Les malades mentaux devraient-ils avoir le droit à l’euthanasie ?

« Il est certain que l’attente est longue et pénible avant qu’un médecin n’autorise l’euthanasie, parce qu’il reste toujours quelque chose à essayer pour rendre votre souffrance plus supportable. Les recommandations de deux autres médecins sont également nécessaires et, entre-temps, le temps passe et vous souffrez toujours. De plus, les gens autour de vous ne peuvent pas croire que vous voulez mourir, parce que vous avez l’air en pleine forme, et personne ne vous laisserait mourir. Alors, quand j’ai enfin obtenu la permission de mourir, cela a été un énorme soulagement ».

-Témoignage d’une femme de 52 ans atteinte d’une maladie mentale chronique qui a demandé l’euthanasie en ^Belgique1

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En mars 2023, le Canada commencera à autoriser les personnes souffrant de troubles mentaux irréversibles à pratiquer l’euthanasie volontaire. Pour comprendre comment nous en sommes arrivés là et évaluer s’il s’agit d’une mesure terrifiante et dangereuse ou d’une mesure éclairée, revenons quelques instants en arrière.

Le 6 février 2015, dans une décision unanime et soigneusement motivée, appelée Carter c. Canada, la Cour suprême du Canada a annulé l’interdiction de l’aide au suicide et de l’euthanasie volontaire, estimant qu’elle contrevenait à la Charte canadienne des droits et libertés. Ce faisant, elle a accordé aux adultes canadiens mentalement compétents et souffrant de manière intolérable et durable le droit à l’aide médicale à mourir.

En juin 2016, après des retards, le Parlement canadien a adopté la législation requise par l’arrêt de la Cour suprême. Le projet de loi C-14 a été adopté, autorisant ce que l’on appelle désormais l’assistance médicale à mourir (AMM). Le projet de loi C-14 a ajouté une disposition qui ne figurait pas dans l’arrêt de la Cour^{suprême2 :} pour pouvoir bénéficier de l’AMM, la mort naturelle d’une personne doit être « raisonnablement prévisible », ce qui signifie généralement que le demandeur doit être atteint d’une maladie en phase terminale.

Une demande de MAiD doit bien entendu être volontaire et ne pas résulter d’une pression ou d’une influence extérieure, et la personne doit être jugée apte à donner son consentement éclairé^.3

Les patients éligibles peuvent soit obtenir une prescription létale à s’administrer eux-mêmes au moment de leur choix, soit demander une euthanasie administrée par un médecin qualifié (ou une infirmière spécialisée).

L’écrasante majorité des Canadiens soumis à la MAiD ont choisi l’euthanasie (qui, au moment de la rédaction du présent document, n’est légale nulle part aux États-Unis) plutôt qu’une prescription auto-administrée (qui est autorisée dans plusieurs États américains)^.4 Dans cette procédure, la personne reçoit une perfusion intraveineuse qui l’endort en quelques secondes et la plonge en quelques minutes dans un coma profond, suivi peu après d’une mort généralement silencieuse et sereine. Elle peut être pratiquée au moment et à l’endroit choisis par la personne et est généralement précédée d’une occasion pour les proches d’exprimer leurs dernières paroles et de faire leurs adieux avec amour.

Au Canada et dans les États américains où toute forme d’aide à la mort est légale, elle n’a été autorisée jusqu’à présent que pour les maladies en phase^terminale5.

Dépasser la maladie en phase terminale

Comme on pouvait s’y attendre, l’exigence de mort naturelle « raisonnablement prévisible » du projet de loi C-14 a été contestée devant les tribunaux, car elle ne faisait pas partie des critères initiaux de la Cour suprême. En septembre 2019, la Cour supérieure du Québec a annulé cette exigence. En mars 2021, après des retards et des dissensions, le Parlement canadien a adopté un nouveau projet de loi (projet de loi C-7) apportant plusieurs modifications à la législation de 2016 (projet de loi C-14), y compris l’élimination de la limitation « raisonnablement prévisible », conformément à la décision de la Cour.

En autorisant l’AMI pour les affections non terminales, le gouvernement prévoyait d’ouvrir la porte aux demandes d’AMI des patients dont la seule affection sous-jacente est un trouble mental. Le gouvernement avait espéré exclure cette possibilité jusqu’à ce qu’un examen parlementaire prévu puisse être mené sur cette question complexe et difficile. Un tel examen avait été promis dans la loi de 2016.⁶ Mais le Sénat canadien a forcé la main du gouvernement et l’exclusion des troubles mentaux a dû être abandonnée lorsque le projet de loi C-7 a finalement été adopté en mars 2021 – avec un compromis prévoyant un délai de 24 mois pour l’abandon de l’exclusion. Le gouvernement aurait ainsi eu le temps de déterminer le type de garanties nécessaires.

Troubles mentaux en tant qu’unique condition médicale sous-jacente

Le gouvernement savait que s’il avait maintenu l’exclusion des troubles mentaux après l’élimination de l’exigence de mort naturelle « raisonnablement prévisible », l’exclusion ne résisterait pas aux tests juridiques. Une telle exclusion serait presque certainement jugée discriminatoire et constituerait une violation des droits de l’homme. L’arrêt de 2015 de la Cour suprême du Canada, qui n’avait pas limité l’aide à mourir aux maladies en phase terminale, avait fait référence à la souffrance physique et psychologique.

En fait, même le projet de loi C-14 n’avait pas spécifiquement exclu les troubles mentaux en tant que condition médicale sous-jacente unique (MD-SUMC). Il était tout simplement peu probable qu’une personne atteinte d’une MD-SUMC réponde aux critères du projet de loi C-14 car, dans la plupart des troubles mentaux, la mort naturelle n’est pas raisonnablement prévisible en l’absence d’autres troubles médicaux. Mais il y a eu de nombreux cas de personnes atteintes de troubles mentaux qui étaient également en phase terminale, par exemple en raison d’un cancer, qui répondaient aux critères du projet de loi C-14 et qui ont reçu une AMM après avoir été jugées compétentes pour faire ce choix.⁷ Et le mois précédant l’adoption du projet de loi C-14 en 2016 avec sa restriction sur la mort naturelle raisonnablement prévisible, un cas de MD-SUMC (une femme chroniquement handicapée par un grave trouble de conversion) avait en fait été approuvé pour l’AMM par la Cour d’appel de l’Alberta.

L’AMI a toujours bénéficié d’un fort soutien populaire au Canada. Il y a même un soutien populaire pour le MD-SUMC^,8 mais les psychiatres sont divisés sur la question^.9

Jusqu’à présent, malgré les craintes initiales que, parmi les patients en phase terminale, ce soient les personnes les plus pauvres ou celles qui ont le moins accès à des soins palliatifs adéquats qui optent pour la MAiD, les données montrent le contraire : L’AMI pour une maladie en phase terminale a été choisie plus souvent par des personnes plus riches, plus éduquées et ayant un bon accès aux soins palliatifs^.10 Néanmoins, l’AMI pour MD-SUMC pourrait être une histoire complètement différente. Des cas ^{inquiétants11} de  » soins non respectés  » (en raison de violations des critères de procédure) ont été rapportés en Belgique et aux Pays-Bas, où l’euthanasie pour les cas de DM-SUMC est légale depuis un certain nombre d’^années12.

Nous voici donc à moins de 24 mois de la date à laquelle MD-SUMC deviendra une base légale au Canada pour le MAiD.

Plus de questions que de réponses

Comment différencier les pulsions suicidaires, qui sont souvent des symptômes de la distorsion de la pensée liée aux troubles psychiatriques, d’un choix rationnel, raisonnable et cohérent avec les valeurs de vie de la personne^?13 Comment concilier les campagnes de prévention du suicide avec la possibilité d’une mort médicalement assistée pour les personnes atteintes de troubles mentaux ? Comment déterminer avec certitude si une personne est en état de prendre une telle décision ? Comment protéger les personnes vulnérables des pressions psychologiques et sociales subtiles qui pourraient les amener à penser qu’elles sont un fardeau pour leurs proches et pour la société ? Comment empêcher que l’existence même et la disponibilité d’une mort médicalement assistée officiellement sanctionnée pour des troubles mentaux ne donnent aux patients un sentiment de désespoir quant à la probabilité d’un traitement réussi de leur maladie ? Et comment pouvons-nous même prédire si un état apparemment irrémédiable continuera à l’être^?14

Et pourtant, comment justifier que l’on discrimine les personnes atteintes de troubles mentaux et qu’on leur laisse entendre que leur souffrance est plus tolérable que celle des personnes souffrant de troubles physiques ? Et comment leur dire de manière paternaliste que nous ne les considérons en aucun cas comme compétentes pour déterminer leurs propres valeurs de vie et pour estimer si leur vie vaut la peine d’être vécue ? Combien de ces personnes finiront par mourir seules par suicide d’une manière beaucoup plus traumatisante et stigmatisante pour leur famille ?

Tracer la voie à suivre et élaborer des garanties

L’Association des psychiatres du Québec a pris l’initiative, au Canada, d’élaborer un document de réflexion sur l’accès à l’aide médicale à mourir pour les personnes atteintes de troubles mentaux. Dans ce document, l’association déclare « Les patients dont la seule condition médicale sous-jacente est un trouble mental ne devraient pas être ^{systématiquement15} exclus de l’AMAI en raison de leur diagnostic. Ils ajoutent que l’association « n’a pas l’intention de promouvoir la MAID [pour] MD-SUMC, mais reconnaît la souffrance des patients et leur droit de faire leur propre choix comme toute autre personne ». Chaque cas devrait être évalué de manière exhaustive et selon ses propres mérites. L’association estime que les cas de qualification seront assez rares.

L’Association suggère un certain nombre de précautions^.16 Par exemple, il est généralement admis qu’un désir de MAID pour MD-SUMC devrait être maintenu de manière cohérente sur une longue période (la durée est sujette à débat), afin de réduire le risque qu’il s’agisse d’un symptôme suicidaire temporaire d’une maladie épisodique. La famille doit être consultée dans le cadre du processus d’évaluation dans la mesure du possible^.17 Et il doit y avoir un système minutieux de surveillance des procédures.

Respect de l’autonomie et du contrôle

Le principe éthique qui définit la MAiD est le respect de l’autonomie d’une personne compétente. Lorsque la compétence est altérée et que le souhait de mourir d’une personne est considérablement faussé par un état mental temporaire, cette personne doit être protégée de ses propres impulsions autodestructrices. Dans ce cas, le principe éthique de bienfaisance l’emporte sur le principe d’autonomie, généralement de manière temporaire. La bienfaisance signifie qu’un praticien agit dans le meilleur intérêt du patient, même contre sa volonté du moment (de manière paternaliste, pourrait-on dire). Les médecins le font régulièrement dans les cas d’hospitalisation involontaire et dans les cas de déclaration d’incapacité à consentir à un traitement. Dans la plupart des cas, la liberté et la prise de décision autonome sont rendues au patient dans un délai assez court, au fur et à mesure que le patient revient à son état de base habituel^{.18, 19}

Donner à une personne chroniquement suicidaire le sentiment de contrôler sa vie pourrait même, paradoxalement, l’aider à faire le choix d’essayer plus longtemps de trouver un moyen de vivre. En effet, la femme de 52 ans dont le témoignage a été cité au début de ce billet a poursuivi en disant :

« Je dois admettre que depuis que ma demande de mourir a été considérée comme acceptable, je vis de meilleurs moments et j’ai aussi des doutes maintenant. Je suis toujours en thérapie et nous y discutons des autres options possibles « ²⁰.