Quelle est la gravité de la situation ? Cela fait tout le trimestre de printemps que le PEI de votre enfant n’a pas été mis en œuvre. Que pensez-vous de la pandémie de COVID-19 et de l’enfant ou des enfants autistes dans votre vie ? Outre les inquiétudes liées à l’infection, les parents, les enseignants et les thérapeutes sont particulièrement déconcertés : Que signifiera la période du COVID pour l’apprentissage de l’enfant autiste, pour sa capacité à apprendre et pour les nouvelles compétences qui venaient juste d’émerger ou de se consolider ? La formation intensive n’est-elle pas essentielle à l’ensemble du traitement de l’autisme ? Que nous ayons un enfant autiste dans notre salon, dans notre salle de classe ou dans notre clinique, il faut s’adapter à une nouvelle normalité.
Ne pas savoir quand COVID prendra fin est anxiogène. Mais que peut-on faire pour aider un enfant autiste dès maintenant ? Comment pouvons-nous réduire l’anxiété des parents ou des enseignants à l’égard de cet enfant ? Il est indéniable que personne n’a l’intention d’aider un enfant autiste en le privant d’école ou de thérapie pendant des mois. Mais quelle sera la gravité de la situation ? Que peut-on faire pour atténuer l’impact négatif ? Y a-t-il une lueur d’espoir dans ce nuage ? Pour l’instant, nous nous attendons tous à ce que les enfants ne soient pas scolarisés et ne suivent pas de thérapie, probablement pendant la majeure partie de l’été, avec la crainte non surprenante de voir se multiplier les préjudices qui se sont déjà accumulés. C’est effrayant.
L’âge de l’enfant, ses capacités actuelles et les spécificités de la vie familiale sont, bien sûr, des facteurs importants qui influencent l’impact de la mise à l’abri. Mais en examinant les risques les plus effrayants, il est également important d’équilibrer toutes les craintes avec le « bon côté » potentiel de ce nuage. Passons donc en revue le bon, le mauvais et le laid. Je garderai le « bon » pour la fin, afin de vous donner des idées sur ce que vous pouvez faire, ou sur ce que vous pouvez demander à d’autres, si vous lisez ces lignes dans l’espoir d’obtenir de l’aide.
Le mauvais. Laculpabilité. Tous les parents d’enfants autistes à qui j’ai parlé (par le biais de Zoom, bien sûr) au cours des trois derniers mois sont coupables. Un exemple extrême : la mère d’un enfant de 7 ans qui a refusé d’entrer dans la session Zoom de sa mère avec moi, ne serait-ce que pour dire » bonjour « , mais qui se promenait en faisant des scripts à partir de sa vidéo préférée d’un ton agité. Sa mère a » admis » qu’elle le laissait regarder deux heures (ou plus) de YouTube chaque jour, qu’elle lui donnait un accès illimité à ses aliments hypercaloriques préférés et qu’elle avait renoncé à la session Zoom avec sa classe de CE1, parce que son aide individuelle n’était bien sûr pas dans son salon, ni même en ligne. Cette mère était seule à la maison avec son fils, à l’exception d’un grand-parent âgé dont elle s’occupait. Pour ce jeune homme, que pourrais-je suggérer à sa mère de faire ? Pendant que je réfléchissais, sa mère m’a dit qu’elle était enceinte de 8 mois et demi. Que pouvait-elle faire d’autre ? Rien, vraiment. Donnez-lui l’iPad et faites la sieste dont vous avez envie. Oui, la culpabilité peut être un facteur de motivation pour changer les comportements (nous y reviendrons dans une minute), mais pas dans tous les cas, pas dans ce cas. Je donne cet exemple parce qu’il est pratiquement impossible pour les parents d’un enfant autiste d’avoir l’impression d’en faire autant qu’ils pourraient en faire s’ils comparent la vie à la maison sous abri à une semaine d’école remplie de routines, de cours et de thérapies. « Ajustez votre propre masque avant d’essayer d’aider les autres.
La laideur. Les enfants souffrant de toutes sortes de troubles neurodéveloppementaux sont plus exposés à la maltraitance et à la négligence, car les parents peuvent avoir du mal à comprendre leur enfant, l’enfant peut avoir du mal à se faire comprendre et une mauvaise communication peut être perçue comme un refus de se conformer ou un défi. Les médias ont souvent parlé du risque d’augmentation de la violence domestique pendant le COVID. Il en va de même pour la maltraitance des enfants. Si vous voyez quelque chose, dites-le.
Le bon côté des choses. Ce qui m’a poussé à écrire ce billet, c’est le bénéfice que je vois s’accumuler pour certains enfants autistes lorsqu’ils se réfugient à la maison avec leurs parents. Les familles ne peuvent pas venir à notre programme de formation parentale en centre pour le moment, alors nous les rejoignons par le biais de la télésanté: Imaginez un thérapeute qui explique à un parent comment faire en sorte que son enfant établisse un contact visuel avant d’obtenir son jouet préféré. Le parent doit suivre les instructions de la thérapeute (au lieu de la regarder faire plusieurs fois comme nous le faisons dans notre clinique). N’ayant pas d’autre choix que de « le faire », les parents réussissent à enseigner à leur enfant de nouvelles compétences utiles, eux-mêmes et à la maison. Cool ! La « sauce secrète » du thérapeute est « versée » directement à l’enfant par le parent – alors, bravo maman et papa ! De ces très jeunes enfants aux plus âgés, les parents d’enfants autistes doivent prendre l’enseignement en main. Cela signifie parfois qu’ils doivent rassembler ce qu’ils ont lu, ce qu’ils ont vu sur YouTube, ce qu’ils ont vu un enseignant ou un thérapeute faire, ou ce qu’ils croyaient ne pouvoir être fait que par un « thérapeute comportemental agréé » de 22 ans.
De nombreux parents hébergeurs qui n’ont pas d’ enfants autistes sont également confrontés au fait d’être le principal enseignant de leur enfant pour la première fois. Beaucoup de ces parents ont également l’occasion d’apprendre une ou deux choses sur l’enseignement et d’utiliser ces connaissances pour aider leur enfant à grandir, ce qui est également très bien. Mais il est particulièrement important pour les parents d’enfants autistes de savoir comment enseigner à leur enfant, car la capacité à créer des « moments propices à l’apprentissage » a toujours marqué la ligne de démarcation entre les enfants autistes qui ont de bons résultats et ceux qui ont des résultats encore meilleurs. Se mettre à l’abri n’est facile pour personne, mais il n’y a pas de meilleur moment pour renforcer la capacité de votre enfant à faire ce qu’il peut faire (peut-être avec un peu de télé-assistance de vos amis).
Références
Office of Special Education and Rehabilitative Services (Bureau de l’éducation spéciale et des services de réadaptation). 12 mars 2020. Le département publie COVID-19, questions-réponses relatives à l’IDEA, https://sites.ed.gov/idea/department-releases-covid-19-idea-related-q/
Reinberg, S (2020). L’enfermement COVID-19 augmente le risque de maltraitance des enfants, https://www.webmd.com/lung/news/20200512/covid19-lockdown-increases-chi…