Les prématurés sont aussi des personnes

« Votre bébé est sorti. Ils sont en train de le réanimer. » Ce sont les premiers mots que j’ai entendus alors que j’étais allongée sur la table d’opération, tremblant sous l’effet de l’anesthésie, un tube de verre à côté de moi se remplissant de sang. Il y avait mon fils, une petite chose bleuâtre, entouré d’un personnel médical frénétique répondant au code bleu.

C’est ainsi qu’a commencé la vie de mon fils William, baptisé en ce petit matin de février pour « force ». William a été transporté d’urgence à l’unité de soins intensifs néonatals pendant ses six premières semaines, et je ne me souviens même pas du temps qui s’est écoulé avant que nous puissions le tenir dans nos bras. Les visites étaient limitées à une heure toutes les trois semaines, puis, finalement, à travers des couches de tubes, mon mari et moi avons pu établir un contact peau à peau avec notre bébé.

Lors de l’une de ces premières journées tortueuses, alors que j’étais assise au « chevet » de la couveuse de William, j’ai été frappée par la luminosité, le bruit et le chaos qui régnaient dans l’unité de soins intensifs néonatals. Des machines qui bipent, des infirmières qui vont et viennent, un éclairage fluorescent : C’était beaucoup pour mon système sensoriel neurotypique. Et voici que ces fragiles créatures subissent l’assaut d’une surcharge sensorielle.

J’ai pris l’assistante sociale à part, lui expliquant à quel point ce tsunami sensoriel était préjudiciable à ces systèmes nerveux sous-développés et m’inquiétant pour mon tout nouveau petit prématuré. « Il n’a même pas encore atteint sa date d’accouchement », m’a-t-elle dit. « Ne vous inquiétez pas. C’est comme s’il n’était pas encore né. »

J’étais abasourdi. « Mais il est là. Il est en train d’assimiler tout ça. »

J’ai commencé à faire circuler des articles. Un de mes anciens superviseurs dans un programme de santé mentale infantile m’a orientée vers les travaux de Heidelise Als, psychologue à Harvard, qui a innové dans la conception et la compréhension de la prise en charge du développement des bébés prématurés. J’ai désespérément distribué ce que je pensais être des idées bienvenues. Je me suis heurtée à des hochements de tête polis mais dédaigneux.

Certaines infirmières ont été formidables. Elles ont suggéré de faire des enregistrements audio de nous lisant des histoires pour enfants qu’elles feraient écouter à notre fils à l’heure du coucher. Nous répétons encore les rimes intemporelles de But Not the Hippopotamus de Sandra Boynton, notre seule bouée de sauvetage pour notre petit nourrisson sans défense dans sa boîte de verre.

Le plus triste, c’était les bébés qui n’avaient pas de visite. Les traumatismes liés à l’attachement qui se déroulaient sous mes yeux étaient insupportables à voir. De nombreux parents n’ont pas le luxe de pouvoir s’absenter de leur travail et de leurs autres enfants et, en l’absence de toute formation psychologique, les besoins d’attachement de ces bébés n’étaient pas communiqués par l’hôpital aux parents. Ou satisfaits. Les bébés ont besoin d’un contact peau à peau, d’une présence aimante sûre et fiable, et d’une réponse à leurs besoins émotionnels et physiques.

C’était il y a 16 ans. Y a-t-il eu des progrès ? Nous savons qu’un séjour en unité de soins intensifs néonatals a de graves répercussions sur la santé mentale de la mère. Les articles abondent sur la dépression maternelle, le syndrome de stress post-traumatique et les difficultés d’attachement. Le stress lié à l’expérience de l’unité de soins intensifs néonatals peut avoir un impact sur la capacité des parents à s’attacher à leur bébé.

Mais qu’en est-il des bébés ? Les soins kangourou consistent à tenir le bébé face au parent, avec un contact peau à peau. Ils sont considérés comme la norme en matière de soins, mais de nombreux obstacles s’opposent à leur mise en œuvre. Des programmes de bénévoles « câlineurs de bébés » ont vu le jour dans les hôpitaux du Canada et des États-Unis. Pourtant, les ressources sont souvent insuffisantes pour financer un nombre suffisant de bénévoles pour tenir les bébés qui en ont besoin. En attendant, ces bébés sont soumis à une séparation douloureuse d’avec leurs soignants et à des procédures intrusives et pénibles, ce qui entraîne des taux plus élevés de difficultés neurocognitives et psychosociales plus tard dans leur développement (Givrad et al., 2021).

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En ce qui concerne l’optimisation des résultats en matière de santé mentale, la relation d’un bébé avec ses soignants intimes est vitale pour son développement social et émotionnel. Als a créé en 1984 le programme d’évaluation et de soins individualisés du développement du nouveau-né (NIDCAP), fondé sur des données probantes, qui est considéré comme l' »étalon-or » des soins. Une partie de la contribution d’Als consiste à comprendre que les problèmes de développement neurologique à long terme sont évités grâce à une attitude réflexive qui aide les parents à reconnaître, interpréter et répondre à la communication de leur bébé. Le fait de garder à l’esprit le monde émotionnel du bébé jette les bases d’une relation sûre et confiante qui protège contre les effets néfastes sur la santé mentale (Browne, 2020).

Malheureusement, quelques obstacles compliquent l’utilisation du modèle NIDCAP. Les principaux obstacles sont que la formation est longue, que la mise en œuvre du modèle nécessite la coordination de l’ensemble de l’équipe néonatale et qu’un soutien institutionnel est nécessaire pour sa réussite (Klein et al., 2021).

Je me demande souvent dans quelle mesure les difficultés de régulation de mon fils sont dues à ce séjour précoce en soins intensifs. Il n’a jamais développé un cycle régulier de sommeil et d’éveil. Il est rentré de l’hôpital avec une sonde d’alimentation dans le nez et sans pouvoir choisir quand et combien il mangeait ; aujourd’hui, il a du mal à arrêter ce qu’il met dans sa bouche. Notre séparation précoce est encore douloureuse 16 ans plus tard.

L’importance de la santé mentale s’est imposée dans la culture populaire, donnant une voix et sensibilisant à des parties vulnérables et auparavant négligées de la société. J’espère que, de la même manière, nous pourrons commencer à donner ce qui est attendu depuis longtemps : une voix aux plus fragiles d’entre nous, nos bébés dans l’unité de soins intensifs néonatals.