John était assis dans mon bureau, visiblement mal à l’aise. Il avait la tête baissée et les bras croisés. Il avait 17 ans et avait été diagnostiqué comme souffrant d’un trouble du spectre autistique (TSA). Ses parents l’avaient fait venir pour une « formation aux aptitudes sociales ». Il était manifestement mécontent d’être là.
« Je ne veux pas de traitement. Je veux qu’on me laisse tranquille ! »
Je dois dire que la véhémence de son affirmation m’a surpris. Je savais, de par mes relations de longue date avec John, qu’il était généralement très doux, mais il avait manifestement des idées bien arrêtées sur cette question.
L’un des aspects merveilleux du métier de psychiatre pour enfants et adolescents est que j’ai l’occasion de travailler avec des enfants atteints de TSA sur une longue période. J’avais diagnostiqué John lorsqu’il avait environ 5 ans, et le voilà maintenant, un jeune en âge de transition sur le point d’entrer à l’université. Je suis fière de ce qu’il a accompli et j’éprouve une réelle affection pour lui et sa famille.
À bien des égards, il s’agit d’une véritable histoire à succès, qui n’a toutefois pas été exempte de véritables périodes de difficultés. Il a rencontré de nombreuses difficultés au début de sa scolarité primaire et a bénéficié de nombreuses heures d’intervention comportementale intensive (IBI) au cours de cette période. Heureusement, il possédait de bonnes aptitudes cognitives et linguistiques, ce qui lui a permis de suivre le rythme scolaire.
Au fil du temps, ses symptômes autistiques ont lentement disparu, bien qu’il ait souvent été surpris en public en train de s’auto-stimuler (en se balançant d’avant en arrière ou en battant des doigts) et de se parler à lui-même. On le reconnaissait facilement comme une personne du « spectre », mais il parvenait à fonctionner raisonnablement bien à la maison et à l’école. Il a toujours manifesté un vif intérêt pour les lignes de métro et a passé beaucoup de temps sur Internet, dans divers forums de discussion avec d’autres personnes atteintes de TSA de différentes grandes villes, à discuter des itinéraires empruntés par les métros à différents endroits.
Il était en dernière année de lycée et commençait à envisager d’entrer à l’université. Ses parents étaient inquiets à l’idée qu’il aille dans une école loin de chez lui et espéraient que je puisse faire quelque chose pour améliorer ses compétences sociales afin qu’il puisse interagir avec ses pairs dans le dortoir de l’université.
Tu ne veux pas avoir plus d’amis ? ai-je demandé, anticipant ce que ses parents pourraient dire à propos de son refus d’accepter le traitement.
« Non. J’ai déjà assez d’amis. Ils sont en ligne. Je n’ai pas besoin d’en avoir plus. »
« Vous n’avez pas envie de relations personnelles ? »
« Non. Et vous ? », demande-t-il d’un ton plutôt provocateur.
« Es-tu vraiment satisfait de ta situation sociale ? » ai-je demandé en changeant de sujet.
« Oui, pourquoi pas ? Tant que je peux discuter avec mes amis en ligne, je n’ai besoin de personne d’autre !
Je me suis assis sur ma chaise, j’ai réfléchi un instant et je me suis dit qu’il avait raison.
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Les TSA sont des troubles qui durent toute la vie et qui se caractérisent par des déficiences persistantes dans la communication sociale et par une préférence pour des intérêts très restreints et des comportements stéréotypés. Même si ces traits sont communs, la présentation clinique varie énormément, en particulier en ce qui concerne la cognition et les compétences linguistiques. Bien qu’il existe des traitements fondés sur des données probantes (comme l’IBI) qui peuvent améliorer certains symptômes autistiques et certaines capacités cognitives, on considère généralement qu’il n’y a pas de « remède ». Ces traitements semblent être d’autant plus efficaces qu’ils sont administrés tôt, par exemple avant l’entrée à l’école, bien que certains traitements, comme l’apprentissage des aptitudes sociales, puissent être efficaces même s’ils sont administrés pendant l’adolescence.
Outre l’intérêt porté à la réduction des comportements autistiques et à l’amélioration du fonctionnement, les experts dans le domaine des TSA se sont plus récemment attachés à traiter les autres problèmes de santé couramment observés dans les TSA. On sait depuis un certain temps que les jeunes atteints de TSA sont plus exposés que la population générale à des problèmes de santé mentale, tels que le trouble déficitaire de l’attention, l’anxiété et la dépression, ainsi qu’à des problèmes de santé générale, tels que les troubles du sommeil, les problèmes gastro-intestinaux et d’autres problèmes médicaux. Parfois, ces troubles répondent aux mêmes interventions que celles destinées aux personnes normales ; parfois, des adaptations spécifiques aux TSA doivent être apportées aux interventions (comme la thérapie cognitivo-comportementale pour l’anxiété) pour qu’elles soient efficaces.
Une importante controverse a vu le jour ces dernières années sur la nécessité de traiter les TSA en général. Certains adultes atteints de TSA ont protesté contre l’idée d’être traités ou d’essayer d’atteindre un état considéré comme « normal » par les neurotypiques (c’est-à-dire les personnes ne souffrant pas de troubles tels que les TSA). Ils considèrent l’expérience du traitement comme « intrusive » et inutile. Cela les met en conflit philosophique avec les parents de nombreux jeunes enfants atteints de TSA, qui ont consacré beaucoup de temps et d’argent à l’IBI précoce dans l’espoir de guérir les TSA de leur enfant.
Les défenseurs des TSA nous ont plutôt demandé, à nous les neurotypiques, de ne pas nous précipiter pour traiter les TSA et essayer de les « guérir », mais plutôt de nous adapter à la personne atteinte de TSA. En d’autres termes, ce n’est pas l’enfant atteint de TSA qui doit changer, mais le reste d’entre nous qui doit s’efforcer de créer un environnement adapté à la personne atteinte de TSA.
Il est vrai que de nombreuses personnes atteintes de TSA sont très heureuses à leur manière. Les problèmes de santé associés mentionnés ci-dessus réduisent la qualité de vie des adultes atteints de TSA, et ils sont prêts à accepter un traitement pour ces problèmes. Nous, les neurotypiques, ne pensons peut-être pas qu’il est possible qu’une personne atteinte de TSA soit heureuse en présence de symptômes autistiques. Mais les défenseurs des TSA ont expliqué qu’ils peuvent être très heureux avec un ou deux amis qui partagent les mêmes intérêts, avec une communauté en ligne, ou avec une interaction sociale limitée qui leur permet de passer beaucoup de temps seuls, « dans leur tête ».
Une étude récente intéressante a demandé à un groupe d’adultes atteints de TSA ce qu’ils considéraient comme leurs points forts (Russell et al. 2019). Ils ont mentionné leur capacité d’hyperfocalisation, leur attention aux détails, leur bonne mémoire et leur créativité, ainsi que l’honnêteté, la loyauté et l’empathie pour les animaux ou pour d’autres personnes autistes. Il est également vrai que les personnes atteintes de TSA mentent rarement, sont manipulatrices, ont des tendances antisociales ou sont cruelles et profitent des autres. Il est rare qu’elles fument ou qu’elles souffrent de troubles liés à l’utilisation de substances psychoactives.
Ces points forts sont probablement tous le résultat des mêmes circuits cérébraux de communication sociale qui sous-tendent les TSA et peuvent entraîner toutes sortes de difficultés dans la petite enfance. Ce qui peut être considéré comme une « déficience » dans un contexte est une « force » dans un autre. D’où la nécessité pour nous tous de créer un contexte qui permette à ces traits de devenir des forces.
Cette perspective de la neurodiversité (Baron-Cohen 2017) fait qu’il est impératif que nous, les « neurotypiques », réfléchissions toujours au résultat que nous espérons et à qui peut décider du résultat souhaité. Le point de vue des personnes atteintes de TSA ne peut plus être réduit au silence. Bien sûr, pour soutenir cette voix, nous devons améliorer les compétences de communication sociale des personnes atteintes de TSA afin de nous assurer que nous pouvons entendre leur voix à l’adolescence et à l’âge adulte.
En fin de compte, je ne vois pas de conflit entre les perspectives des parents qui veulent traiter les TSA et les jeunes comme John, qui veulent que nous nous adaptions à leur monde. Il s’agit plutôt d’une question de calendrier. Dans les premières années (jusqu’à la puberté, par exemple), les parents, les cliniciens et les décideurs doivent fournir des services fondés sur des données probantes qui peuvent réduire les symptômes autistiques qui causent de la détresse et créent des déficiences (en particulier dans la communication sociale) et améliorer le fonctionnement afin que tous les enfants atteints de TSA puissent être intégrés dans tous les environnements et puissent faire entendre leur voix.
Nous devons alors les écouter et tenir compte de leurs besoins, et non pas de ce que nous considérons être le mieux pour eux. Je ne sais pas quand cette transition du traitement à l’adaptation se produit, et elle se produira à des moments différents pour chaque enfant atteint de TSA, mais les parents, les professionnels de la santé et les décideurs politiques doivent tous écouter la personne atteinte d’autisme et faire cette transition à un moment ou à un autre.
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J’ai fait participer les parents de John à la séance avec lui et je l’ai encouragé à exprimer ses sentiments sur le fait qu’il n’était pas nécessaire de poursuivre le « traitement ». Je me souviens de l’expression du visage de ses parents ; c’était comme s’ils l’entendaient pour la première fois, bien qu’il ait été un enfant verbal depuis son plus jeune âge. C’est peut-être à ce moment-là qu’ils ont vraiment entendu John en tant que jeune adulte. Ils ont fini par accepter ses souhaits et semblaient s’accommoder du « nouveau » John.
Alors qu’ils se lèvent pour quitter le rendez-vous, la mère de John lui demande : « On rentre à la maison maintenant, John ? »
« Rentre chez toi, maman. Je te rejoindrai dans un moment. Je vais prendre le métro pour rentrer chez moi par un nouvel itinéraire », dit-il avec un léger sourire.
Je me suis esclaffé en leur souhaitant bonne chance pour la prochaine étape de leur vie, sachant que nous avions tous appris une leçon importante ce jour-là.
Références
1 : Baron-Cohen S. Editorial Perspective : Neurodiversity – a revolutionary concept for autism and psychiatry (La neurodiversité – un concept révolutionnaire pour l’autisme et la psychiatrie). J Child Psychol Psychiatry. 2017;58(6):744-747.
2 : Russell G, Kapp SK, Elliott D, Elphick C, Gwernan-Jones R, Owens C. Mapping the Autistic Advantage from the Accounts of Adults Diagnosed with Autism : A Qualitative Study. Autism Adulthood. 2019 1;1(2):124-133.
