Le passé offensant du terme utilisé pour désigner le syndrome de Down

Source : Metropolitan Museum of Art, New York : Metropolitan Museum of Art, New York, utilisé avec autorisation.

Certains noms liés à un handicap ont cessé d’être utilisés parce qu’ils sont désormais considérés comme offensants en raison de leurs origines. Le syndrome de Down (trisomie 21) en est un exemple.

L’histoire et la dénomination du syndrome de Down

Le syndrome de Down est une maladie génétique causée par un chromosome supplémentaire. Il s’agit de l’anomalie chromosomique la plus fréquente chez l’homme. À l’origine, cette maladie était appelée « mongolisme ». Ce terme remonte aux années 1860, lorsque le médecin britannique John Langdon Down a décrit la maladie pour la première fois.

En 1866, Down a publié un article académique intitulé « Observations on an ethnic classification of idiots » (Observations sur une classification ethnique des idiots), affirmant qu’il était possible de classer différents types d’affections en fonction de classifications ethniques. Il pensait que les personnes atteintes de ce trouble partageaient des traits faciaux avec les personnes d’ethnie mongole, « ethnie » qu’il a donc nommée « mongolisme ». Down pensait en outre que cette maladie était un retour à une race inférieure « race« . Le terme est rapidement devenu offensant parce qu’il avait une connotation raciale, impliquant que les Mongols étaient inférieurs.

Le nom original était également offensant parce qu’il caractérisait mal la maladie. Mais en 1959, le généticien français Jérôme Lejeune ( ) a découvert la cause génétique de la maladie, à savoir une copie supplémentaire du chromosome 21. En 1961, Lejeune et d’autres experts internationaux, ainsi que Norman, le petit-fils de Down, ont demandé à la communauté médicale de trouver un nouveau nom, car le mongolisme était une appellation erronée.

En 1965, l’Organisation mondiale de la santé a finalement retiré ce nom à la demande d’une délégation de la République populaire de Mongolie qui souhaitait récupérer le nom de son peuple d’origine. L’affection a été rebaptisée syndrome de Down, en l’honneur de John Langdon Down, mais le terme « trisomie 21 » est également utilisé. (Lorsque le nom a été remplacé par un nom plus clinique et donc plus précis, cela a permis au public de mieux comprendre la maladie et d’éprouver de l’empathie pour les personnes nées avec cette pathologie.

Représentations du syndrome de Down dans l’art

Dans les années 1960, certains pensaient que le syndrome de Down était une maladie relativement nouvelle. À l’appui de cette « théorie moderne », ils ont noté que les personnes atteintes n’étaient pas représentées dans l’art ancien. En réponse, d’autres ont observé des peintures historiques qui semblaient représenter des sujets atteints du syndrome de Down et ont proposé que la maladie ait existé tout au long de l’histoire de l’humanité. Par exemple, la scène de la Nativité dans le tableau flamand L’adoration de l’enfant Jésus (vers 1515, par un adepte de Jan Joest) pourrait être une des premières représentations du syndrome de Down dans l’art occidental^.1

Un ange et un berger représentés dans le tableau ont des traits faciaux évocateurs du syndrome de Down. Il y a quelques années, le premier cas confirmé de syndrome de Down a été découvert : le squelette d’un enfant décédé dans la France médiévale^.2 La façon dont l’enfant a été enterré, comme toute autre personne enterrée à cette époque, suggère que le syndrome de Down n’était pas nécessairement stigmatisé au Moyen-Âge.

Démodé et offensant

Aujourd’hui, il est perçu comme trompeur et offensant d’utiliser le terme « mongoloïde » pour désigner les personnes atteintes de cette maladie, bien que tout le monde n’en soit pas conscient.

En novembre 2017, la nutritionniste Libby Weaver a présenté des excuses et rappelé 20 000 exemplaires de son livre What Am I Supposed To Eat ? à la suite de plaintes concernant son utilisation du terme « mongolisme » pour désigner le syndrome de Down. Les termes « mongoloïde », « mongol », « mong » et « mongy » sont encore utilisés comme insultes à l’égard des personnes présentant une déficience intellectuelle et comme termes généraux d’abus.

En octobre 2011, l’humoriste anglais Ricky a été critiqué pour avoir partagé la blague « Two mongs don’t make a right » (deux mongs ne font pas un droit) sur Twitter. Il a refusé de s’excuser et a même ajouté un sketch sur les « mongs » à sa routine comique. Finalement, sous la pression du public, il a fait marche arrière. Il s’est excusé, admettant qu’il avait offensé des gens en utilisant ce terme et qu’il n’avait pas réalisé qu’il était encore utilisé comme terme péjoratif pour désigner les personnes atteintes du syndrome de Down et d’autres handicaps ou impraticables.

Lorsque des personnes très en vue comme Gervais utilisent l’ancien diagnostic comme une insulte, cela peut avoir pour effet de populariser le terme en tant qu’injure, stigmatisant et marginalisant encore davantage les personnes concernées.

Aujourd’hui, l’Organisation mondiale de la santé veille à ce que les lieux et les personnes ne soient pas stigmatisés lorsqu’il s’agit de nommer de nouvelles maladies et affections.

Ce sujet est abordé, entre autres, dans le nouveau livre de Karen Stollznow, On the Offensive : Prejudice in Language Past and Present.