Un état précaire

Je vis dans un espace où ma santé physique et mentale est chaque jour incertaine. J’ai eu un deuxième accident vasculaire cérébral à la fin du mois d’août, et deux semaines plus tard, j’ai eu un AIT(accident ischémique transitoire). Mon neurologue, incroyablement cool, qui a une balançoire suspendue dans son bureau, m’a dit : « Cela ne devrait pas arriver : « Cela ne devrait pas arriver. Vous n’avez aucun facteur de risque. Je ne sais pas pourquoi cela arrive. »

Je suis tellement anxieux que j’ai abandonné la respiration et la pleine conscience. L’anxiété coupe ma respiration comme un couteau émoussé coupe une tomate mûre. C’est le désordre, les graines et le jus se répandent partout. Mon psychiatre, le Dr L., m’a prescrit un anxiolytique pour m’aider à traverser cette période difficile. Je le prends judicieusement et je suis reconnaissante du soulagement qu’il m’apporte.

En même temps, je sens un nuage gris de dépression qui descend. Ce n’est pas un nuage noir, car la dépression n’est pas dévorante ou paralysante, et j’en ai eu ma part. Je ne suis pas suicidaire; après l’accident vasculaire cérébral, j’ai pleuré de terreur auprès du Dr L. Zoom, car j’avais enfin envie de vivre, et voilà qu’un monstre inconnu dans mon corps menace de m’abattre.

Hier, je me suis rendu dans un hôpital de Manhattan pour qu’on m’insère un enregistreur à boucle implantable dans la poitrine. Selon la Mayo Clinic, ces dispositifs, qui sont placés juste sous la peau, « ont un taux de diagnostic des troubles du rythme cardiaque plus élevé que d’autres dispositifs de surveillance ». En outre, « les chercheurs ont également examiné la valeur des enregistreurs à boucle implantable chez les personnes ayant subi un accident vasculaire cérébral. La surveillance cardiaque à long terme a permis de détecter les problèmes de rythme cardiaque à l’origine de l’accident vasculaire cérébral mieux que la surveillance sur 24 heures. »

L’intervention elle-même n’a pas été très pénible. Elle s’est déroulée sous anesthésie locale, et l’aiguille pour l’anesthésie locale a été la partie la plus douloureuse. Le moniteur à boucle est inséré dans une seringue, et tout ce que j’ai ressenti, c’est une forte pression. Ce matin, j’ai un gros pansement sur la poitrine et j’ai un peu mal. J’ai un transmetteur sur ma table de nuit qui est branché sur une prise de courant, et chaque nuit à 3 heures du matin, le transmetteur envoie les données de l’enregistreur à boucle au cabinet du médecin. Si quelque chose ne va pas, ils m’alerteront.

Je suis soulagée que quelque chose ou quelqu’un surveille mon cœur. Je sais que mon médecin cherche à savoir si je souffre de fibrillation auriculaire, qui est un facteur de risque majeur d’accident vasculaire cérébral.

Ma dépression me donne l’impression de travailler très dur, de pousser, et qu’une force inconnue me repousse avec plus de force que je n’en ai ou que je n’en aurai jamais. Une personne a-t-elle une quantité limitée de force, de résilience ou de courage dans ses réserves ? Ces réserves s’épuisent-elles un jour ?

Dès que je commence à pleurer, Shelby, ma chienne de sauvetage, s’approche de moi, alarmée, et colle son museau aussi près que possible de mon visage et essaie de me lécher pour m’apaiser et me faire savoir qu’elle est là. Parfois, je ne sais pas comment j’ai pu m’en sortir sans elle. Bien qu’il ait été agréable d’avoir ma chatte Zoé à la maison, elle pouvait se montrer distante et indépendante.

Dimanche dernier, mon neurologue m’appelle (oui, le cool) et me dit que je suis anémique. Vous savez qu’il y a un problème lorsque votre médecin vous appelle le week-end. Pas étonnant que je me sente si épuisée et fatiguée. Il me dit d’appeler mon médecin traitant lundi matin à la première heure, de l’en informer et de faire refaire les tests de glycémie.

Je prends rendez-vous à l’heure du déjeuner avec le Dr C., mon médecin traitant. J’espère pouvoir entrer et sortir et reprendre le travail, car cette histoire de cœur me fait perdre beaucoup de temps. Ce n’est pas le cas.

Je suis là pendant plus de deux heures parce que le Dr C. demande à un étudiant en médecine de me rencontrer d’abord pour que l’étudiant en médecine puisse lui présenter mon cas. Je comprends que tout le monde doit apprendre, mais elle pourrait au moins commencer à l’heure. Ensuite, j’ai dû aller me faire prélever du sang et attendre encore. J’ai envoyé un SMS à mon patron, mais il ne m’a pas répondu. Je ne sais pas quelle a été sa réaction.

C’était mercredi. Samedi matin, le Dr C. m’a appelé. Un autre médecin qui m’appelle le week-end. Il était 9 heures et elle s’est excusée de m’appeler si tôt. Elle m’a dit que les taux d’hémoglobine et d’hématocrite avaient encore baissé. Elle m’a dit que lundi, je devais appeler et prendre rendez-vous au centre de perfusion pour cette semaine et la semaine prochaine. Je dois aussi commencer à prendre des suppléments de fer, ce que je déteste parce que cela me donne des hauts le cœur.

Le Dr C. veut également que je subisse une coloscopie et une endoscopie pour voir si j’ai des hémorragies internes. Je déteste la préparation de ces examens et le fait que je doive être à jeun. Lundi, je dois donc appeler mon gastro-entérologue.

Ce matin, j’ai participé à mon groupe de soutien des anciens des troubles alimentaires (via Zoom, bien sûr), et M., la femme qui dirige le centre de traitement des troubles alimentaires, est une diététicienne agréée et a guéri de l’anorexie. Elle dit que l’anémie affecte toutes les parties du corps, y compris le cerveau et l’humeur.

Parfois, j’ai envie d’abandonner. Par « abandonner », je ne veux pas dire me suicider. Je veux dire, pourquoi est-ce que je travaille si dur alors que je ne cesse de me faire démolir ? J’ai l’impression d’être punie pour avoir traversé ma phase d’anxiété liée à la santé, et d’avoir souhaité une vraie maladie physique pour attirer la sympathie, car la maladie mentale est une maladie invisible.

Au cours d’une de nos séances Zoom, je disais au Dr L. que j’avais travaillé très dur pour traverser cette phase, qui a duré quelques années. J’étais aux urgences au moins une fois par mois, parfois plus souvent, sans véritable raison, et je m’étais aliéné quelques médecins. Puis, une fois aux urgences, si j’avais l’impression qu’on ne s’occupait pas assez de moi, je partais tout simplement. Même s’il y avait encore une perfusion dans mon bras. Je la retirais moi-même en rentrant chez moi.

J’ai peur. J’ai peur d’avoir une nouvelle attaque et de finir comme un légume dans une maison de retraite quelque part, seule et oubliée. J’ai plus peur de cela que de mourir. Lorsque j’ai été opérée en juillet pour retirer mes trompes de Fallope et mes ovaires, lorsque je suis sortie de l’anesthésie, j’ai été consciente pendant quelques minutes, mais je ne pouvais toujours pas bouger.

Je ne pouvais même pas ouvrir les yeux. J’étais terrifiée et paniquée. Je ne veux pas vivre comme ça et être incapable de mettre fin à mes jours si c’est ce que je décide de faire.

Mon père a abandonné. Il s’est mis en boule et s’est retiré du monde. Ma mère était brillante et battante, et elle est morte prématurément. Je n’ai pas beaucoup d’héritage.