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Points clés
- Il n’y a souvent pas de mots pour décrire une douleur chronique et insupportable.
- Incompréhensible pour les autres, la douleur est l’expérience privée par excellence.
- Les personnes créatives supportent leur douleur par le biais de l’art.

« Chaque soir, un spasme affreusement douloureux dans les côtes… L’armure, c’est exactement ce que je ressens, un cerceau d’acier qui m’écrase cruellement le bas du dos. Des charbons ardents, des piqûres de douleur, aiguës comme des aiguilles », écrivait Alphonse Daudet, romancier français du XIXe siècle. « La douleur s’insinue partout, dans ma vue, dans mes sentiments, dans mon jugement, c’est une infiltration », ajoutait-il (Daudet, La Doulou, 1930 ; 2018).
Daudet est peu connu comme le romancier, le dramaturge, le poète et le journaliste qu’il était en dehors du milieu universitaire aujourd’hui – « un écrivain pratiquement oublié » (Barnes, 2018). Il était pourtant assez bien connu à son époque par des auteurs comme Henry James, qui a traduit l’un de ses romans, et Charles Dickens (Barnes). Marcel Proust avait été un jeune protégé de Daudet (Dieguez et Bogousslavsky, 2005), et Daudet était considéré comme l’une des grandes figures littéraires, y compris Baudelaire, Flaubert et de Maupassant, qui souffraient de la syphilis (Barnes).

La syphilis tertiaire, tabes dorsalis, c’est-à-dire la neurosyphilis, était une « maladie de dépérissement » (Barnes) pour laquelle il n’existait pas de traitement efficace à l’époque. Elle apparaît généralement 15 à 30 ans après l’infection initiale et se traduit par une démyélinisation des colonnes postérieures de la moelle épinière et des racines postérieures des nerfs rachidiens. Les patients développent une ataxie motrice progressive, avec des mouvements non coordonnés, des anomalies sensorielles et des douleurs intenses, parmi ses nombreux symptômes (Tatu et Bogousslavsky, 2021).
Daudet écrivait : « Ma pauvre carcasse est creusée… il y a de longs jours où la seule partie de moi qui soit vivante, c’est ma douleur ». « J’ai parfois l’impression de ne pas posséder une partie de moi-même, la moitié inférieure. Mes jambes s’embrouillent. »

Daudet souffrait d’une atrophie musculaire généralisée considérable et se présentait comme un « vieillard rétréci » au milieu de la quarantaine(BMJ, 1932). Les capacités mentales de Daudet n’étaient cependant pas affectées, sauf lorsqu’il prenait de la morphine, dont il était devenu dépendant. Son écriture se détériore, mais sa vision, bien que fortement perturbée, est en grande partie préservée.
Daudet vivra encore 12 années atroces après que l’insensible Jean-Martin Charcot, « le plus grand neurologue de l’époque » et professeur/collègue de Sigmund Freud (Camargo et al, 2018) ait carrément déclaré Daudet « incurable, perdu » à l’âge de 45 ans (Barnes).
Malgré ses symptômes de douleur nerveuse constante insupportable et d’incoordination progressive, Daudet a continué à écrire, avec dix publications et pièces de théâtre ultérieures (de Montalk, 2019).
Parmi ses nombreux écrits, Daudet a commencé un journal, « notes », La Doulou, documentant son expérience. Il écrit : « Les mots sont-ils vraiment utiles pour décrire ce qu’est la douleur ? ». Les mots viennent plus tard, « quand les choses se sont calmées ». Ils ne renvoient qu’à la mémoire et sont soit impuissants, soit mensongers », ajoute-t-il.

« La douleur est le trou noir dans lequel le langage semble disparaître » (Frank, 2011). « La douleur a un élément de vide » dans lequel « elle ne peut pas se rappeler/quand elle a commencé-ou s’il y a eu/un temps où elle n’était pas… » (Emily Dickinson, Collected Poems, Life XIX).
Quintessence de l’expérience privée, la douleur rompt notre engagement dans le monde… notre isolement est exacerbé par l’incompréhension des autres » (Biro, 2011). Heureusement, Daudet a persévéré et a transformé son expérience privée en un testament public de sa souffrance.
La Doulou, traduite ces dernières années par l’écrivain Julian Barnes sous le titre In the Land of Pain, a été publiée pour la première fois par Julia Allard, l’épouse de Daudet, en 1930, bien après la mort de son mari, à l’âge de 57 ans, en 1897.
Sa femme, elle-même écrivain, « sa compagne intellectuelle et créatrice » (de Montalk) et dont le portrait a été peint par Renoir (Dieguez et Bogousslavsky), « l’a sauvé d’une vie épouvantable de débauche insouciante » (Barnes). Alors que sa syphilis est en sommeil, Daudet et Julia auront deux fils et une fille conçue lors d’un de ses séjours dans une station thermale.

Avant la découverte de la pénicilline à la fin des années 1920, qui a permis de traiter les premiers stades de la syphilis et d’éliminer pratiquement la syphilis tertiaire, il existait des thérapies véritablement effroyables, notamment l’utilisation de l’arsenic, décrite de manière poignante dans le film Out of Africa, basé sur les mémoires d’Isak Dinesen.
Parmi les nombreux traitements auxquels Daudet a été soumis, Charcot recommanderait la cruelle technique de traction de Seyre. Originaire de Russie (Dieguez et Bogousslavsky), cette procédure consistait à suspendre un patient, parfois uniquement par la mâchoire ou les coudes, pendant plusieurs minutes dans l’espoir de soulager les difficultés de mouvement typiques de la syphilis tertiaire. Le prétendu « traitement » causait au patient des « douleurs atroces » sans aucun bénéfice (Barnes) ; Daudet a subi 13 de ces suspensions (Dieguez et Bogousslavsky ; Daudet).
Daudet, qui se qualifiait lui-même de « Don Juan blessé … Don Juan amputé », n’était guère un mari fidèle, mais il essayait de protéger Julia de la douleur incessante dont il souffrait. Lorsque Julia entrait dans la pièce, il se levait et sa voix était pleine d’optimisme, à peine capable de parler à cause de la douleur qu’il avait ressentie juste avant et s’effondrant dans son fauteuil une fois qu’elle était partie (Barnes). « Notre douleur est toujours nouvelle pour nous, mais elle devient tout à fait familière à ceux qui nous entourent. Elle ne tarde pas à se faire oublier, même de ceux qui nous aiment le plus… Tout le monde s’y habituera, sauf moi. La compassion perd de sa force », écrivait-il.
« La souffrance n’est rien. Il s’agit d’empêcher ceux qu’on aime de souffrir… Je ne veux pas lire la lassitude et l’ennui dans les yeux de ceux qui me sont chers », poursuit Daudet. Lynn Greenberg exprime un sentiment similaire : « Je ne pouvais qu’offrir la réponse d’un disque rayé : « Qu’y a-t-il de plus à dire ? Je me sens exactement comme hier »(The Body Broken : A Memoir, 2009).
« Les récits de maladie sont des actes de témoignage, des vérités qui sont trop souvent tues parce qu’elles parlent de ce que nous préférons tous ignorer (Frank). Les artistes, tout comme les écrivains, peuvent créer leurs propres « récits de maladie », comme en témoignent visuellement, par exemple, les peintures de l’artiste mexicaine Frida Kahlo (1907-1954). Kahlo a contracté la polio à l’âge de 6 ans et a ensuite été victime d’un accident de trolley dévastateur qui l’a conduite à une vie de douleur chronique débilitante, à de multiples chirurgies de la colonne vertébrale et finalement à une amputation de la jambe (Courtney et al, 2017). Elle a utilisé l’image d’un squelette et divers engins métalliques dans The Sleep, ainsi que des clous, des couteaux, des épées et des flèches – des armes – dans ses autres peintures, telles que « The Broken Column », comme métaphores de sa douleur (Biro).


« Rien que de la terreur et du désespoir d’abord ; puis, peu à peu, l’esprit, comme le corps, s’accommode de cette épouvantable condition », écrivait Daudet. Le pouvoir de la créativité, qu’il s’agisse de l’écriture ou de l’art, permet à l’esprit de durer.
Références
Biro D. Listening to Pain: Finding Words, Compassion, and Relief . New York : W.W. Norton & Company, Inc. 2011.
La maladie d’Alphonse Daudet (aucun auteur cité). The British Medical Journal 2 (3745) : 722 (15 octobre 1932).
Camargo CHF et al. L’influence de Jean-Martin Charcot sur la carrière de Sigmund Freud, et l’influence de cette réunion sur la médecine brésilienne. Revista Brasileira de Neurologia 54(2) : 40-46, 2018.
Courtney CA ; O’Hearn MA ; Franck CC. Frida Kahlo : portrait of chronic pain. Physical Therapy 97(1) : 90-96, 2017.
Daudet A. Au pays de la douleur. Édité et traduit par Julian Barnes. Londres : Vintage, 2018.
De Montalk S. « Le vendeur de bonheur : Entretien avec le romancier français Alphonse Daudet (1840-1897). In : Communicating Pain : Exploring Suffering Through Language, Literature and Creative Writing. New York : Routledge : Taylor and Francis Group, 2019, pp. 114-130. https://read.amazon.com/?asin=B07JKHK1MT&ref_=dbs_t_r_kcr (Consulté le 7/2/2022).
Dickinson, E. Les poèmes complets d’Emily Dickinson. « The Mystery of Pain » ou » Pain-has an Element of Blank « , dans Life, Poem XIX, 1896. Start Publishing LLC, 2012 : https://read.amazon.com/?asin=B00AWJMV9W&ref_=dbs_t_r_kcr (consulté le 7/2/2022).
Dieguez S ; Bogousslavsky J. « The One-Man Band of Pain : Alphonse Daudet and His Painful Experience of Tabes dorsalis. In : Neurological Disorders in Famous Artists (Frontiers of Neurology and Neuroscience, Vol. 19), édité par J. Bogousslavsky et F. Boller. New York : Karger, 2005, pp. 17-45.
Frank AW. Métaphores de la douleur. Literature and Medicine 29(1) (printemps 2011) : 182-196 ; 225.
Greenberg L. Le corps brisé : A Memoir. New York : Random House, 2009.
Tatu L ; Bogousslavsky. Le tabes dorsalis au 19e siècle. L’âge d’or de l’ataxie locomotrice progressive. Revue Neurologique 177 : 376-384, 2021.

