Aussi étrange que cela puisse paraître, je ne pleure pas la perte de mon père. Du moins, pas de la même manière que je pleure la perte d’autres personnes, comme ma mère. C’est ce que j’appelle mon paradoxe divin. Je m’explique.
Je suis une baby-boomer qui, pendant la majeure partie de ma vie, a attendu davantage de mon père. Je savais qu’il m’aimait. En grandissant, il y avait de la nourriture sur la table et un toit au-dessus de ma tête. Il dormait au bout du couloir toutes les nuits, et il subvenait à mes besoins et à ceux de mes frères et sœurs, parfois en cumulant deux emplois. Même si je chérissais ces choses, je voulais plus.
Je voulais qu’il me demande comment j’allais, qu’il soit prêt à écouter ma version des faits et qu’il me réconforte lorsque j’avais des larmes. Je voulais pouvoir lui parler des choses qui me tenaient à cœur. Une fois, alors que j’essayais d’exprimer quelque chose de difficile, il m’a dit : « Yvonne, je ne peux pas en parler, ce n’est pas ma façon de faire. Ce n’est pas ma façon de faire. » J’ai senti la distance entre nous, et non la connexion que je souhaitais.
Tout cela a changé lorsque j’avais une soixantaine d’années. C’était une nuit d’hiver sombre et morne, et papa et moi étions en train de passer notre coup de fil hebdomadaire. Il vivait de l’autre côté de l’État, et nous utilisions ces appels pour parler de ses traitements de dialyse, de ses rendez-vous chez le médecin ou des soins à domicile qu’il recevait. En général, une fois que nous avions épuisé ces sujets, nous avions du mal à parler d’autre chose. Nous ne semblions pas partager d’autres intérêts communs.
Mais ce soir-là, papa a fait quelque chose d’inhabituel. Il m’a raconté une histoire bizarre, drôle et effrayante de son service pendant la Seconde Guerre mondiale. C’était la première fois qu’il parlait de la guerre. Je n’arrivais pas à croire que je n’avais jamais entendu cette histoire auparavant. Je me suis dit qu’il devait y en avoir d’autres.
Lors de notre appel suivant, je lui ai demandé s’il pouvait commencer par le début. Je voulais savoir ce qui l’avait poussé à s’engager, à quoi ressemblait l’entraînement, où il avait servi pendant la guerre et s’il avait eu peur. J’ai commencé à prendre des notes et, au cours de l’année qui a suivi, il m’a raconté toutes sortes d’histoires. À chaque histoire, j’apprenais quelque chose de nouveau sur l’homme que j’avais toujours connu, mais que je ne connaissais pas du tout. Ses peurs, ses vulnérabilités, ses bravades, ses amitiés. J’ai senti notre relation évoluer.
Voici le père que j’ai toujours voulu.
Directives anticipées
À l’époque, je travaillais dans une maison de retraite. C’est là que j’ai été confrontée au sujet de la mort et du décès.
J’ai vu de mes propres yeux les conséquences de l’absence de plan de fin de vie pour de nombreux résidents et leurs familles. Le chagrin de voir un être cher proche de la mort était amplifié par l’absence de documents précisant comment le pensionnaire souhaitait être traité, tant sur le plan émotionnel que physique.
J’étais membre de l’équipe d’éthique et l’un de nos résidents atteint de démence sévère avait besoin d’un traitement. La fille était son agent de soins de santé et elle n’était pas d’accord avec notre recommandation de traitement. Bien qu’une directive anticipée ait été établie pour cette résidente, elle avait été rédigée dans un autre État qui reconnaissait la « qualité de vie » comme une raison de refuser le traitement. Comme notre État ne reconnaissait pas la même chose, l’affaire s’est retrouvée devant les tribunaux.
Je ne voulais pas que ce soit l’histoire de mon père.
Au fil des ans, papa est devenu diabétique et sa santé s’est fragilisée. Je savais qu’il avait rédigé un testament, mais je ne savais pas s’il avait pensé à d’autres documents de fin de vie. Aussi difficile que cela puisse paraître, mon expérience en maison de retraite m’a appris qu’il fallait que je pose la question.
Nous nous étions rapprochés depuis l’année où nous nous étions téléphoné toutes les semaines pour parler de son expérience de la guerre, mais cette conversation n’allait pas être facile, ni pour l’un ni pour l’autre. Je me suis inquiété, j’ai écrit et réécrit ma phrase d’introduction. Finalement, j’ai appelé.
« Savez-vous ce qu’est une directive anticipée ? ai-je demandé.
« Non, qu’est-ce que c’est ? »
Après lui avoir expliqué, je lui ai demandé s’il m’autoriserait à contacter un avocat pour entamer le processus de rédaction d’un contrat pour lui. Je lui ai dit que je reviendrais à la maison pour l’accompagner aux réunions. Il a accepté, et bientôt papa a eu son propre document de directives anticipées. Il avait même fait de moi son agent de santé, ce qui signifie qu’il me faisait confiance pour parler en son nom lorsqu’il ne serait plus en mesure de le faire.
L’éléphant dans la pièce
Il existe une expression : « L’éléphant dans le salon ». Tout le monde dans la pièce le voit, mais personne ne peut en parler. Il en va de même pour le sujet de la mort et du décès.
De nombreuses personnes à qui j’ai parlé m’ont dit qu’elles craignaient d’ aborder le sujet – elles ne savent pas quoi dire ou comment entamer la conversation. Elles redoutent la réaction de leurs proches ou craignent que le fait de prononcer ces mots n’accélère leur mort d’une manière ou d’une autre. Certains craignent probablement d’être confrontés à la réalité de leur propre mort. D’autres ont dit qu’ils n’avaient pas ce genre de relation avec les membres de leur famille, qu’ils se feraient rembarrer, qu’on leur ferait sentir qu’ils sont étrangers ou tout simplement stupides.
Ils n’y vont donc pas. Et des choses importantes ne sont pas dites.
Les sentiments derrière les mots
Parler de la mort et du décès avec mon père est devenu plus facile après avoir fait la directive anticipée ensemble. Parfois, fatigué de la douleur, de l’âge ou de la solitude, il engageait la conversation en disant qu’il était « prêt à partir ». Je répondais alors : « Papa, dis-m’en plus ».
Je cherchais toujours les sentiments qui se cachaient derrière ses mots. S’il semblait à l’aise, je l’écoutais sans l’interrompre. S’il y avait une nuance dans sa voix, je savais qu’il ne fallait pas insister davantage.
S’il mentionnait quelque chose de précis, je lui posais une question ouverte à ce sujet. S’il parlait de ses funérailles, je lui demandais quel type de funérailles il souhaitait. S’il parlait de ses enfants, je lui demandais ce qu’il voulait que nous sachions. S’il parlait de la douleur, je lui demandais dans quelle mesure il souhaitait être à l’aise à l’approche de la fin. Ses réponses étaient très précises et je les ai toutes notées.
Lors de notre dernier appel téléphonique, il m’a dit qu’il avait peur et m’a demandé de rentrer à la maison. Le lendemain, j’ai traversé l’État en voiture et, deux heures et demie après mon arrivée, il n’était plus là. Alors qu’il était inconscient et que les ambulanciers commençaient à le réanimer, j’ai rappelé l’ordre de non-réanimation de mon père. Parce qu’il avait légalement déclaré que je pouvais parler en son nom lorsqu’il ne pouvait pas le faire lui-même, et parce qu’il était suffisamment à l’aise pour me demander de rentrer à la maison, j’ai pu m’assurer que nous honorions tous ses souhaits.
J’ai fait quelque chose de difficile pour réaliser quelque chose de merveilleux. Le cadeau de mon père a été sa confiance en moi, et mon cadeau à lui a été d’honorer cette confiance.
Des discussions difficiles pour des fins plus faciles
À travers tout cela, j’ai appris trois choses spécifiques qui peuvent vous aider à préparer le terrain pour avoir votre propre conversation difficile avec un être cher afin de lui offrir une fin plus facile.
1. Changez votre façon d’écouter.
Dans les conversations difficiles, lorsque quelqu’un parle d’une blessure, d’une déception ou d’une frustration, respirez profondément. Ce faisant, concentrez toute votre attention sur cette personne. S’il fait une pause, demandez-lui d’en dire plus et restez concentré sur son écoute. Lorsqu’il a terminé, validez ce qu’il a dit : « Je crois comprendre que vous vous sentez seul, que tous ceux que vous aimez sont partis et que vous aimeriez partir à votre tour.
2. Ne mettez pas vos peurs en avant.
Faites en sorte que la conversation porte sur eux. Ne les faites pas taire en leur disant par exemple : « Ne dites pas ça ! Il te reste des années à vivre ! » ou « Que ferions-nous sans toi ? » ou « Je ne veux pas en parler, c’est trop dur ». Chacune de ces réponses empêche la personne de vous parler.
3. Se mettre à l’aise avec le sujet.
Pour avoir une conversation constructive avec quelqu’un d’autre sur ce qu’il veut, vous devez être à l’aise avec le sujet. Tenez un journal et écrivez ce que vous pensez de votre propre mort. Comment aimeriez-vous que cela se passe ? Dans quelle mesure voulez-vous être à l’aise ? Qui voulez-vous avoir à vos côtés ? Voulez-vous être enterré ou incinéré ? Quelles autres questions devez-vous vous poser ? Si vous ne pouvez pas répondre à ces questions, demandez l’aide d’un professionnel ou d’un groupe qui peut vous aider à répondre à ces questions : avocats spécialisés dans la fin de vie, professionnels des soins palliatifs et de l’hospice, doulas de la mort.
