Négocier le concept de neurodiversité

J’ai lu avec plaisir l’intéressant essai de Jesse Meadows intitulé « You’re Using the Word ‘Neurodiversity’ Wrong » (Vous utilisez le mot ‘neurodiversité’ à tort), publié la semaine dernière.

Le point clé de Meadows est que les vocabulaires des paradigmes de la neurodiversité sont de plus en plus cooptés par ceux qui les utilisent essentiellement pour défendre le statu quo. Entre autres choses, ces vocabulaires sont souvent utilisés comme des termes flous pour promouvoir un peu plus de gentillesse envers certaines personnes neurodivergentes, ou pour rendre les lieux de travail légèrement plus accessibles, tout en laissant tout le reste – et, en particulier, la pathologisation par défaut sous-jacente de la neurodivergence – entièrement intact. C’est ce que Meadows appelle « redorer le blason du paradigme pathologique dans lequel nous vivons déjà ».

Neurodivergence et inclusion

Sans surprise, je suis d’accord avec Meadows sur ce point essentiel. Mais je souhaite également ajouter ce qui, je l’espère, sera compris comme un écart amical par rapport à Meadows et à d’autres partisans de la neurodiversité sur une question plus spécifique. Ce qui me préoccupe, c’est que Meadows rejette en bloc l’idée qu’il existe un « mauvais » cerveau ou un « mauvais » esprit dans le paradigme de la neurodiversité. Comme le dit Meadows, selon leur interprétation, « le paradigme de la neurodiversité dit qu’il n’existe pas de cerveau normal. Les variations neurologiques sont naturelles et aucune n’est plus juste ou plus fausse qu’une autre.

L’objectif de Meadows est d’être inclusif en ce qui concerne les personnes qui « comptent » comme neurodivergentes, et je pense que cet objectif est noble. Mais je comprends différemment les exigences de l’inclusivité. Pour moi, le fait de rejeter l’idée d’un seul type de cerveau ou d’esprit « droit » (avec laquelle je suis d’accord) n’implique pas qu’il ne peut pas y avoir de « mauvais » types de cerveau ou d’esprit. Par analogie, le multiculturalisme rejette l’idée qu’il existe une « bonne » culture, mais il est toujours cohérent pour les multiculturalistes de penser que la culture totalitaire est « mauvaise ».

De même, Kassiane Asasumasu, qui a inventé le terme « neurodivergent », souligne que « neurodivergent se réfère à neurologiquement divergent de typique », ce qui inclut « les personnesautistes. Les personnes atteintes de TDAH. Les personnes souffrant de troubles de l’apprentissage. Les épileptiques. Les personnes souffrant de maladies mentales. Les personnes atteintes de sclérose en plaques, de maladie de Parkinson, d’apraxie, de paralysie cérébrale, de dyspraxie ou sans diagnostic spécifique, mais avec une latéralisation anormale ou quelque chose comme ça ». Elle poursuit : « Ce n’est pas un autre outil d’exclusion. C’est spécifiquement un outil d’inclusion.

Il est important de noter que Meadows affirme également que la neurodivergence doit être comprise de manière inclusive. Cependant, alors que Meadows semble considérer que cela signifie être inclusif en dépathologisant totalement toutes sortes d’esprits actuellement pathologisés, Asasumasu considère la maladie mentale ou neurologique comme un aspect de (certains types de) neurodivergence. Pour Asasumasu – et même si je soupçonne qu’elle sympathiserait avec la critique opportune de Meadows sur la cooptation des vocabulaires du paradigme de la neurodiversité – l’inclusion de la maladie dans le paradigme fait partie de l’inclusion et n’en est pas l’antithèse.

La justice épistémique dans la conceptualisation de la santé

Mon opinion sur la façon dont la pathologie ou la maladie devrait être conceptualisée dans le cadre du paradigme de la neurodiversité a évolué au fil du temps. À la fin de mon adolescence, j’étais davantage influencée par les mouvements antipsychiatriques et de psychiatrie critique, et je pensais qu’il serait libérateur de rejeter l’idée de la maladie mentale en tant que telle. Mais c’était il y a longtemps – avant que je ne réalise à quel point la plupart des psychiatres critiques sont incapables – et mon point de vue a souvent changé depuis.

D’après ce que j’ai compris, il serait plus utile de formuler cette question comme un problème de culture de la justice épistémique dans nos concepts de santé. C’est ce que suggère Akiko Hart dans sacritique perspicace des affirmations des partisans d’une psychiatrie critique tenant compte des traumatismes, qui soutiennent que le concept de maladie mentale n’est qu’un « mythe » et que les diagnostics ne sont que des « mensonges ». Comme l’écrit Hart :

« Une fois que nous optons pour une histoire unique autour de la santé mentale, qu’il s’agisse de l’histoire de la maladie ou de l’histoire du traumatisme, nous excluons par définition d’autres personnes. Affirmer que toute détresse découle d’un traumatisme ou d’une adversité peut ne pas parler à ceux qui vivent leur détresse comme un renouveau spirituel, à ceux qui la considèrent comme une neurodiversité, comme faisant partie de leur identité et de leur façon d’être dans le monde, à ceux qui la comprennent comme un handicap psychosocial et, bien sûr, à ceux qui considèrent la folie comme une maladie, une affection du cerveau. Beaucoup d’entre nous se reconnaîtront probablement dans certaines ou dans toutes ces histoires, dans un patchwork d’identités. Certains d’entre nous ne trouveront pas de sens à leur détresse. Ce n’est pas grave non plus. Il y a en fait autant d’histoires que de personnes. L’histoire unique, qu’il s’agisse d’une maladie ou d’un traumatisme, ne rend pas hommage à cette multiplicité et à cette complexité.

En accord avec les inquiétudes de Hart concernant la psychiatrie critique contemporaine, je suis également soucieux de construire le paradigme de la neurodiversité d’une manière qui évite l’imposition d’une histoire unique. Ainsi, pour moi, une fois que nous reconnaissons que les frontières de la santé sont intimement liées aux structures de pouvoir oppressives et les reflètent, comme le note Meadows à juste titre, nous ne devrions pas encore rejeter la possibilité même d’une pathologie mentale, ou d’un « mauvais » cerveau, comme ils le concluent. Nous devons plutôt nous efforcer de laisser plus d’espace aux individus et aux groupes pour se définir comme sains ou malades, différents ou désordonnés, parfaits ou brisés, ayant besoin d’une intervention médicale ou politique, ou toute autre combinaison de ces éléments.

Pour moi, échapper au piège de l’histoire unique nécessite de centrer les voix des personnes neurodivergentes et folles dans la critique, la construction et la reconstruction continues des limites de la santé. Il faut reconnaître que ces limites ne sont jamais finies et ne peuvent pas l’être ; elles sont toujours en mouvement et peuvent différer d’une personne à l’autre. Il faut également reconnaître qu’elles ne peuvent être négociées que dans le cadre de processus démocratiques délibératifs, désordonnés et complexes. Il faut également tenter de piéger nos processus délibératifs afin qu’ils ne reflètent pas les inégalités existantes dans nos structures de pouvoir et qu’ils ne les remettent pas en question dans le seul but d’imposer une nouvelle histoire unique.

C’est pour cette raison que je préfère maintenant plaider uniquement pour le rejet de la pathologisation par défaut de la neurodivergence, et non de la pathologisation neurodivergente en tant que telle. Certes, il s’agira d’une tâche plus désordonnée et plus complexe, qui nécessitera toujours plus de travail. Et elle ne débouchera sur aucune solution facile ou durable. Mais pour que le paradigme de la neurodiversité soit plus largement émancipateur – et pour éviter l’imposition d’une nouvelle histoire unique – je soupçonne qu’une telle démarche sera tout aussi nécessaire que la résistance au type de cooptation que Meadows critique si pertinemment.