Le projet d’isolement

Un jour de printemps 1988, j’étais assis dans une pièce ensoleillée du campus de l’Eastern Washington University (EWU) à Spokane, dans l’État de Washington. Des jouets et des jeux étaient éparpillés sur le sol moquetté, vide de tout meuble. Je regardais une fillette de 8 ans se déplacer sur la pointe des pieds dans la pièce. Cecelia avait d’épaisses tresses sombres et de grands yeux bruns. Elle portait un legging rose assorti à son sweat-shirt et aux rubans dans ses cheveux. Elle suit un chemin silencieux, les poignets légèrement levés, ignorant les jouets, les jeux et moi. Elle se souriait à elle-même en suivant un labyrinthe invisible pendant des heures, sans parler.

Son comportement ne m’a pas semblé étrange car j’avais une sœur qui, comme Cecelia (nom fictif), était autiste et avait des difficultés à communiquer. Margaret et Cecelia faisaient toutes deux partie d’une étude de l’EWU visant à déterminer si les enfants autistes pouvaient manifester un désir accru de communiquer après une période d’isolement. En tant que lycéenne, j’étais là pour chaperonner Cecelia, qui était trop jeune pour être seule et qui n’avait pas encore appris à aller sur le pot.

Je lui ai parlé, sans m’attendre à ce qu’elle réponde, j’ai mangé avec elle lorsque les chercheurs nous ont apporté des repas et je l’ai bordée dans son sac de couchage cette nuit-là. Lorsque je l’ai aidée à enfiler son pyjama, elle s’est légèrement accrochée à mes épaules et m’a regardé comme si je n’étais pas là. Il n’était pas difficile pour moi d’être seule avec Cecelia. En tant que sœur cadette de Margaret de trois ans, j’ai appris très tôt qu’il était possible d’aimer quelqu’un discrètement et de se lier différemment. Ma mère est venue me chercher le lendemain et j’ai bavardé tout au long du trajet, plaisantant sur le fait que l’expérience de l’isolement avait certainement fonctionné sur moi.

Margaret venait d’avoir 21 ans et n’avait pas besoin de chaperon pour son séjour à l’EWU le week-end suivant. Dans notre foyer bruyant de sept personnes, Margaret préférait souvent rester à l’écart. Cependant, être complètement seule pendant 24 heures était différent et l’isolement était difficile pour elle. Elle est devenue très triste à un moment donné, mais elle s’en est bien sortie.

Je ne sais pas quels résultats les chercheurs de l’EWU ont finalement obtenus, mais nos vies ont continué à avancer. J’ai obtenu mon diplôme d’études secondaires et Margaret a quitté le système scolaire public. J’ai franchi des étapes neurotypiques – l’université, mon propre appartement, les voyages, une carrière et le mariage – etMargaret a grandi à sa manière.

Elle a des intérêts spécifiques et le fait qu’ils soient différents des miens ne les diminue pas. Elle a également des idées très arrêtées sur ce qu’elle ne veut pas faire et communique ses limites de manière parfois belliqueuse, ce que j’ai appris à apprécier depuis que j’ai découvert, à l’âge adulte, que j’étais introvertie. Comprenant mes propres limites, j’en suis venue à considérer celles de Margaret comme une sorte d’agence. À bien des égards, l’autisme de Margaret est une sorte de super introversion. Quand je vois les choses sous cet angle, je me rends compte à quel point nous nous ressemblons.

Les introvertis prennent de la distance (sociale)

Un jour de printemps 2020, j’étais assise dans mon bureau ensoleillé, essayant d’écrire tandis que le voisinage défilait devant la fenêtre. Ma vie quotidienne n’a pas radicalement changé avec la pandémie, car je travaille à domicile depuis des années et je n’ai pas d’enfants.

Je suis gênée de dire que le changement le plus difficile pour moi a été de m’adapter au fait que mes voisins étaient toujours à la maison. Sept jours sur sept, nos foyers produisaient une symphonie d’anxiété avec des outils électriques, des tondeuses à gazon, des chiens qui aboyaient et des enfants qui pleuraient. Mes promenades, autrefois solitaires, étaient remplies d’autres personnes en quête de solitude ou, pire encore, de conversation. Des inconnus traversaient la rue juste pour dire bonjour, voulant parler à quelqu’un, n’importe qui, du temps qu’il fait, de leur jardin, de leurs sentiments. Je me suis retrouvée, aussi ridicule que cela puisse paraître aujourd’hui, à éviter les gens alors que j’acceptais le fait que le quartier, qui m’avait secrètement appartenu entre 9 heures du matin et 15 heures pendant toutes ces années, nous appartenait en fait à tous.

Alors que la saison de l’isolement et de l’arrêt du mouvement s’étirait vers l’été, je me suis souvenu de l’expérience de l’Université de l’Ouest de l’Ontario. Je me suis demandé si le même concept était à l’œuvre parmi les étrangers solitaires, mes nouvelles connaissances, qui n’étaient peut-être pas habitués à l’isolement. Je voulais les aider et les rassurer en leur disant que l’isolement n’était pas la pire des choses. Après tout, nous, les introvertis, nous pratiquons cette distanciation sociale par choix, tout le temps.

Quant à Margaret, elle a fait preuve de résilience pendant la pandémie. Comme nous tous, elle a dû renoncer à sa routine : entraînement de natation, moments de convivialité avec ses amis, courses hebdomadaires et dîner du lundi avec sa mère. Au fur et à mesure que ses activités étaient restreintes, elle devenait de plus en plus frustrée. Le personnel de son foyer a rapporté des épisodes de pincements, de bousculades et d’excuses larmoyantes. Mais lorsque les choses se sont calmées, Margaret a repris les quelques activités qui lui étaient accessibles, y compris les courses à l’épicerie, en gardant son masque bien en place.

En août, alors que j’étais assise sur la terrasse de ma mère et que je terminais un déjeuner socialement distant avec elle, Margaret s’est penchée par la porte vitrée coulissante, m’a adressé un sourire éclatant et m’a dit : « Bonjour, Eileen ! Tu nous as manqué ! » Puis elle est rentrée à l’intérieur pour vaquer à ses occupations. J’ai été remerciée et congédiée.

Connexion à travers l’isolement social

Une fois que la distanciation sociale s’est relâchée, nous avons assisté à des pics considérables du virus. Le meurtre de George Floyd a suscité l’indignation d’un bout à l’autre du pays. Dans la foulée, un appel renouvelé à la justice sociale continue de brûler dans mon État, avec plus de cent jours de protestation, et ce n’est pas fini, dans la ville voisine de Portland. La semaine dernière, plus de trois millions d’hectares de terres occidentales ont brûlé dans des incendies de forêt sans précédent, détruisant des milliers d’habitations et recouvrant les États environnants d’une qualité de l’air dangereuse pendant plus d’une semaine. Ce week-end, l’Amérique a perdu une héroïne en la personne de Ruth Bader Ginsberg, icône féministe et figure historique de la Cour suprême. Alors que nous passons d’une catastrophe à l’autre, j’essaie de me rappeler que le monde a toujours été imparfait, même si, cette année, le mot « sans précédent » a perdu de son punch.

Hier, c’était l’équinoxe d’automne. Je consulte mon calendrier d’été, qui est un champ de mines de plans annulés pour des réunions, des voyages de famille, des concerts et des conférences. La planification à long terme, quelle qu’elle soit, semble risible, mais elle m’inspire une nouvelle question : Est-il possible que nous soyons connectés de manière significative, bien que différente ?

Dans mes bons jours, je vois la pandémie comme une sorte de projet d’isolement mondial. Bien que physiquement séparés les uns des autres, nous sommes réunis par des désirs communs de santé humaine, de justice sociale, d’environnement et de gouvernement équitable. Le temps que nous passons avec nos amis et notre famille nous semble plus précieux et plus intentionnel. Et il y a cette foule de liens accidentels – les voisins qui sont devenus des amis, les nouveaux amis qui sont devenus des intimes, et les vieux amis redécouverts et chéris.

Personnellement, le fait que ma vie active soit entravée par des circonstances indépendantes de ma volonté a intensifié la gratitude que j’éprouve à l’égard des personnes qui font partie de ma vie. Dans mes bons jours, je crois que nous pouvons trouver de l’émerveillement et un regain de force dans ce monde à l’envers.

L’autre jour, j’ai demandé à ma mère ce dont elle se souvenait au sujet des séquelles de l’expérience de l’EWU sur Margaret. Elle a dit qu’elle avait remarqué que Margaret était plus verbale pendant une courte période après la période d’isolement, mais que cela n’avait pas duré. Cependant, elle se souvient très bien du retour à la maison. Elle a dit que Margaret était assise tranquillement sur le siège passager et que maman avait ouvert le toit ouvrant sur le ciel noir de la nuit. Ma sœur a regardé les étoiles, a souri à notre mère et a dit : « N’est-ce pas magnifique ? »