Qu’en est-il des soignants souffrant de TOC ?

Source : Claudio Schwarz/Unsplash

On écrit beaucoup sur les personnes qui vivent avec un trouble obsessionnel compulsif (TOC), mais peu sur leurs aidants. Un aidant peut être une personne engagée dans une relation à long terme qui soutient un partenaire atteint d’un trouble obsessionnel compulsif. Lorsque les aidants rencontrent des obstacles concernant le traitement, les aménagements ou d’autres défis quotidiens liés à la vie avec une personne atteinte d’un TOC, vers qui peuvent-ils se tourner ?

Les aidants sont souvent confrontés à des problèmes redoutables, notamment le manque deressources, la solitudeet lemanque de thérapeutes qualifiés.

Dans ce billet, ma femme (mon aidant) partage ses expériences clés tirées de notre livre pour offrir un exemple, des résultats de recherche et des conseils de guérison.

Exemple

Être l’aidant d’une personne atteinte d’un trouble obsessionnel-compulsif n’est pas facile et n’est certainement pas pour les âmes sensibles. Il nous a fallu de nombreuses années de patience et de compréhension pour vivre avec des TOC aussi présents dans notre vie de couple. Pendant de nombreuses années, je me suis sentie comme un petit bateau ballotté au milieu de la mer pendant un ouragan, attendant de voir si la prochaine vague allait s’abattre sur tout et mettre fin à notre relation.

En réalité, vous n’êtes pas seul. Trouver quelqu’un qui comprend ce que vous vivez ou un groupe de soutien dont les membres peuvent se mettre à votre place peut être libérateur. Il y a quelques années, j’ai fait la connaissance d’une épouse dont le conjoint souffrait des mêmes obsessions que David. Le fait de parler à une autre personne qui me comprenait m’a soulagée d’un poids et m’a permis de réaliser que d’autres aidants portaient des fardeaux similaires.

Vivre une relation avec une personne souffrant d’un trouble obsessionnel-compulsif, c’est être toujours prêt à tout. Il s’agit de prévoir du temps supplémentaire pour les compulsions tout en les équilibrant avec la réalité que nous vivons selon un calendrier. En fin de compte, j’ai appris à anticiper ce qui peut se présenter un jour donné et à essayer de le contrebalancer par quelque chose qui ne sera pas un déclencheur ou un stimulus pour David. J’ai également appris à résister à la tentation de faciliter les obsessions et les compulsions propres aux TOC. Au fil de notre relation, je me sens plus confiante dans ma capacité à affronter les TOC de front tout en travaillant avec David pour former un front uni afin que les cycles obsessionnels-compulsifs ne soient pas si fréquents.

Ce que dit la recherche

Les troubles obsessionnels compulsifs occupent du temps, de l’énergie et de la confiance dans toute relation, en particulier dans le mariage. La recherche scientifique indique que la réponse aux cycles obsessionnels compulsifs peut entraîner une perturbation importante de la vie quotidienne :

[Une enquête menée auprès des membres de la famille d’adultes souffrant de TOC a révélé que 75 % d’entre eux ont connu des perturbations dans leur vie à cause des TOC, notamment la perte de relations personnelles, la perte de temps de loisir et des problèmes financiers. Environ 75 % des proches de personnes souffrant de TOC ont participé au moins de façon minimale à des rituels ou à des comportements d’évitement, ou ont modifié leur comportement pour s’adapter aux symptômes des patients (Steketee & Van Noppen, 2004).

En d’autres termes, les aidants font face à des défis considérables qu’ils partagent avec leurs partenaires. Ils ne sont jamais seuls.

Fabrizio Didonna (2020), professeur à l’Institut pour l’apprentissage tout au long de la vie de l’Université de Barcelone, considère les TOC comme un trouble de la confiance, dans la mesure où les personnes atteintes de TOC ne peuvent pas faire confiance à ce qu’elles font, à ce que leurs sens leur disent ou à ce dont elles se souviennent. À la suite d’un moment déclencheur, les personnes atteintes de TOC passent en pilote automatique et réagissent en exécutant des rituels pour réduire leur anxiété. Didonna (2020) a expliqué que les personnes souffrant de TOC demandent à leur entourage de les rassurer. Ironiquement, cette réassurance reçue par les autres alimente et renforce les problèmes obsessionnels et augmente l’insécurité et la méfiance de la personne à l’égard d’elle-même. Aussi difficile que cela puisse être pour un partenaire de l’ignorer, le fait d’être rassuré offre un soulagement temporaire qui continue à alimenter l’obsession.

Conseils pour la guérison

Le TOC est la troisième personne de notre mariage. Je reconnais qu’en épousant David, j’ai aussi épousé ses TOC. Lorsque je compare les deux « parties » de Dave, je me rends compte que ses TOC s’insèrent dans notre mariage comme une grosse tempête qui sort de nulle part pendant l’été du Midwest. Les mariages solides exigent un travail constant, et les mariages auxquels s’ajoutent des TOC rendent ce travail encore plus difficile et critique.

Nous avons un nom pour les TOC de David, qui fait désormais partie de notre vocabulaire : « Herbe ». Nous avons choisi ce nom pour atténuer les effets émotionnels des TOC sur notre mariage en utilisant l’humour. Nous ne voulons offenser personne avec ce nom ; c’est simplement le nom que nous avons choisi. En personnifiant les TOC, nous sommes capables de convenir, grâce à la confiance implicite que nous avons l’un envers l’autre, que Herb n’ est pas David. Herb fait partie de David et nous avons tous deux convenu qu’il n’était pas le bienvenu dans notre relation. Le résultat de cet accord est un objectif mutuel visant à empêcher Herb de prendre le dessus.

Lorsqu’il s’agit de survivre à un trouble grave tel que le trouble obsessionnel-compulsif, nous utilisons beaucoup d’humour. Cela ne veut pas dire que nous n’utilisons que l’humour. Ce n’est qu’un outil parmi d’autres qui nous aide à atténuer les effets du trouble obsessionnel-compulsif dans notre mariage. L’humour nous aide à garder à l’esprit que le trouble obsessionnel-compulsif n’aura aucun pouvoir sur nous.

Les TOC de David sont distincts de lui et ne sont pas ce qu’ il est. Le fait de nommer les TOC m’aide à dire à David que c’est Herb qui « fait ça ». J’ai découvert qu’en abordant les cycles de cette manière, je n’attaque pas mon partenaire en tant que personne, mais je lui rappelle que Herb a pris le contrôle à ce moment-là. Lorsque nous voyageons, nous plaisantons sur le fait de laisser Herb à la maison, car il a tendance à être un peu rabat-joie. Ainsi, lorsque Dave commence à « faire ça » (obsessions ou compulsions), je peux lui rappeler gentiment que nous avons laissé Herb à la maison.

Aussi difficile que cela puisse être, il a été utile dans notre mariage d’affronter directement les obsessions et les compulsions. Il peut sembler simple de céder aux obsessions et aux compulsions, mais tout le monde est perdant lorsqu’on s’accommode des cycles. J’ai travaillé avec David pour qu’il soit plus compréhensif, en m’informant sur les différentes thérapies et en le soutenant dans ses défis quotidiens. S’informer sur les TOC est un élément clé de la lutte contre ce trouble.

Pour trouver un thérapeute, consultez le Psychology Today Therapy Directory.