balançant sur la plage et regardant de l’autre côté, manquant un petit ami via shutterstock.com