Untangling Our American Dementia : Au-delà des mythes de la maladie d’Alzheimer

Nous avons le plaisir de relancer notre blog, American Dementia, à l’occasion de la sortie d’un livre du même nom. Il y a dix ans, nous avons publié notre premier livre intitulé The Myth of Alzheimer’s , dans lequel nous examinions d’un œil critique ce que nous estimions être de profondes incompréhensions dans ce domaine. Parmi elles, l’idée que la maladie d’Alzheimer est une « maladie » discrète, qu’elle n’est pas liée au vieillissement et que les personnes atteintes de démence sont irrémédiablement des « personnes perdues ». L’une des conséquences de ces affirmations, que nous avons soulignées dans le livre, est que les biomarqueurs et les corrections moléculaires ne sont pas susceptibles d’être utiles dans la pratique clinique. Nous avons appelé à des perspectives plus larges.

Source : American Dementia : La santé cérébrale dans une société malsaine

Depuis la sortie du livre en 2008, sa thèse a été confirmée. Il est désormais largement admis que la maladie d’Alzheimer est un syndrome hétérogène et qu’elle est liée aux processus de vieillissement du cerveau, une réalité à laquelle nous avons été confrontés face aux échecs répétés des médicaments anti-Alzheimer au cours des deux dernières décennies. Les mouvements en faveur des soins centrés sur la personne et des communautés amies de la démence ont continué à se développer dans le monde entier, dissipant l’idée que les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer doivent nécessairement s’éteindre dans la nuit. Plus récemment, les controverses sur les biomarqueurs et les thérapies amyloïdes sont apparues en pleine lumière avec l’approbation accélérée malheureuse de l’aducanumab, un anticorps monoclonal dirigé contre l’amyloïde, dont la valeur clinique n’a pas été démontrée de manière satisfaisante.

Dans notre dernier livre, nous reprenons là où Le Mythe s’est arrêté, en faisant le point sur un domaine qui s’est égaré et en essayant de recadrer ce que la santé cérébrale pourrait signifier dans une société en mauvaise santé. Au cœur de l’histoire que nous racontons se trouve la découverte récente et surprenante que les taux de démence ont en fait diminué aux États-Unis et en Europe occidentale au cours des dernières décennies. Cette tendance n’a pas grand-chose à voir avec la mise au point de médicaments, mais plutôt avec les politiques publiques du milieu du XXe siècle qui ont collectivement amélioré la santé cérébrale de la population. Notre livre examine ce que cela signifie pour le présent et l’avenir, et présente un plan global pour la santé cérébrale tout en explorant la manière dont les communautés peuvent s’occuper de leurs voisins âgés de la manière la plus humaine qui soit.

Nous avons l’intention d’utiliser ce blog pour développer le message d’American Dementia et identifier non seulement les défis et les problèmes dans le domaine de la maladie d’Alzheimer, mais aussi les domaines dans lesquels nous voyons un véritable espoir et une action qui confirme la vie. Pour ce qui est de notre parcours, Danny est professeur associé au Penn State College of Medicine, où il est membre de la faculté du département des sciences humaines et du département des sciences de la santé publique. Il est l’auteur de plus de 140 publications professionnelles évaluées par des pairs, et ses recherches sur les questions intergénérationnelles dans les soins aux personnes atteintes de démence ont été reconnues par le groupe de défense mondial Alzheimer’s Disease International.

Peter est neurologue, éthicien et psychologue. Il est professeur de neurologie et, à titre secondaire, professeur de psychiatrie, de sciences cognitives, de neurosciences, de comportement organisationnel, de conception et d’innovation, et a été nommé (mais s’intéresse actuellement) à la psychologie, à la bioéthique, à l’histoire et aux soins infirmiers à l’université Case Western Reserve. Il est également professeur de médecine à l’université de Toronto, ancien membre de l’université d’Oxford et président fondateur d’Intergenerational Schools International (aujourd’hui InterHub). En 1999, Peter a fondé avec sa femme, Catherine, The Intergenerational Schools, des écoles communautaires publiques uniques et multiâges à Cleveland. Il est un innovateur social en série/parallèle qui se concentre sur les environnements d’apprentissage, et l’auteur et l’éditeur de centaines d’articles universitaires, de chapitres de livres, de livres et de projets multimédias allant de la génétique et des neurosciences cognitives aux questions cliniques, à la communauté et à la santé publique, et à l’éthique et aux sciences humaines.

Nous sommes impatients d’entamer une conversation ici et nous apprécions la possibilité de partager notre point de vue avec la communauté de Psychology Today.