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« Toute personne qui naît possède une double citoyenneté, dans le royaume des bien-portants et dans le royaume des malades. Bien que nous préférions tous n’utiliser que le bon passeport, tôt ou tard, chacun d’entre nous est obligé, au moins pour un temps, de s’identifier comme citoyen de cet autre endroit. » -Susan Sontag
Chères personnes en bonne santé,
Bienvenue à la frontière, là où nous vivons avec une maladie chronique. Nos passeports ont été tamponnés à plusieurs reprises et nous sommes devenus des voyageurs agiles entre le royaume des bien-portants et celui des malades. Pour beaucoup d’entre vous, c’est la première fois que vous venez ici. Peut-être saviez-vous vaguement que le royaume des malades se trouvait quelque part sur la carte, mais vous n’avez jamais eu l’occasion de vous en approcher, d’enjamber la ligne de démarcation entre les deux royaumes, de craindre de basculer dans le pays hostile et impitoyable de la maladie. Nous pouvons vous guider et vous dire à quoi vous attendre. Nous sommes ici depuis longtemps et nous connaissons bien le terrain.
Vous avez peur de beaucoup de choses en ce moment. Nous le comprenons. D’une part, vous avez l’habitude de vivre dans votre corps sans vous demander s’il vous laissera tomber. Vous respirez sans haleter, vous bougez sans avoir mal, vous mangez et buvez sans crainte. Dans la zone frontalière, où plane la menace du coronavirus, vous commencez peut-être à réaliser que cette aisance pourrait vous être enlevée. Vous remarquez peut-être votre corps d’une manière qui vous est étrangère, vous doutez de lui, vous vous demandez s’il fonctionne. Votre toux est-elle bénigne ou le présage d’une obscurité que vous voulez fuir ? Êtes-vous fatigué parce que la journée a été longue ou la fatigue que vous ressentez est-elle le grondement de votre corps qui commence à se révolter ?
Vous avez également peur des autres. Pouvez-vous aller au travail, à la salle de sport, à l’enterrement de votre oncle ou au mariage de votre sœur ? Êtes-vous paranoïaque ou en sécurité ? Beaucoup d’entre nous, ici à la frontière, vivent avec un système immunitaire affaibli. Bien avant que le coronavirus ne devienne une menace, nous avons rassemblé nos jetons et placé nos paris sur les interactions sociales. Nous avons hurlé intérieurement lorsqu’un collègue de travail nous a fait du rentre-dedans en proclamant fièrement : « Cette grippe ne m’atteint pas ». Nous avons pleuré devant des événements que nous avons dû manquer parce qu’il était trop coûteux pour notre santé d’y assister. Nous avons collé nos visages aux fenêtres de nos maisons, aspirant à la liberté de la vie à l’extérieur.
Vous avez également peur pour votre gagne-pain. Si vous ne pouvez pas travailler parce que vous êtes malade et/ou en quarantaine, vous vous demandez comment vous allez payer les factures. Vous élaborez peut-être des stratégies pour travailler tout en étant malade, car l’absence de travail détruirait le bien-être financier de votre famille. Peut-être faites-vous constamment des calculs dans votre tête, en vous demandant combien de temps vos économies vous permettront de survivre au cas où votre vie professionnelle déraillerait.
Vous craignez probablement que le système soit trop défaillant pour vous soigner correctement. Vous lisez des articles sur l’extrême rareté des ressources et vous vous demandez comment cela est possible. Vous examinez les petits caractères de votre plan d’assurance, en essayant de déterminer ce qui est couvert et ce qui ne l’est pas. Vous absorbez chaque jour de grandes quantités d’informations et vous essayez de faire le tri entre les contradictions, les demi-vérités et les mensonges purs et simples. Nous le savons. Nous y sommes confrontés depuis des années, alors que nous nous débattons avec les maladies souvent mal comprises avec lesquelles nous vivons.
Vous vous inquiétez pour votre famille. Si vous êtes malade, qui s’occupera de vos enfants ? Serez-vous une charge trop lourde pour votre conjoint ? Si vous vivez seul, qui s’occupera de vous ?
Il se peut que vous vous sentiez anxieux et/ou déprimé en ce moment et que vous ne compreniez pas pourquoi. Voici pourquoi. Voici pourquoi. Les craintes que vous nourrissez affectent votre santé mentale. Ici, à la frontière, nous avons découvert que nous devons reconnaître le coût de cette vie pour rester sains d’esprit. Nous avons appris à faire de la place pour notre chagrin tout en cherchant des poches de joie. Nous vous conseillons d’écouter de la musique, de parler à vos amis, de sortir et de respirer l’air du printemps. Nous vous conseillons d’accepter le fait que vous êtes dans un pays difficile avec un terrain rocailleux. Asseyez-vous et reposez-vous quand vous en avez besoin. Appelez un ami pour lui dire à quel point vous vous sentez mal.
Il est probable que la plupart d’entre vous ne resteront pas longtemps à la frontière. Vous finirez par retourner au royaume du puits, là où le soleil brille, et c’est une bonne chose. Mais pouvons-nous vous demander de faire quelque chose pour nous ? Souviens-toi de ton séjour ici. Souvenez-vous de votre sentiment d’impuissance, de votre isolement, de la peur qui vous a traversé même si vous avez fait de votre mieux pour la chasser de votre esprit. Il n’y a pas de voie de sortie sûre pour nous ; c’est ici que nous vivons. Alors, quand vous serez de retour au royaume du puits, n’oubliez pas de vous souvenir de nous. Souvenez-vous de votre visite ici lorsque vous plaidez en faveur de politiques qui améliorent nos conditions de vie. Souvenez-vous de votre visite ici lorsque vous êtes frustrés que nous ne puissions pas répondre à vos besoins en raison d’une maladie. Souvenez-vous de votre visite ici lorsque vous êtes tenté de nous ignorer parce que notre peur et notre chagrin vous rappellent quelque chose de désagréable que vous préférez ne pas affronter. S’il vous plaît, ne nous oubliez pas lorsque vous aurez quitté cet endroit que nous n’avons d’autre choix que d’appeler notre maison.
Vos amis,
Résidents permanents aux frontières
