Soutenir les familles d’enfants autistes

Par Narpinder Kaur Malhi, MD, et Rama Rao Gogineni MD, membres du Comité de la famille du Groupe pour l’avancement de la psychiatrie.

Selon un communiqué de presse du CDC datant de mars 2023, environ 1 enfant sur 36 (2,8 %) a été identifié comme souffrant de TSA sur la base de données recueillies dans 11 communautés des États-Unis. Il s’agit d’une augmentation de 22 % par rapport à 2018, où la prévalence des TSA était de 1 sur 44 (2,3 %).

Qu’est-ce que les TSA ?

Les TSA se caractérisent par des difficultés de communication et d’interaction sociales et par des comportements restreints ou répétitifs. Les personnes atteintes de TSA n’ont pas la même façon d’apprendre, d’être attentives ou de réguler leurs émotions. Les TSA sont également signalés dans tous les groupes raciaux, ethniques et socio-économiques.

Ces dernières années, grâce à l’amélioration du dépistage et de l’identification, des progrès ont été réalisés dans la compréhension de ce trouble complexe. Les interventions thérapeutiques se font par le biais de diverses approches éducatives, de thérapies développementales et d’interventions comportementales. Les médicaments se sont également révélés efficaces pour traiter les symptômes comportementaux et psychiatriques des personnes atteintes de TSA.

Défis familiaux autour des TSA

Alex, un garçon afro-américain de 12 ans, a été amené à la clinique ambulatoire pour le traitement de son comportement perturbateur. Alice et John n’ont pas d’enfant biologique et Alex a été adopté peu après sa naissance. John travaille à temps plein et Alice reste à la maison.

Alex a été diagnostiqué comme souffrant de TSA à l’âge de 7 ans, lorsqu’il a été confronté à d’importantes difficultés au niveau de ses émotions et de son comportement. Les membres de la famille adoptive étaient métis, le père et Alex étant noirs et la mère blanche. La famille a entamé le traitement en pensant que les comportements d’Alex étaient liés à son diagnostic de TSA.

Alex avait des antécédents de difficultés à réguler ses émotions, à rester concentré, à contrôler ses impulsions et à être facilement agité. Ses parents ont indiqué qu’ils n’avaient pas d’approche holistique pour résoudre ses problèmes. Si son père estime qu’il a besoin de plus de structure et de discipline, sa mère pense qu’il n’a pas les compétences nécessaires pour réguler ses émotions. Alex percevait son père comme strict et disciplinaire et il s’inquiétait pour sa mère, c’est pourquoi il n’a exprimé ses sentiments ni à l’un ni à l’autre.

S’il est vrai qu’élever un enfant autiste peut être gratifiant, compte tenu des passions, des talents et des points forts qui lui sont propres, cela n’est pas sans poser un certain nombre de problèmes aux familles. Les membres de la famille peuvent ressentir un mélange d’émotions, notamment de l’amour, de la joie, de la frustration et du stress, alors qu’ils naviguent dans les complexités de l’autisme. Malheureusement, les familles souffrent.

Des niveaux plus élevés de troubles de l’humeur sont observés dans les familles d’enfants autistes, ce qui est attribué à leur expérience du stress associé au diagnostic, aux facteurs génétiques et à la dynamique familiale intergénérationnelle. Les parents d’enfants atteints de TSA subissent davantage de tensions conjugales et sont deux fois plus susceptibles de divorcer que les parents n’ayant pas d’enfant atteint de TSA.

Les familles peuvent être stressées à chaque étape de la vie de leur enfant. Leur parcours commence par des difficultés d’accès aux services nécessaires lorsqu’elles remarquent pour la première fois les retards de développement de leur enfant et doivent ensuite se démener pour trouver des diagnostics et des traitements précis.

Être parent d’ enfants autistes implique également un stress lié aux comportements difficiles, aux difficultés de communication, à l’isolement et au comportement d’attachement atypique de l’enfant. Le stress peut encore être exacerbé lorsque les parents ne parviennent pas à obtenir des ressources appropriées pendant les années d’âge scolaire. Ils peuvent éprouver des sentiments d’angoisse et de déception lorsqu’ils voient leur enfant rejeté par ses pairs à l’adolescence. Enfin, les familles peuvent souffrir d’épuisement lorsqu’elles sont confrontées plus tard aux exigences accrues de la prise en charge d’adultes autistes.

Le désir de concilier des points de vue divergents sur la manière d’élever et de traiter un enfant peut tendre davantage la relation entre les parents. En outre, les frères et sœurs d’un enfant autiste peuvent éprouver des sentiments de jalousie et d’embarras, suivis du stress lié à la prise en charge de l’ enfant à l’âge adulte.

Les membres de la famille élargie et les parents ont souvent des divergences sur les causes et les remèdes à apporter aux difficultés des enfants autistes. Tous ces facteurs peuvent peser sur l’environnement familial et conduire à davantage d’explosions comportementales chez les enfants autistes, limitant ainsi leurs progrès en matière de développement.

Thérapies familiales pour les TSA

La famille joue un rôle essentiel dans le traitement efficace des enfants et des jeunes atteints de TSA. Bien que la thérapie familiale ne guérisse pas les TSA, elle peut offrir une approche globale pour répondre aux besoins uniques des personnes autistes tout en renforçant la dynamique familiale adaptative. Elle peut aider à briser le cycle négatif de l’interaction pour créer une approche unifiée de la parentalité.

Les professionnels de la santé mentale et les familles peuvent travailler ensemble pour trouver la bonne intervention qui répond aux besoins des familles afin de favoriser la croissance et l’harmonie dans les relations. Diverses approches requièrent une implication substantielle des familles dans le processus de traitement.

• L’analyse appliquée du comportement (ABA) est une modalité efficace qui permet d’enseigner de nouvelles compétences, notamment d’améliorer les aptitudes sociales et de communication. Elle vise également à éliminer les comportements difficiles tout en se concentrant sur l’augmentation des comportements souhaités par le biais d’incitations et de renforcements. Une approche ABA axée sur la famille favorise l’implication des parents et les responsabilise.
• Le modèle fondé sur le développement, les différences individuelles et les relations, également appelé « temps de parole », encourage les parents et les thérapeutes à suivre les intérêts de l’individu afin de multiplier les occasions de communication.
• Une étude menée au Royaume-Uni a montré des résultats positifs pour l’approche SAFE ( Systemic Autism-related Family Enabling ), qui est une thérapie familiale systémique conçue pour répondre aux besoins liés à l’autisme. Le traitement porte sur la résolution des problèmes, la mauvaise communication sociale, les difficultés de santé mentale et les comportements difficiles.

Comment les professionnels de la santé mentale peuvent-ils aider ?

Les professionnels de la santé mentale peuvent soutenir les familles qui s’occupent d’enfants autistes :

• Partager des connaissances et des outils pour mieux comprendre l’autisme, son impact sur la vie et l’adaptation à un diagnostic d’autisme, qui peut être traumatisant pour certaines familles.
• Explorer les limites, les rôles et les hiérarchies au sein d’une famille afin de créer un environnement plus favorable et plus structuré qui favorise la collaboration entre les membres de la famille qui s’occupent d’un enfant autiste.
• Améliorer la communication et le retour d’information entre les membres de la famille afin d’atténuer les sentiments de désespoir tout en répondant aux préoccupations comportementales couramment observées chez les enfants autistes.
• Utiliser l’écoute active et trouver des solutions mutuellement acceptables pour répondre aux préoccupations des membres de la famille.
• Se concentrer sur les compétences parentales positives telles que le renforcement positif, les systèmes de jetons, les routines structurées, etc.
• Aider les familles à créer des réseaux sociaux, par exemple en rejoignant des groupes de soutien aux parents par l’intermédiaire d’Autism speaks, afin d’établir des liens et de partager des expériences.
• Parlez aux parents des moyens qu’ils ont de gérer leur propre stress, comme la méditation, la respiration profonde, l’exercice physique quotidien, le temps consacré à la famille et aux amis, et la reconnaissance de ce qu’ils ont accompli malgré les difficultés liées à l’éducation de leurs enfants.

Lorsqu’Alex et ses parents ont entamé les séances de thérapie familiale, le thérapeute a d’abord abordé la question des styles parentaux contrastés en encourageant la communication entre les deux parents et en leur donnant l’occasion d’exprimer leurs points de vue en tant que parents. En raison de l’enchevêtrement des frontières, le thérapeute a exploré la façon dont un parent et un enfant forment une alliance étroite au lieu que les parents restent une unité cohésive. Les parents ont toujours bénéficié d’une psychoéducation sur les implications du diagnostic de TSA sur le fonctionnement et la dynamique de la famille.

Au fil du temps, la famille a acquis la capacité de résoudre les problèmes de manière indépendante, ce qui a permis d’améliorer la cohésion et la capacité d’adaptation de la famille. La thérapie familiale a joué un rôle en redirigeant l’attention sur les TSA en tant que facteur central de la dynamique familiale, facilitant ainsi une approche globale et équilibrée pour faire face aux difficultés.

La thérapie familiale peut générer des relations positives qui peuvent aider à développer des environnements cohésifs, ordonnés et favorables. En restructurant la dynamique familiale et en fournissant une éducation, un soutien et des interventions basées sur le jeu, elle peut répondre aux défis uniques auxquels sont confrontées les familles vivant avec l’autisme.

En choisissant la bonne intervention, les thérapeutes peuvent collaborer avec les familles pour améliorer la communication, favoriser la compréhension et promouvoir le bien-être de leurs proches atteints d’autisme. Chaque famille vivant avec l’autisme est confrontée à des défis uniques. Trouver la bonne approche thérapeutique peut faire une différence significative dans le cheminement vers une vie familiale harmonieuse et solidaire.