La fille de Mashawna Thompson, Lyra, est venue au monde avec une peau habituellement pâle et une chevelure presque transparente. À tous points de vue, elle était belle. Mais Mashawna a connu ce moment que tous les nouveaux parents redoutent : les médecins ont soupçonné que quelque chose n’allait pas. Finalement, on a diagnostiqué un albinisme chez Lyra.

De nombreuses personnes ne connaissent pas le terme « albinisme », mais presque tout le monde a entendu parler des « albinos ». Et ce n’est que la partie émergée de l’iceberg des malentendus.

Si Lyra, qui est aujourd’hui une petite fille épanouie de 9 ans, est confrontée à quelques difficultés physiques dues à sa condition – elle a une mauvaise vue, une sensibilité à la lumière et une peau sensible – le plus grand obstacle auquel cette famille a dû faire face a été la pléthore d’incompréhensions que les gens ont à propos de l’albinisme.

Selon Mashawna, qui tient un blog sur Parent of a Child With Albinism, « cela me dérange vraiment quand les gens me fixent, ce qui arrive BEAUCOUP. Heureusement, la plupart du temps, Lyra ne voit pas assez bien pour s’apercevoir que les gens la fixent, donc cela ne la dérange pas autant. Je préférerais que les gens demandent ce qu’ils font plutôt que de les fixer. »

Elle a même fait fabriquer un tee-shirt pour Lyra sur lequel on peut lire « Je suis née avec » sur le devant et « Oui, c’est vrai » sur le dos. De loin, la question la plus fréquente que nous entendons est « Est-ce que c’est sa vraie couleur de cheveux ? « explique Mashawna.

Outre les regards et les questions sur la couleur des cheveux de Lyra, Mashawna a observé les stéréotypes négatifs véhiculés par les médias et les connotations déshumanisantes associées au terme « albinos ». Mashawna raconte qu' »à quelques reprises, d’autres enfants ont traité Lyra de vampire ou lui ont dit « Es-tu un vampire ? » ».

Récemment, Judy Silny a écrit un article sur les défis uniques auxquels sont confrontées les personnes souffrant de troubles de l’attention. Elle a souligné que le fait de comprendre les défis d’une personne peut vous aider à être plus patient, plus compatissant et plus tolérant.

Malheureusement, les expériences de la famille de Mashawna sont courantes, et l’albinisme est au moins aussi mal compris que le trouble déficitaire de l’attention. Voici quelques points à retenir si vous aimez une personne atteinte d’albinisme :

1) Ils souhaitent que vous fassiez attention à l’utilisation du terme « albinos ».

Selon un bulletin d’information publié par la National Organization for Albinism and Hypopigmentation (NOAH), l’utilisation du terme « albinos » est offensante pour certaines personnes atteintes d’albinisme. Le fait de se référer à ces personnes en tant qu' »albinos » augmente la séparation et la stigmatisation.

Lorsque vous les appelez « personnes atteintes d’albinisme », vous ne tenez pas compte du fait qu’elles sont avant tout des personnes et que leur état ne les définit pas. Selon Mashawna, « je n’aime pas entendre « Est-elle albinos ? », mais cela ne me dérange plus autant qu’avant. Je comprends que ce terme soit familier à la plupart des gens, mais il a été si souvent utilisé de manière inexacte et/ou insultante par la société et les médias que nous préférons ne pas l’utiliser ».

Selon un article paru sur Vis-Ability Stories, de nombreuses personnes atteintes d’albinisme considèrent le mot « albinos » comme une source de fierté et d’identité. Suivez donc les indications de votre proche et faites référence à son état de santé de la manière qui lui convient le mieux.

2. ils veulent que vous sachiez que l’albinisme n’est pas nécessairement un handicap.

Selon la NOAH, l’albinisme n’est pas considéré comme un handicap au sens de la loi américaine sur les personnes handicapées (Americans with Disabilities Act), car il n’entraîne pas toujours de limitations significatives dans les activités des personnes qui en sont atteintes. Si certaines personnes atteintes d’albinisme présentent des handicaps, tels que des déficiences visuelles, l’albinisme lui-même n’est pas considéré comme un handicap.

3) Ils vivent cependant de nombreuses expériences similaires à celles des personnes handicapées.

NOAH affirme que les personnes atteintes d’albinisme constituent un groupe unique et qu’elles se sentent souvent isolées des personnes qui ne sont pas atteintes d’albinisme. L’albinisme fait partie de leur identité et elles se heurtent souvent aux préjugés et à l’incompréhension concernant leur état. Les personnes atteintes d’albinisme sont confrontées aux mêmes difficultés sociales que les personnes handicapées.

4. ils veulent que vous sachiez que des personnes de toutes les races peuvent être atteintes d’albinisme.

Selon NOAH, l’albinisme n’affecte pas seulement les familles à la peau claire, mais cette maladie peut être particulièrement difficile à vivre pour les Afro-Américains et les personnes appartenant à des races à la peau plus foncée. L’albinisme peut amener ces personnes à éprouver des difficultés avec leur identité raciale et à lutter pour s’intégrer aux autres personnes de leur culture.

5) Ils veulent aussi que vous compreniez que l’albinisme n’est pas une maladie.

Selon Every Child Ministries (ECM), l’albinisme n’est pas une maladie. Il s’agit d’une condition génétique héritée des deux parents, même si ces derniers ne sont pas atteints d’albinisme. Veillez à traiter un proche atteint d’albinisme comme s’il était en bonne santé – parce qu’il l’est !

6. ils peuvent mener une vie « normale ».

L’ECM affirme que les personnes atteintes d’albinisme peuvent espérer avoir une durée de vie normale et mener une vie sans aucune limitation due à leur condition. Elles ne souffrent d’aucun type de déficience mentale et peuvent espérer atteindre les mêmes objectifs que leurs pairs qui ne sont pas atteints d’albinisme.

7) Ils ont souvent les yeux sensibles à la lumière.

Le port de lunettes de soleil est indispensable. Les personnes atteintes d’albinisme ont des yeux sensibles à la lumière qui peuvent ressentir une sensation douloureuse et brûlante au soleil, selon l’ECM. Elles doivent donc prendre des précautions supplémentaires pour protéger leurs yeux. Mashawna déclare : « Les lunettes de soleil ET un chapeau sont indispensables ! Parfois, même les lumières intérieures peuvent poser problème, en particulier les éclairages fluorescents. Dans les classes de l’école de Lyra, ils ont mis des abat-jour sur les luminaires. De plus, l’acuité visuelle générale est affectée par la quantité de lumière. »

8) Ils ont également une peau sensible.

Selon l’ECM, les personnes atteintes d’albinisme ont une peau qui brûle facilement au soleil, et elles ont souvent des plaies sur la peau et les lèvres, en raison de sa sensibilité. Rester à l’abri du soleil pendant les heures les plus chaudes de la journée, porter un écran solaire et des vêtements protecteurs peut aider à minimiser les problèmes de peau.

Selon Mashawna, « …un avantage spécifique à l’albinisme auquel je peux penser est qu’il a obligé tous les membres de notre famille à faire plus attention et à insister sur l’importance de la protection solaire ».

9. ils veulent que vous sachiez qu’il existe différents types d’albinisme.

Selon Kids’ Health, l’albinisme affecte différemment chaque personne. Certaines personnes ont la peau et les cheveux pâles, tandis que d’autres n’ont que les yeux atteints. Les yeux d’une personne atteinte d’albinisme peuvent être rouges ou roses, ou bien bruns ou bleus. Certaines personnes atteintes d’albinisme ont une déficience visuelle, tandis que d’autres n’en ont pas. Il est important de savoir que si vous connaissez une personne atteinte d’albinisme, vous connaissez une personne atteinte d’albinisme.

10. ils peuvent avoir des déficiences visuelles.

Les déficiences visuelles des personnes atteintes d’albinisme peuvent varier. Kids Health indique que de nombreuses personnes atteintes d’albinisme sont myopes, hypermétropes ou présentent d’autres déficiences visuelles.

Certains problèmes visuels peuvent être corrigés à l’aide de lunettes ou de lentilles, d’autres nécessitent une intervention chirurgicale et d’autres encore ne peuvent pas être corrigés du tout.

Il est important de comprendre que de nombreuses personnes atteintes d’albinisme essaient de cacher leur déficience visuelle, parce qu’elles veulent s’intégrer à la société.

C’est le plus grand défi que Lyra ait eu à relever : elle a une mauvaise perception de la profondeur et a du mal à lire les signaux sociaux, en raison de sa vision limitée.

Selon Mashawna, « Lyra est assez intelligente et mémorise rapidement son environnement, de sorte qu’elle peut être un bon ‘simulateur’, en particulier dans les endroits familiers… Mais dans les moments où elle a des difficultés visuelles, en trébuchant sur une marche, en s’approchant trop près d’une personne lorsqu’elle parle ou en tenant un livre à un centimètre de son visage, pour les personnes qui ne savent pas qu’elle est malvoyante, elle a l’air bizarre ».

11. ils veulent que vous sachiez que certains types d’albinisme sont associés à des problèmes de santé plus graves.

Selon l’American Association for Pediatric Ophthalmology and Strabismus, deux formes rares d’albinisme sont associées à d’autres problèmes de santé. Les personnes atteintes du syndrome d’Hermansky-Pudlak (SHP) présentent souvent plus de saignements et d’ecchymoses, ainsi que des maladies intestinales et pulmonaires dans certains cas. Le syndrome de Chédiak-Higashi entraîne un risque accru d’infections, d’anémie et d’hypertrophie du foie.

Le fait d’en savoir plus sur l’albinisme de votre proche peut vous aider tous les deux à relever ce défi ensemble. Mashawna déclare :  » Je pense que l’un des avantages d’avoir un enfant atteint d’albinisme est la façon dont cela vous change. Cela nous a obligés à avoir plus de patience dans l’ensemble. Cela nous a permis d’être plus conscients et plus tolérants à l’égard des personnes différentes ou handicapées. Cela nous a appris à être plus compatissants. »

Au fur et à mesure que vous progressez dans la compréhension de votre proche atteint d’albinisme, vous serez peut-être surpris par l’ignorance et les idées fausses que les gens ont à propos de cette maladie. Diffuser la compréhension, c’est diffuser l’amour !

Pour aider à la compréhension, vous pouvez commencer par partager cette vidéo créée par Mashawna.

La perception n’est pas la réalité

Crédit photo : Mashawna Thompson, http://parentofachildwithalbinism.com via parentofachildwithalbinism.com