À la lecture des nouvelles, le pronostic pour les adultes autistes semble très mitigé. D’un côté, il y a les histoires pleines d’espoir sur le projet Search, l’autisme au travail et la neurodiversité à l’école. Ces récits décrivent les autistes comme des personnes loyales, aimables, désireuses de travailler et d’apporter une contribution significative. Les employeurs parlent d’une attention supérieure aux détails et d’un souci exceptionnel de la qualité et de l’exactitude.
Et puis il y a les inconvénients. Une étude a révélé que les autistes sont neuf fois plus susceptibles de mourir par suicide. Un site web consacré à l’autisme indique que 80 % des adultes autistes sont au chômage. Les autistes sont beaucoup plus vulnérables au diabète, à l’anxiété, à l’obésité, à la dépression et à toute une série d’autres problèmes médicaux graves. La plupart des adultes autistes ne se marient jamais, et s’ils le font, cela ne dure pas.
On pourrait se demander comment les autistes peuvent être des employés vedettes dans un article et, à la page suivante, on peut lire que 80 % d’entre eux sont au chômage. Les médias n’ont certainement pas la réponse. Des émissions de télévision comme The Good Doctor, Boston Legal et Big Bang Theory dépeignent les adultes autistes comme des geeks heureux et drôles. Il ne fait aucun doute qu’il s’agit là d’une composante télévisuelle importante, mais il est toujours difficile de réconcilier ces représentations avec les suicides et les maladies signalés dans les études scientifiques. C’est comme si les récits décrivaient des populations totalement différentes.
Voici la vérité : l’autisme à la télévision n’est pas la réalité, mais ce n’est pas non plus le cas de nombreux autres récits que nous lisons. Nous ne savons pas ce qui arrive à la plupart des adultes autistes. Tout ce que nous savons, c’est ce qui arrive à quelques adultes autistes.
Il ne fait aucun doute que certaines personnes sont incapables de s’occuper d’elles-mêmes et passent leur vie en institution. Il ne fait également aucun doute que des professeurs d’université et des chefs d’entreprise ont été diagnostiqués autistes, tout comme des personnalités culturelles emblématiques. Ces représentations apparemment opposées sont toutes deux réelles ; elles illustrent la diversité de la population autiste.
Il s’agit, dans une large mesure, d’histoires aberrantes. La plupart des gens ne deviennent pas des stars de cinéma, des inventeurs de logiciels ou des concepteurs de jeux vidéo. À l’autre bout de l’échelle, la plupart des autistes ne sont pas handicapés au point de ne pas pouvoir s’occuper d’eux-mêmes. Des programmes comme Autism at Work ou Project Search sont de grands rêves, mais seul un petit nombre d’autistes peut y prétendre.
Dans la population générale, il y a quelques handicapés intellectuels et une petite poignée de génies. La plupart des gens se situent entre les deux. Les scientifiques pensaient autrefois que la plupart des autistes souffraient d’une déficience intellectuelle, mais nous pensons aujourd’hui qu’ils sont plus dans la moyenne en ce qui concerne les capacités cognitives. Mais cela ne va pas plus loin. Nous n’avons aucune idée de l’identité de la plupart des adultes autistes et nous ne disposons donc d’aucune base pour formuler des affirmations précises sur les perspectives d’avenir de l’ensemble des adultes autistes.
La science médicale nous apprend que l’autisme est une différence neurologique qui dure toute la vie. Il ne s’agit pas d’une maladie progressive. Les signes de l’autisme tendent à apparaître très tôt dans la vie et la plupart des enfants sont diagnostiqués à l’école primaire. Les Centers for Disease Control (CDC) gèrent le réseau de surveillance de l’autisme et des troubles du développement (ADDM) afin de détecter l’autisme chez les écoliers de 8 ans. L’ADDM publie un rapport annuel sur la prévalence de l’autisme. L’année dernière, il a indiqué qu’un enfant sur 59 était autiste.
Ce nombre est en constante augmentation, principalement en raison de l’amélioration des techniques de dépistage et de la modification des critères de diagnostic. Les guides médicaux définissent l’autisme comme un trouble de la communication. Il y a trente ans, cela signifiait qu’une personne ne pouvait pas parler ou comprendre le langage. C’est toujours le cas aujourd’hui, mais ce terme désigne également une personne qui ne saisit pas les subtilités de l’expression ou du langage corporel. Il s’agit dans les deux cas d’un handicap de communication, mais le degré et la présentation sont très différents.
Cette évolution du diagnostic a eu lieu au cours des 20 dernières années, et la plupart des diagnostics d’autisme sont posés pendant l’enfance. Cela signifie que la plupart des adultes d’aujourd’hui ont grandi sans bénéficier du dépistage moderne de l’autisme. C’est l’une des principales conclusions d’une étude réalisée en 2011 sur l’autisme chez les adultes d’une communauté britannique, l’une des seules études de prévalence de l’autisme chez l’adulte à ce jour.
Il y a neuf ans, le Dr Terry Brugha, de l’université de Leicester, a fait du porte-à-porte pour dépister l’autisme chez 7 500 adultes. À l’époque, la prévalence de l’autisme chez l’enfant était d’environ 1 % et les chercheurs ont constaté la même chose dans la population adulte. Il est intéressant de noter qu’aucun des autistes âgés identifiés n’avait déjà été diagnostiqué autiste. Certains avaient d’autres diagnostics et beaucoup n’avaient rien du tout.
Le Dr Brugha a découvert une importante population d’adultes autistes non diagnostiqués, cachés à la vue de tous. Ceux d’entre nous qui ont hérité de l’autisme de leurs parents ou l’ont transmis à leurs enfants ne trouvent pas cela très surprenant. Un consensus émerge sur le fait que l’autisme fait partie de l’humanité depuis longtemps et que c’est notre capacité à le reconnaître qui s’améliore. Cela étant, et au vu des données actuelles, on peut émettre l’hypothèse que 1 à 2 % de notre population adulte se révèlerait autiste si elle était évaluée aujourd’hui.
Nous savons qui sont les enfants autistes dans les écoles et les chercheurs peuvent les étudier. Nous n’avons absolument aucune idée de l’identité de la plupart des adultes autistes. Une grande étude sur la santé des adultes autistes a examiné toutes les personnes autistes figurant dans leur dossier médical et a comparé leur état de santé à celui d’un ensemble de témoins ne présentant pas d’autisme dans le dossier.
Cette étude a porté sur les adultes du système Kaiser en Californie du Nord. Sur les 1,6 million d’adultes du système, seuls 1 500 étaient atteints d’autisme dans le dossier médical. Cela représente 0,1 % de la population, soit moins d’un dixième de la prévalence de l’autisme connue aujourd’hui. L’état de santé de ces personnes autistes était nettement moins bon, mais qu’est-ce que cela signifie pour la majorité invisible ?
Toutes les études actuelles sur la santé des adultes autistes présentent les mêmes limites : elles se concentrent sur de petits sous-ensembles de la population. L’une d’entre elles s’est intéressée à la mortalité des autistes en institution. Une autre s’est intéressée aux autistes qui ont cherché un traitement pour l’autisme. D’autres études ont tiré leurs échantillons de groupes de soutien aux autistes.
Le problème est que la plupart des gens ne vivent pas dans des institutions et qu’une étude sur la santé des personnes institutionnalisées n’est pas représentative de la population générale. Étant donné que la plupart des adultes ne cherchent jamais à se faire soigner pour l’autisme, on peut supposer que ceux qui le font ont davantage de problèmes de santé. Il en va de même pour les membres des groupes de soutien aux autistes.
Dans leurs limites, les études actuelles décrivent l’état de santé des autistes placés en institution, en traitement ou participant à des groupes de soutien. Mais ce n’est pas ce que nous devons savoir pour formuler des recherches et des politiques sociales pour toutes les personnes autistes. Nous devons avoir des informations sur l’ensemble de la population, et s’il existe des groupes nécessitant une attention particulière, nous devons les identifier.
Même si la mortalité précoce des autistes en institution n’est pas prédictive de celle des autistes dans la communauté, il s’agit tout de même d’un appel à l’action pour ce sous-groupe. Les études dont nous disposons sont importantes, mais c’est une erreur de penser que leurs résultats s’appliquent à tous les autistes.
Si la plupart des adultes autistes ne cherchent pas à se faire soigner, il se peut que les symptômes de l’autisme (qui ont pu être extrêmes dans l’enfance) soient modérés au point d’être invisibles à l’âge adulte. En revanche, si les adultes ignorent ce qu’est l’autisme, il est possible qu’une prise de conscience et un soutien améliorent considérablement leur qualité de vie.
À l’heure actuelle, un écolier sur 56 a réellement besoin d’une assistance spéciale pour suivre sa scolarité. Une fois sortis de l’école, le nombre d’adultes bénéficiant de services d’autisme diminue fortement. Nous ne savons pas s’ils grandissent avec le temps, s’ils obtiennent l’aide nécessaire d’une autre manière ou s’ils ont besoin d’aide mais qu’il n’y a rien de disponible. Il est probable que ces trois situations se vérifient pour des personnes et des lieux différents.
Je pense que nos agences de santé publique devraient commander une étude à grande échelle combinant des éléments de Brugha et de l’ADDM aux États-Unis afin d’identifier et de suivre un véritable échantillon représentatif d’adultes autistes. Aussi inquiétantes que soient les conclusions actuelles, nous devons à la majorité invisible de découvrir ce qui s’applique à elle et, s’il y a des problèmes, comment les résoudre.
Au taux de prévalence actuel, les États-Unis comptent quelque 6 millions d’autistes. Ce chiffre fait des personnes autistes l’un des plus grands sous-groupes de la population, un sous-groupe qui mérite beaucoup plus d’attention qu’il n’en reçoit aujourd’hui.
Je viens de publier un commentaire exprimant ces points de vue dans la revue Autism Research, évaluée par des pairs. Cet essai présente mes idées au grand public.
Clause de non-responsabilité : je suis membre du comité de coordination interagences sur l’autisme du ministère américain de la santé et des services sociaux, mais les opinions exprimées ici sont entièrement les miennes.
