Les préjugés à l’encontre des célibataires, que j’appelle le « singlisme« , sont omniprésents. Les stéréotypes, la stigmatisation et la marginalisation des célibataires, ainsi que la discrimination à leur égard, se manifestent sur le lieu de travail, sur le marché, dans les salles de classe et dans les salles de réunion ; dans la politique, dans l’armée et dans les lois du pays ; dans les lieux de culte, dans la psychothérapie et dans l’établissement médical ; dans la publicité, dans la culture populaire et dans la vie de tous les jours.
Cependant, lorsque je parle du célibat, les gens sont souvent dédaigneux. Ils disent que cela n’existe pas vraiment et que, même si c’est le cas, ce n’est pas grave. Eh bien, il existe bel et bien, et c’est parfois très important. Une série de trois études qui vient d’être publiée suggère que dans le domaine de la prise de décision médicale, il peut même s’agir d’une question de vie ou de mort.
Les études, rapportées dans l’article « Marital privilege : Bias against divorced patients in medical decision-making » dans la revue Group Processes & Intergroup Relations, portaient sur l’inscription de patients sur les listes de transplantation d’organes et sur l’utilisation de l’état civil comme facteur pour décider de l’inscription d’un patient sur une liste. Ils l’utilisent effectivement, et de manière très préjudiciable. Ils recommandent davantage les patients mariés pour la liste de transplantation que les patients divorcés ou les patients qui se présentent à un rendez-vous d’évaluation sans conjoint ou ex-conjoint.
Dans ces études, Satia A. Marotta et Keren Ladin, de l’université de Tufts, ont établi des notices biographiques de différents patients. Ainsi, les patients mariés, divorcés et célibataires ont pu être décrits de manière identique, à l’exception de leur statut matrimonial. Par exemple, tous les patients ont été jugés médicalement aptes à recevoir une greffe. Aucun d’entre eux n’avait de problèmes de toxicomanie ou de santé mentale, et tous bénéficiaient d’une assurance maladie. Sur ces points essentiels, et sur d’autres encore, les patients divorcés et célibataires étaient tout aussi qualifiés pour la transplantation que les patients mariés. Mais ils n’avaient pas autant de chances d’être recommandés pour la transplantation et n’étaient pas considérés comme aussi méritants que les patients mariés.
Dans les sections suivantes, je décrirai plus en détail comment les études ont été menées, ce que les auteurs ont trouvé et comment, à mon avis, nous devrions réfléchir à ces résultats.
Comment les études ont été menées
Dans trois études, les participants ont lu l’histoire d’un patient de 42 ans souhaitant bénéficier d’une greffe de rein. Dans l’histoire, le patient arrive au rendez-vous d’évaluation de la transplantation soit avec son conjoint ou son ex-conjoint, soit déposé par un ami qui ne reste pas. C’est ainsi que les participants apprennent que le patient est soit (1) marié, soit (2) divorcé, soit (3) peut-être célibataire et n’a jamais été marié (bien que cela ne soit que sous-entendu).
L’histoire du patient qui a besoin de la greffe
À l’exception de la mention de l’état civil (et, dans certaines études, du sexe, de la race ou de la situation professionnelle du patient), les récits concernant le patient sont toujours les mêmes. Si l’on prend l’exemple de la patiente, elle est toujours décrite comme une personne qui a déjà reçu l’aval de l’équipe médicale et qui est médicalement apte à subir une transplantation. Elle n’a pas d’antécédents de toxicomanie ou de maladie mentale. Elle bénéficie d’une assurance maladie. Elle a posé beaucoup de questions pendant le rendez-vous et était optimiste quant à la transplantation, même si elle savait qu’il faudrait des années pour en obtenir une, même si elle était inscrite sur la liste.
Elle avait besoin d’une greffe parce qu’elle avait été renversée par une voiture il y a cinq ans, alors qu’elle faisait son jogging près de l’université locale. Elle souffrait de douleurs chroniques et intenses au genou, et les analgésiques qu’on lui avait prescrits avaient endommagé ses reins. Elle souhaitait reprendre son mode de vie actif.
Dans l’histoire, elle arrive avec 30 minutes de retard et s’excuse en disant que la personne qui l’a conduite a dû travailler plus tard que prévu. Que la patiente soit décrite comme mariée, divorcée ou qu’aucun conjoint ou ex-conjoint ne soit mentionné, il est noté qu’elle « est très indépendante et préfère ne pas être un fardeau pour les autres » et qu’elle a « un voisin qui est prêt à l’aider à aller chercher ses ordonnances, à se rendre à ses rendez-vous et à préparer ses repas ».
Différences entre les récits, autres que le statut matrimonial du patient
Dans l’une des études, le patient était toujours une femme et le soignant, s’il y en avait un, était un homme. Dans une autre étude, le patient était une femme dans la moitié des histoires et un homme dans l’autre moitié ; l’aidant était toujours une personne de l’autre sexe. Dans une troisième étude, le patient était toujours une femme, mais sa race et sa situation professionnelle variaient. La moitié du temps, elle était décrite comme blanche, l’autre moitié comme noire. Dans chacune de ces catégories, la moitié du temps, elle était décrite comme ayant un emploi, et l’autre moitié comme étant au chômage. Dans cette troisième étude, il a été noté que les amis et les membres de la famille de la patiente avaient organisé une collecte de fonds et recueilli 10 000 dollars pour l’aider à faire face à ses dépenses médicales. La troisième étude n’incluait pas la patiente qui n’avait apparemment pas de conjoint ou d’ex-conjoint. Les participants n’ont jugé que les patients mariés ou divorcés.
Qui étaient les participants ?
Les participants aux trois études ont été recrutés à l’aide du Mechanical Turk d’Amazon, un site web de crowdsourcing. 397 personnes ont participé à la première étude, 400 à la deuxième et 512 à la troisième.
Dans chacune des études, environ un tiers des participants étaient mariés (33 %, 38 % et 32 % dans les études 1, 2 et 3 respectivement). Le plus petit pourcentage était divorcé (22 %, 5 % et 10 %). Les autres étaient célibataires et n’avaient jamais été mariés (32 %, 43 % et 42 %).
L’âge moyen des participants était de 39 ans dans l’une des études et de 37 ans dans les deux autres. Il y avait à peu près le même nombre de femmes et d’hommes dans deux des études, et plus de femmes que d’hommes dans la troisième. Dans deux des études, la plupart des participants étaient blancs (77 % et 75 %). Dans la troisième, 54 % des participants étaient blancs, 41 % étaient noirs et les autres appartenaient à différents groupes.
Les jugements que les participants ont été invités à porter sur le patient et les soignants
Chaque participant n’a lu qu’une seule des histoires. Ils ont ensuite consigné leurs jugements. Plus important encore, ils ont indiqué leur degré d’accord avec ces deux affirmations :
1. « Le patient dont j’ai examiné le profil mérite d’être ajouté à la liste d’attente.
2. « Je recommanderais que le patient dont j’ai examiné le profil soit inscrit sur la liste d’attente de transplantation.
Les participants ont été interrogés sur leurs impressions concernant l’aide apportée au patient. Plus précisément :
- « Dans quelle mesure êtes-vous d’accord pour dire que le patient bénéficie d’un soutien social adéquat ?
- « Dans quelle mesure seriez-vous préoccupé par leur capacité à prendre soin d’un organe s’ils bénéficiaient d’une transplantation ?
- « Dans quelle mesure percevez-vous la durabilité de la relation du patient avec son soignant ? »
En outre, les participants ont indiqué leur perception du degré de responsabilité, de ponctualité, d’appréciation, de compétence, d’amabilité, de santé mentale et de stabilité financière du patient. Ils ont indiqué à quel point le patient semblait engagé et bien informé sur le processus de transplantation. La moyenne des réponses à toutes ces questions a été calculée pour obtenir une mesure de la compétence globale du patient. Les participants qui ont lu l’histoire d’un patient marié ou divorcé se sont vu poser les mêmes questions sur le conjoint ou l’ex-conjoint. Une fois de plus, la moyenne des réponses a été calculée pour obtenir une mesure de la compétence globale du soignant.
En ce qui concerne les patients, la question suivante a été posée aux participants : « Dans quelle mesure seriez-vous préoccupé par leur capacité à prendre soin d’un organe s’ils bénéficiaient d’une transplantation ? »
Les résultats des études
En réponse à presque toutes les questions, les participants ont privilégié les patients mariés par rapport aux patients célibataires. Les histoires concernant les patients mariés, divorcés et célibataires étaient identiques à l’exception de leur statut marital, mais les patients mariés étaient systématiquement favorisés et se voyaient accorder le bénéfice du doute.
Qui a été recommandé pour la liste de transplantation ?
Les résultats les plus importants concernaient les recommandations pour l’inscription des patients sur la liste d’attente de transplantation. Si l’on fait la moyenne des trois études, les patients mariés ont été plus fortement recommandés pour la liste de transplantation que les patients divorcés. Les patients présumés célibataires (ils se sont présentés à leur rendez-vous d’évaluation sans personne qui s’occupe d’eux) n’ont été inclus que dans les deux premières études. Les patients mariés ont également été favorisés par rapport à eux. Il est intéressant de noter que les patients divorcés n’étaient pas plus susceptibles d’être recommandés pour la liste de transplantation que les patients célibataires.
La question de savoir si le patient méritait d’être sur la liste d’attente était similaire à celle de savoir si le participant recommanderait le patient pour la liste d’attente, et les résultats étaient également similaires. Une fois encore, les patients mariés ont été considérés comme plus méritants que tous les autres, et les patients divorcés n’ont pas été jugés plus ou moins méritants que les patients célibataires.
Dans l’une des études, la race du patient était spécifiée comme étant blanche ou noire. Lorsque les participants jugeaient les patients blancs, ils considéraient que les patients mariés méritaient davantage la greffe que les patients divorcés. En revanche, lorsqu’ils jugeaient les patients noirs, ils ne voyaient pas de différence de mérite entre les patients mariés et les patients divorcés.
De plus, dans une seule des études, le patient était décrit comme étant soit employé, soit au chômage. Les patients ayant un emploi ont été plus fortement recommandés pour la liste de transplantation et ont été jugés comme méritant davantage la transplantation. Ce biais s’est produit en dépit du fait que de nombreux patients ayant besoin d’une transplantation peuvent être trop malades pour travailler.
Qui a été jugé comme bénéficiant d’un soutien social ?
Dans les trois études, les patients mariés ont été jugés comme ayant le meilleur soutien social. Dans les deux études qui incluaient des patients célibataires, on présumait qu’ils avaient les niveaux de soutien social les moins adéquats. Les patients divorcés sont considérés comme ayant moins de soutien que les patients mariés, mais plus que les célibataires.
Interrogés sur la durabilité de la relation du patient avec le soignant (conjoint ou ex-conjoint), les participants ont jugé que les patients mariés avaient une relation beaucoup plus durable que les patients divorcés.
Les patients mariés ont également été jugés comme ayant des soignants plus compétents. Même si les récits décrivant les patients mariés et divorcés étaient identiques à l’exception de leur statut marital, les participants ont estimé que les conjoints étaient plus compétents, responsables, ponctuels, reconnaissants, aimables, en bonne santé mentale, financièrement stables, engagés et bien informés (en faisant la moyenne de tous ces jugements) que les ex-conjoints.
Quels patients ont été jugés les plus compétents ?
Lorsqu’on leur a demandé s’ils s’inquiétaient de la capacité du patient à s’occuper de l’organe s’il recevait la greffe, les participants étaient moins inquiets à ce sujet pour les patients mariés que pour les patients célibataires. Pour l’autre mesure de compétence (celle qui fait la moyenne des jugements sur la responsabilité, la ponctualité, etc.), les patients mariés, divorcés et célibataires ont tous été évalués à peu près de la même façon.
De quel degré de partialité parlons-nous ?
Imaginez que les chances globales d’une personne d’être inscrite sur la liste de transplantation soient de 50-50.(Ce n’est pas le cas,mais il est plus facile d’utiliser cette hypothèse pour comprendre le degré de biais). Les résultats des trois études suggèrent que les patients mariés auraient beaucoup plus de chances d’être inscrits sur la liste de transplantation – environ 57 % au lieu de 50 % seulement. Les patients divorcés auraient une chance nettement plus faible – environ 43 % au lieu de 50 %.
(Pour les amateurs de statistiques : J’ai obtenu ces pourcentages en utilisant l’ampleur de l’effet de d = 0,27 pour la différence entre les patients mariés et divorcés, et en la convertissant en BESD, l’affichage de l’ampleur de l’effet binomial, tel que décrit par Robert Rosenthal. Les tailles d’effet pour les comparaisons entre les patients célibataires et les patients mariés ou divorcés n’ont pas été rapportées, et je n’ai donc pas pu obtenir d’estimations comparables).
Mais ce ne sont pas les participants aux études qui prennent les décisions en matière de transplantation
Aussi importante que soit cette recherche, je serais encore plus impressionné si les participants qui émettent les jugements incluaient les personnes qui prennent réellement les décisions – ou les règles – concernant les personnes qui reçoivent des greffes. Marotta et Ladin notent que « dans les centres de transplantation, les décisions d’inscription sur la liste sont souvent prises lors de réunions de groupe composées de chirurgiens transplanteurs, de travailleurs sociaux et de spécialistes, et couvrent plusieurs patients ». Cependant, les participants aux trois études étaient des personnes ordinaires, qui n’ont pas été recrutées pour leur expertise en matière de prise de décision médicale.
Les résultats de ces études s’appliqueraient-ils aux véritables décideurs en matière de transplantation ? La recherche sur le célibat suggère que les stéréotypes et la stigmatisation des célibataires, ainsi que la discrimination à leur égard, ne se limitent pas aux personnes d’un âge, d’un sexe, d’un pays ou même d’une situation matrimoniale donnés. Souvent, le célibat est pratiqué de manière non consciente et non apologétique. Les indications selon lesquelles les professionnels de la santé pourraient avoir des préjugés à l’encontre des célibataires sont encore plus pertinentes, et ce d’une manière particulièrement significative, comme le soulignent ces études sur les transplantations : les médecins semblent supposer que les célibataires n’ont pas de soutien social, alors que les personnes mariées en ont un. Je crains donc que les personnes qui prennent les décisions en matière de transplantation aient en fait des préjugés à l’encontre des célibataires.
Qu’est-ce qui compte, l’état civil ou ce que les gens associent à l’état civil ?
Pour tenter de mieux comprendre ce qui se passe lorsque les gens privilégient les patients mariés par rapport aux patients divorcés dans leurs recommandations de transplantation, les auteurs ont effectué ce que l’on appelle une « analyse de médiation ». Ils savaient déjà que les patients mariés étaient considérés comme bénéficiant d’un soutien social plus adéquat que les patients divorcés. Ils savaient également que la relation des patients mariés avec leur soignant était considérée comme plus durable et que les soignants des patients mariés étaient considérés comme plus compétents. En outre, ils savaient que les participants étaient moins préoccupés par le fait que les patients mariés puissent adopter un comportement problématique à l’avenir.
L’étape suivante consistait à vérifier si ces perceptions étaient liées aux recommandations en matière de transplantation. C’est le cas. Lorsque les participants pensaient qu’un patient bénéficiait d’un soutien social plus adéquat, ils étaient plus enclins à recommander que le patient soit inscrit sur la liste de transplantation. Lorsqu’ils pensaient que la relation du patient avec son soignant était plus susceptible de durer et que les soignants étaient plus compétents, ils étaient plus enclins à recommander la transplantation. Enfin, lorsqu’ils craignaient que les patients ne s’occupent pas bien de leur organe à l’avenir, ils étaient moins enclins à recommander la transplantation.
Une fois ces différents facteurs pris en compte, l’état civil n’a plus d’importance (du moins en ce qui concerne la comparaison entre les patients mariés et les patients divorcés – les patients célibataires n’ont pas été inclus dans ces analyses). En d’autres termes, ce n’est pas le statut marital en soi qui importe, mais ce que les participants y associent. Ils pensaient que les personnes mariées bénéficiaient d’un meilleur soutien social, d’une relation plus durable avec leur soignant et d’un soignant plus compétent, et ils pensaient que les personnes mariées se comporteraient mieux à l’avenir. C’est pour ces raisons que les participants étaient plus enclins à recommander le patient marié que le patient divorcé pour la transplantation.
Les organes sont rares, alors pourquoi ne pas utiliser le soutien social comme critère et le statut marital comme indicateur de leur disponibilité ?
L’un des critères officiels pour déterminer si les patients peuvent bénéficier d’une transplantation est leur niveau de soutien social. Dans une autre étude, Keren Ladin et ses collègues ont estimé qu’environ 10 % des patients sont exclus des listes d’attente pour une transplantation parce qu’ils sont considérés comme ayant un soutien social inadéquat.
Il est important de noter qu’il n’existe pas de mesure standardisée du soutien social utilisée dans le processus d’évaluation. Ce qui compte, c’est le jugement de la personne qui procède à l’évaluation, probablement un travailleur social, un psychiatre ou un psychologue. Il est très probable que ces professionnels de la santé mentale aient les mêmes préjugés que les participants aux trois études que j’ai décrites. Ils pensent probablement que les personnes mariées bénéficient du meilleur soutien social, les célibataires du pire, les divorcés se situant entre les deux.
L’ironie tragique de cette croyance est qu’elle est probablement tout à fait erronée. Lorsque j’ai examiné des dizaines d’études comparant les liens sociaux des célibataires à ceux des personnes mariées, j’ai conclu :
« Par rapport aux personnes mariées, les célibataires ont plus d’amis et des réseaux sociaux plus importants. Ils font plus d’efforts pour entretenir leurs relations avec leurs amis, leurs parents, leurs voisins et leurs collègues. Ils tirent également plus de bonheur et d’épanouissement émotionnel du temps qu’ils passent avec leurs amis et leurs proches ».
Il est vrai, bien sûr, que les amis, les parents, les voisins et les collègues de travail ne sont pas obligés d’être là les uns pour les autres en cas de besoin, comme le sont les conjoints. Les normes et les attentes sont différentes. Les couples se tournent souvent l’un vers l’autre – et parfois vers personne d’autre – lorsqu’ils ont besoin d’aide. Mais cette insularité comporte des risques. Il peut être difficile pour une personne d’assumer la totalité ou la quasi-totalité des responsabilités liées aux soins, en particulier pour une personne si malade qu’elle a besoin d’une transplantation.
Il convient de rappeler aux décideurs médicaux une chose qui devrait être évidente : le mariage n’est pas une garantie de soutien social. Les époux ou les épouses peuvent être trop malades ou incapables pour assumer le rôle d’aidant, ou incapables de le faire pour une autre raison. Il se peut aussi qu’ils ne soient pas très doués pour ce rôle. La relation elle-même peut être difficile, ce qui peut également nuire à la volonté du conjoint de fournir des soins, ainsi qu’à la qualité des soins prodigués.
En revanche, lorsqu’une personne dispose d’un cercle d’amis et de parents disposés à l’aider, il peut s’agir d’un arrangement plus solide et plus résistant que de compter principalement sur une seule personne. Différentes personnes peuvent apporter leur aide de la manière et au moment qu’elles préfèrent, et personne ne risque de se sentir indûment accablé.
Dans le cadre de mes recherches pour How We Live Now : Redéfinir le foyer et la famille au XXIe siècle, j’ai interrogé une femme septuagénaire, célibataire depuis toujours, qui n’avait pas d’enfant et vivait seule. Lorsqu’elle est tombée gravement malade, 49 personnes se sont mobilisées pour l’aider. Elles se sont appelées les « anges de Lucy ». Je me demande ce qui se passerait si l’une de ces personnes se présentait à un rendez-vous d’évaluation avec Lucy si elle avait besoin d’une greffe – ou si les 49 personnes se présentaient.
Il est probable que peu de personnes bénéficient d’un soutien social aussi profond et étendu que Lucy. Néanmoins, son histoire illustre l’absurdité de supposer que les personnes mariées bénéficient d’un soutien social adéquat et que les célibataires n’en ont pas. Elle souligne également l’injustice totale qu’il y a à passer de cette hypothèse erronée à la recommandation selon laquelle les personnes mariées devraient avoir la priorité sur les célibataires pour obtenir des procédures médicales vitales.
Parmi les personnes de toute situation matrimoniale, certaines manquent réellement d’un soutien social adéquat. C’est un problème encore plus profond. Dans le système tel qu’il existe actuellement, ces personnes seront probablement laissées à l’abandon.
[Ce billet a été adapté d’un article publié à l’origine sur le site Unmarried Equality (UE), avec l’autorisation de l’organisation. Les opinions exprimées sont les miennes].
