Les meilleures questions pour les conversations les plus difficiles

J’ai récemment publié un entretien particulièrement important avec le Dr Susan Block, professeur de psychiatrie et de médecine à Harvard, experte renommée dans le domaine de l’intersection de la psychiatrie et des soins en cancérologie, et auteur de plus de 200 publications dans ce domaine. J’ai eu envie de faire un podcast sur les soins de fin de vie parce que, dans une discussion récente sur l’éloignement des frères et sœurs, il a été noté que la cause la plus fréquente de fracture familiale concerne les questions de fin de vie des parents, y compris les décisions médicales et les querelles d’héritage.

Le Dr Block a fait remarquer que dans 70 % des cas, les décisions médicales de fin de vie sont prises par des mandataires, c’est-à-dire des membres de la famille désignés pour prendre des décisions en matière de soins de santé. Souvent, cependant, il n’y a jamais eu de véritable discussion sur les souhaits du patient, ce qui laisse la famille deviner les décisions à prendre, voire les contester. Souvent, les membres de la famille ont des souhaits très différents quant à la prolongation des soins dans des situations critiques, mais la véritable question est de savoir ce que la personne malade aurait voulu si elle avait pu s’exprimer elle-même. Parfois, les membres de la famille se sentent coupables de ne pas prolonger la vie, mais ils peuvent aussi se sentir coupables de soumettre leur proche à des souffrances indues. Une conversation sérieuse, lorsque le patient n’est pas en état de crise, soulage la famille de la culpabilité et de l’anxiété et lui donne les moyens de respecter les souhaits de l’être cher.

Il n’a pas été démontré que les testaments de vie améliorent la prise de décision en fin de vie. La limite des testaments de vie est qu’il est impossible de prévoir l’éventail énorme et nuancé des scénarios possibles qui peuvent se produire dans un contexte de maladie grave. Ce qui s’est avéré le plus efficace, c’est d’avoir des conversations avec les membres de la famille, de préférence sur une certaine période, afin que la famille puisse vraiment comprendre les valeurs, les souhaits et les craintes de l’être cher. Alors que nous pensons tous que nous aurons beaucoup de temps en fin de vie pour avoir ces conversations, il y a des crises aiguës qui surviennent, comme un anévrisme, un accident vasculaire cérébral, une crise cardiaque ou un accident, où il n’y a plus de temps pour la conversation, en particulier avec tous les membres de la famille. Il est toujours préférable de commencer à parler de ces questions lorsque votre proche – ou vous-même – est encore en bonne santé et dans un état d’esprit serein.

Le Dr Block a fait part de sept points à prendre en compte lorsqu’on essaie de comprendre les souhaits d’un être cher en matière de soins de santé :

1. Comment comprennent-ils leur état de santé actuel ? En cas d’incompréhension, comme la sous-estimation de la gravité d’un problème médical actuel, le médecin peut être invité à aider le patient à être mieux informé.
2. Quelle quantité d’informations souhaitez-vous obtenir sur votre santé et avec qui voulez-vous les partager au sein de votre famille ? Certaines personnes sont très discrètes, d’autres souhaitent que toute la famille soit informée.
3. Si votre état de santé se dégrade, quels sont vos objectifs les plus importants ? Voici quelques exemples : voir un enfant obtenir son diplôme, ne pas aller à l’hôpital, pouvoir s’occuper d’un animal de compagnie, faire un voyage, terminer un projet.
4. Quelles sont vos peurs et qu’aimeriez-vous le plus éviter ? Pour un patient cardiaque ou pulmonaire, il peut s’agir d’une sensation d’étouffement. Pour un patient atteint d’un cancer, il peut s’agir de la douleur. Vous pouvez rassurer votre proche en lui disant que vous discuterez de ces préoccupations avec votre équipe soignante afin de vous mettre le plus à l’aise possible.
5. Quelles sont les capacités qui sont si essentielles à votre bien-être que vous ne pouvez pas imaginer vivre sans elles ? Le Dr Block a raconté l’histoire poignante de son père, qui a dit que tant qu’il pouvait manger de la glace au chocolat et regarder le football à la télévision, il voulait continuer à vivre, et cette déclaration l’a libérée pour prendre des décisions cruciales concernant l’opération de la moelle épinière qu’il devait subir.
6. Combien seriez-vous prêt à endurer pour obtenir plus de temps ? Tous les traitements médicaux sont potentiellement bénéfiques, mais ils peuvent aussi entraîner des souffrances. Souvent, les parents de jeunes enfants sont prêts à endurer n’importe quoi pour passer plus de temps avec leurs enfants, mais un patient plus âgé souffrant de problèmes de santé chroniques et en phase terminale peut souhaiter limiter les interventions héroïques.
7. Dans quelle mesure le reste de la famille est-il au courant de vos souhaits ? Il s’agit là d’un élément clé pour éviter les disputes au sein de la famille. Trop souvent, les membres de la famille arrivent un par un au chevet d’un proche mourant, remettant parfois en question les décisions qui ont été prises et créant des tensions, voire une colère et une méfiance intenses. L’idéal est qu’un parent ait une ou plusieurs discussions avec chaque membre de la famille pour éviter toute confusion.

Si certaines personnes sont disposées à discuter de leur fin de vie, d’autres sont mal à l’aise. Si un ami ou une connaissance est soumis à des soins médicaux intensifs, vous pouvez l’amener à s’interroger sur ce qu’il ferait dans une telle situation. Le plus important est de se rappeler que cette conversation part d’un sentiment d’amour et que l’une des choses les plus attentionnées que l’on puisse faire est de bien s’occuper d’une personne qui n’est pas en mesure de prendre ses propres décisions.